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LO QUE NO VES: una exposición para dar visibilidad al Mieloma Múltiple

En el marco del Día Mundial del Mieloma Múltiple (MM) y con el propósito de dar visibilidad a la lucha que viven los pacientes con esta enfermedad, un tipo de cáncer de sangre que es el segundo más común en el mundo y el responsable de 2.000 nuevos casos cada año en España aproximadamente, se ha presentado en el Círculo de Bellas Artes de Madrid la primera exposición de arte invisible en el país: LO QUE NO VES

LO QUE NO VES: una exposición para dar visibilidad al Mieloma Múltiple
Una de las doce obras de la exposición, titulada "Necesitamos vivir"

Una exposición compuesta por 12 obras realizadas con tinta ultravioleta sobre lienzos blancos, creada por el diseñador e ilustrador Ángel Espinosa, inspirada por el testimonio de pacientes, médicos, familiares y amigos, con el objetivo de plasmar las diferentes facetas del mieloma múltiple: los síntomas físicos y psicológicos, el acompañamiento de las personas más cercanas, las recaídas y la capacidad de superación.

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Piedra

“He visto -ha manifestado Espinosa- que detrás de una enfermedad poco conocida, hay historias mucho más cercanas de lo que imaginamos: médicos que dedican su vida a los demás y pacientes que buscan convivir dignamente con la patología”.

Ángel Espinosa es ilustrador y director de arte desde hace dos décadas, además de docente en el Instituto Europeo de Diseño (IED) y fundador de DB Madrid, una escuela de diseño para personas sin recursos económicos.

Esta iniciativa ha sido impulsada por la compañía farmacéutica Janssen. En este reportaje reproducimos las 12 obras de la exposición y sus títulos.

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Esqueleto

La presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), Teresa Regueiro, quien ha participado en el proceso creativo con el artista, ha expresado: “Aunque aprendemos a convivir con el mieloma, siempre nos acompaña y aunque no se vea, nos tenemos que sobreponer a la enfermedad para llevar una vida lo más normal posible. Hay veces que físicamente nos vemos condicionados por el dolor o por tener limitado algún movimiento, pero emocionalmente siempre estamos limitados pues es una carga difícil de llevar que siempre está ahí. Por eso, cuánto más visibles seamos con normalidad, más fuertes seremos, o más bien, más fuertes nos sentiremos”.

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Esfera

Aún así, Regueiro ha precisado que no hay que olvidar “que vivimos el mejor momento en el tratamiento del mieloma, con unas supervivencias libres de progresión impensables hace muy pocos años”.

Para el doctor Joan Bladé, consultor sénior del Servicio de Hematología, Unidad de Amiloidosis y Mieloma en el Hospital Clínic de Barcelona y una de las personas que se entrevistó con el artista durante el proceso creativo, “dar visibilidad a las enfermedades como el mieloma múltiple es de indudable importancia. Concienciar a la sociedad hace que los pacientes y sus familiares se sientan acompañados a la par que favorece la creación de asociaciones de pacientes o de la implicación de las ya existentes. El intercambio de experiencias entre pacientes resulta de gran ayuda”.

12 lienzos en blanco

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Mano

Al exponer los doce lienzos en blanco a la luz ultravioleta se descubre una exposición que busca visibilizar y acercar el MM a la sociedad.

El recorrido comienza con la definición de la enfermedad desde la perspectiva del paciente y pasa por los síntomas físicos y psicológicos como el dolor, la fatiga o el aislamiento que conlleva cada recaída.

Durante la exhibición también se pone de manifiesto la incondicionalidad de los familiares y amigos, el apoyo de las asociaciones de pacientes y la capacidad de superación.

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Barco

La exposición termina con un lienzo que invita a los espectadores a compartir fotografías de esta muestra acompañadas del hashtag #LOQUENOVES para dar mayor visibilidad al MM.      

Testimonios de pacientes

Entre los testimonios recogidos por los pacientes que han participado con el artista en el proceso creativo destaca el de Monika Blidar, diagnosticada con MM en el año 2015: “Cuando te dicen que sufres de MM se te viene el mundo encima. Con 42 años tienes un cáncer de médula ósea del que nunca has oído hablar”.

“La recaída es horrible. La sensación es que caes en picado y tienes que volver a empezar, y no solo físicamente, también mentalmente. Es casi peor que el diagnóstico”, resalta Teresa Regueiro.

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Buzo

También explica su experiencia Joaquín Salmerón, diagnosticado con 65 años: “Es difícil porque estás asustado, pero hay muchas expectativas. Esta enfermedad es una carrera de fondo”.

 La realidad del mieloma múltiple en España

El MM es una neoplasia hematológica maligna que afecta a las células plasmáticas que producen inmunoglobulinas. Aunque el origen de esta enfermedad es aún desconocido, el doctor Bladé señala que la aparición de un mieloma múltiple podría asociarse a una alteración del sistema inmunológico que está relacionada con la edad.

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Pesadilla

Su manifestación es mayor en personas de más de 60 años; de hecho, “la mediana de edad se sitúa entre los 65 y 70 años de edad y solo un 15 % y un 2 % de los pacientes tienen menos de 50 y de 40 años, respectivamente”.

En la actualidad, el MM es el segundo tipo de cáncer hematológico más común en el mundo. Además, esta enfermedad es responsable del 2 % de la mortalidad asociada al cáncer.

El especialista en hematología expresa que “la incidencia del mieloma múltiple en España es alrededor de 4 a 5 nuevos casos por 100.000 habitantes y año, lo que significa que anualmente se diagnostican unos 2.000 pacientes”.

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Robot

Entre las señales de alerta que presentan los pacientes, se encuentran los dolores óseos, cansancio a causa de la anemia, aumento del calcio en la sangre, insuficiencia renal e infecciones de repetición; pero, en ocasiones, también “aparecen tumores formados por las células del mieloma, conocidas como plasmocitomas. Estas manifestaciones son las que llevan a la realización de pruebas que confirman o descartan el diagnóstico”, explica el doctor Bladé.

Diagnosticada la enfermedad, el tratamiento se pauta de acuerdo con las características del paciente y de la enfermedad, pudiendo efectuarse un trasplante autólogo si el paciente es menor de 65-70 años y no tiene comorbilidades asociadas que lo contraindiquen.

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Lobo

“El objetivo es ofrecer en cada momento la mejor opción de tratamiento que, hoy por hoy, consiste en una combinación de fármacos con diferentes mecanismos de acción con la finalidad de obtener respuestas más profundas y más duraderas, obviamente intentando ocasionar la menor toxicidad posible. Un paciente con mieloma múltiple en situación de respuesta al tratamiento y con poca toxicidad tiene una calidad de vida excelente”, informa. 

El doctor Bladé añade que antes de disponer de tratamientos eficaces la supervivencia era limitada. “Sin embargo, desde 1970 la supervivencia se duplica cada 15 años y esto quiere decir que cuanto más joven es el paciente, mejor es su supervivencia”.

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Sherpa
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Piña
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