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Espondilitis anquilosante, una enfermedad que “cambia tu vida” desde su diagnóstico

Día Mundial de la Espondilitis Anquilosante, 8 de mayo. Una enfermedad crónica discapacitante que afecta la movilidad de la espalda. Este año, los expertos enfocan su mirada en el aspecto psicológico de los pacientes

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Infografía de la espondilitis anquilosante/EFE/CEADE

Lo que parecía ser un pequeño dolor de espalda, terminó por cambiar de forma radical tanto la vida de Pedro  Plazuelo como la de su familia.

Sin comerlo ni beberlo, recibió el diagnóstico de que padecía espondilitis anquilosante, una enfermedad crónica reumática que afecta a la columna y a su movilidad.

Un diagnóstico, asegura, que nadie está preparado para recibir.

Tuve que adaptar mi vida a esta enfermedad, que conlleva dejar de hacer ejercicio que me gusta, como correr o jugar al golf. O no poder coger a mis hijos en la Cabalgata de Reyes. Actividades normales que hace cualquier persona, yo he tenido que dejar muchas de ellas“, lamenta Plazuelo.

Incluso, detalla, la enfermedad le obligó a cambiar de profesión. Ahora, es el presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y, como él dice, un “paciente experto”.

En el Día Mundial de esta patología, CEADE resalta la importancia de saber diagnosticar a tiempo esta enfermedad y, además de preocuparse por el estado clínico de los pacientes, dar más relevancia a la salud mental de estos por parte de los profesionales.

Síntomas que pueden confundirse

Se trata de una enfermedad crónica discapacitante reumática, que afecta principalmente a la columna vertebral y articulaciones sacroilíacas.

Sin embargo, según el presidente de la CEADE, también puede perjudicar otros órganos como el corazón, el pulmón, aparato digestivo y hasta los ojos.

Esta patología, de la que se desconoce el origen, afecta más a personas jóvenes.

Debuta en edades tempranas, como adolescentes, o entre los 18 y poco más de 20 años. Sobre todo afecta a hombres, aunque también se presenta en mujeres“, explica Estíbaliz Loza, directora Médica en el Instituto de Salud Musculoesquelética.

La experta apunta que no hay ningún tipo de prevención para la EA, ya que se desconoce que la activa.

Al contrario que otras patologías en las que el paciente se alarma con la primera señal y acude en seguida a su médico, la espondilitis anquilosante se suele confundir con algo banal.

Entre sus síntomas más frecuentes, enumera Loza, se encuentra el dolor de espalda, pero también la inflamación de articulaciones y tendones.  Molestias, detalla, que suelen aparecer, sobre todo, en pies, manos, tobillos y rodillas.

Es muy típico en el talón de Aquiles. Aunque también pasa lo mismo. ¿Te duele el talón? Quizás es que sea el calzado, o que he andado mucho. Igual me he dado un golpe o me he torcido el tobillo… Se toman un antiinflamatorio, se les pasa y, al cabo del tiempo, vuelve. Y entran en ese círculo vicioso“, comenta.

Espalda rígida y huesos unidos

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Estíbaliz Loza, directora médica del Instituto de Salud Musculoesquelética/EFE/CEADE

Antiinflamatorios, rehabilitación y ejercicio continuado para toda la vida.

Este es el tratamiento más común según los expertos, pero no funciona de la misma manera en un paciente en un estado avanzado de la enfermedad que inicial. .

Por ello, Loza reitera la importancia del diagnóstico precoz y acudir al médico cuando se dan este tipo de señales inflamatorias.

No solo influye la decisión del paciente, sino que los profesionales de atención primaria son un elemento esencial en este proceso.

Incluso los expertos todavía no reconocen de una forma clara esta enfermedad, según Loza.

Es un problema porque muchos de los pacientes tiene un retraso diagnóstico de hasta 10 años. La inmensa mayoría de los pacientes refieren que, como mínimo, han tardado tres años. Un porcentaje muy superior al 70 %“, informa Loza.

Eso supone el empeoramiento de la enfermedad; el paciente deja de tener movilidad y sus articulaciones quedan soldadas.

Si no se trata, se produce una fibrosis y acabas con toda la espalda como un palo. La parte superior de la espalda se suele encorvar”, esclarece Loza.

Aunque no se puede revertir la enfermedad, la experta explica que, con el tratamiento, los pacientes pueden desacelerar el avance de la patología así como dejar de padecer por el dolor que implica.

Una imagen más fiel a la realidad

La percepción de la espondilitis anquilosante puede haber cambiado después de 10 años. Sin embargo, no ha habido nuevos estudios relacionados con esta patología desde entonces.

La CEADE ha lanzado una encuesta elaborada, tanto por pacientes como por reumatólogos, con la que poder obtener “el impacto real que está teniendo la enfermedad en la situación actual”.

La encuesta persigue un objetivo más allá de datos clínicos, pretende dar una imagen del estado psicológico de los pacientes que padecen espondilitis anquilosante.

Un aspecto, asegura Pedro Plazuelo, que puede llegar a interferir en la correcta adherencia al tratamiento y empeorar la enfermedad.

En ocasiones, la propia enfermedad puede estar ocasionando alteraciones en la salud mental o depresiones que pueden hacer que dejen los tratamientos“, explica Plazuelo.

Mensajes por el Día Mundial

Los expertos reclaman, en el marco del Día Mundial, los servicios necesarios para que los pacientes con esta enfermedad puedan ser atendidos tanto a nivel clínico y hospitalaria como a nivel psicológico. Un área de la salud que la pandemia ha puesto de relevancia desde su llegada.

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Pedro Plazuelo, presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis/EFE/CEADE

Si la pandemia ha afectado psicológica y emocionalmente en general, a los pacientes, que necesitamos contacto, realizar nuestros ejercicios y terapia todo el año, todavía nos ha afectado en mayor medida“, señala Plazuelo.

Del mismo modo, el presidente de la CEADE reivindica aquellas carencias que considera que no están cubiertas ni por la Administración ni por la sanidad pública.

Pedro Plazuelo recomienda a los pacientes de nuevo diagnóstico que acepten lo que les están contando. Una vez dosificada la información, aconseja acudir a una asociación y no sentirse solos.

Desde la asociación damos recursos, herramientas y sobre todo apoyo y experiencia para ser capaz de gestionarlo y que afecte en la menor medida de lo posible“, concluye Plazuelo.

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