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Estudio ENSERio sobre enfermedades raras, empeora el acceso a los medicamentos

Aproximadamente la mitad de las personas con enfermedades raras no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para su enfermedad y dos de cada tres han de asumir, al menos, una parte del precio, una situación que ha empeorado desde 2009, según la actualización del estudio sobre enfermedades raras ENSERio

Estudio ENSERio sobre enfermedades raras, empeora el acceso a los medicamentos
Imagen de la Guía para Investigadores sobre el desarrollo de medicamentos huérfanos del CIBERER y Agencia Española del Medicamento.

El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de Personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio) se publicó en 2009 y ahora ha sido actualizado con una encuesta a 1.576 personas afectadas por las enfermedades poco frecuentes con el fin de mostrar la evolución de la realidad.

El trabajo, presentado a mediados de diciembre en el Congreso de los Diputados, está liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, resumió en la presentación de este documento: “Han pasado casi  10 años y la realidad ha cambiado, pero el contexto político de nuestro país ha hecho que, hoy por hoy, no podamos hablar de una Estrategia actualizada que nos permita conocer con certeza el estado de la situación de la atención social y sanitaria de las enfermedades raras y cómo accede a ella el colectivo de pacientes”.

En materia de medicamentos, en 2009 una de cada cuatro personas estudiadas no tenía acceso a estos productos sanitarios o este acceso era difícil, mientras que ahora se encuentran en esa situación una de cada tres.

Diagnóstico

En diagnóstico la situación mejora ligeramente. Ahora el 89% de la población estudiada dispone de un diagnóstico confirmado, solo un 1% más que en 2009, y un 8% tiene uno pendiente de confirmación, frente al 9% de 2009, mientras se mantiene el 3% de los que declaran carecer de diagnóstico.

Además, una de cada 4 personas han tenido que desplazarse fuera de su comunidad autónoma en los dos últimos años para conseguir un diagnóstico.

Uno de cada dos encuestados ha sufrido retraso en su diagnóstico: más de diez años un 21% en 2009 y un 18,6% en 2017, algo que, en porcentajes similares en los dos periodos, agrava su enfermedad, significa recibir un tratamiento inadecuado; y necesidad de atención psicológica. Y tan solo se reduce el porcentaje de aquellos que no han recibido ni apoyo, ni tratamiento.

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Retraso en el diagnóstico, según el estudio ENSERio de enfermedades raras

Tratamiento

El 34% asegura tener el tratamiento que precisa, el 25% que no lo tiene y el 22% que dispone de uno inadecuado, por lo que, sumando los dos últimos porcentajes, un 47% están en mala situación respecto al tratamiento, algo que en 2009 estaba por debajo, en el 43%.

Los gastos que generan las enfermedades raras suponen más de 20% de los ingresos para el 30% de los afectados, mientras que en el 2009 era de casi el 35% de los ingresos.

Esta es la distribución de los gastos y la comparativa entre 2009 y 2017

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El tratamiento, según el estudio de enfermedades raras ENSERio

Atención sociosanitaria

La grado de insatisfacción respecto a la atención sociosanitaria ha decrecido solo 7 puntos en 2017, un 40% están insatisfechas, frente al 47% del 2009.

Y esta falta de satisfacción se debe a:

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Las opiniones negativas de la mala atención sociosanitaria, según el estudio ENSERio de enfermedades raras

Discapacidad

Más del 80% de las personas con EPF tiene algún tipo de discapacidad y un porcentaje similar posee ya el certificado oficial de esta condición. En 2009 lo tenía el 70%, aproximadamente.

El 62% se muestra en 2017 de acuerdo con la valoración obtenida, mientras que el 28% está en desacuerdo con ella. En 2009, fue el 74% el que se mostró de acuerdo con esa valoración, de modo que se ha reducido el grado de conformidad con la misma.

Más de la mitad (el 55%) indicaron que no reciben ninguna prestación como consecuencia del reconocimiento de discapacidad o dependencia; un 19% recibe la prestación por hijo con discapacidad a cargo; el 17% recibe alguna pensión de invalidez (el 10% contributiva y el 7% no contributiva); y el 5% recibe otro tipo de ayudas económicas.

En suma, el 41% recibe algún tipo de prestación por causa de su ER o discapacidad (en 2009 eran el 38%), según el estudio realizado por FEDER y Centro CREER.

El 61% de las personas encuestadas en edad de trabajar (mayores de 16 años) declara que no tiene empleo, frente a un 34% que dice que sí que lo tiene. En cambio, en 2009, las personas en edad de trabajar que tenían un empleo eran el 43%, casi 10 puntos porcentuales por encima.

Además, se observa un aumento de la sensación de discriminación: en 2009 el porcentaje medio de la sensación de haberse sentido discriminado alguna vez era del 30%, mientras que la media que se constata en la actualidad es del 43%, aumentando por tanto 13 puntos porcentuales.

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