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El 16,5 % de los pacientes de esclerosis múltiple tuvo que reorientar su trabajo

La organización Esclerosis Múltiple España ha elaborado el informe “RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria”, un documento que analiza el perfil de los pacientes y las consecuencias en los distintos ámbitos, como el laboral: un 16,5 % ha tenido que reorientar su carrera profesional

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Infografía “La esclerosis múltiple es…” elaborada por Esclerosis Múltiple España con motivo de la celebración del Día Mundial, el 30 de mayo

La esclerosis múltiple es una de las principales causas de discapacidad en adultos jóvenes en España, por lo que repercute en el trabajo, en sus actividades profesionales.

Según los últimos datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican en torno a 2.000 casos nuevos  y se calcula que en España son más de 55.000 los pacientes que padecen esta patología, que impide el correcto funcionamiento de las defensas naturales del organismo y que suele afectar a personas entre 20 y 40 años, con una mayor incidencia en las mujeres.

Con el objetivo de mejorar la atención sociosanitaria que reciben los enfermos de esta enfermedad, Esclerosis Múltiple España (EME) ha elaborado el informe “RECENT-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre sus necesidades de atención sociosanitaria”, un documento que analiza el perfil y las necesidades de los pacientes y sus familiares, así como la respuesta del sistema sanitario a la patología.

El estudio, que nace de una investigación de 2019 financiada con la colaboración del Ministerio de Sanidad, se basa en los datos de dos encuestas voluntarias y anónimas elaboradas entre junio y septiembre de 2019: la primera, dirigida a los pacientes de reciente diagnóstico, contó con una muestra inicial de 512 personas residentes en España, de la que se descontaron 125 cuestionarios por dar respuestas incompletas; la segunda, dirigida a los familiares de los pacientes, sumó 213 cuestionarios válidos, de una muestra inicial de 263.

Perfil del paciente

Los datos recogidos por EME señalan que las mujeres representan el 75,7 % de los pacientes de esclerosis múltiple de reciente diagnóstico, una cifra que concuerda con los datos de la población general, que apunta que el 75 % de los enfermos de esclerosis múltiple con un diagnóstico reciente son mujeres.

En cuanto a la edad, la media de los encuestados es 37,5, una cifra que también se encuadra en los datos epidemiológicos de España, mientras que la edad a la que comenzaron a notar síntomas se sitúa en 33,5 años, siendo el valor más repetido los 29.

Diagnóstico

En el momento en el que presentan síntomas,  el 46 % de los encuestados acude a atención primaria, mientras que el 36 % va a los servicios de urgencias, y un 9,1 % y un 4,4 % al servicio de Neurología y Oftalmología, respectivamente.

El informe apunta que en más de la mitad de los casos (55,3 %) había transcurrido menos de un mes desde el momento en el que se empezaron a notar los síntomas y se decidió a ir al centro hospitalario, mientras que el 22,7 % de los pacientes acuden entre el primer y el tercer mes tras presentar los síntomas.

No obstante, a pesar de la rapidez con la que los enfermos van a los centros hospitalarios, el informe revela que los pacientes esperan una media de dos años antes de recibir un diagnóstico.

Solo un 26,6 % de los pacientes recibieron indicaciones para “encontrar información sobre la enfermedad por parte de los servicios hospitalarios”, y el 35,7 % de los encuestados que recibieron atención por parte de varios profesionales señala que “no existe buena coordinación entre ellos”.

Necesidades de los pacientes

A la hora de analizar la toma de medicamentos, el estudio muestra que un 85,5 % toma “tratamiento modificador para frenar la progresión de la enfermedad”, mientras que el 13,2 % los toma “solo para mejorar los síntomas”. Un  8,5 % no se medica.

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Infografía elaborada por Esclerosis Múltiple España.

 

El 15,2 % de los encuestados tiene “reconocido legalmente un grado de discapacidad. 

En cuanto a las necesidades de los pacientes, el documento señala que las principales, una vez conocido el diagnóstico,  son “disponer de más información para gestionar mejor la patología (45,6 %); apoyo económico para realizar terapias o servicios (39,3 %); y atención psicológica (36,9 %)”.

Solo el 18,8 por ciento de los encuestados considera tener las necesidades cubiertas.

La esclerosis múltiple en el ámbito laboral

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta mayoritariamente a personas jóvenes, por lo que incide en su vida laboral. Según el informe, solo al 23,5 % de las personas en edad laboral “no les ha afectado en este ámbito”, lo que implica que a un 76,5 % de los pacientes les ha afectado en mayor o menor grado.

A un 41,9 % la patología les afecta de forma puntual, pero al menos el 16,5 % de los pacientes del estudio se “han visto obligados a reorientar su carrera profesional” y un 15 % no trabaja por los “síntomas o secuelas de la evolución de la enfermedad”.

Asimismo, un 3 % de los encuestados afirma que no encuentra trabajo “por las limitaciones de la enfermedad” o que solo “puede trabajar en entornos protegidos”.

Las conclusiones del informe de EME se suman a las del estudio “Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España”, un documento de la Universidad Francisco de Vitoria elaborado con la colaboración de EME y la SEN, que determina que una de cada tres personas que padecen esclerosis múltiple “ha dejado de trabajar debido a los síntomas de la enfermedad”.

El documento de la UFV, que ha contado con una muestra de 490 personas, apunta a que, si bien un 42 % de las personas encuestadas se muestra satisfecha con su calidad de vida, esta enfermedad sigue afectando al ámbito laboral, donde un 33,1 % de las personas encuestadas afirma “que ha dejado de trabajar por los síntomas de la esclerosis múltiple”.

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Infografía de Esclerosis Múltiple España

 

“A pesar de la mejora en el pronóstico de la enfermedad gracias a los avances, el empleo sigue siendo una asignatura pendiente”, afirma Pedro Carrascal, director de EME.

La esclerosis múltiple y la familia

En cuanto a la familia, el estudio de Esclerosis Múltiple España revela que un 47,4 % de los familiares demandan más información para “ayudar al paciente a vivir mejor” y que un 33,2 % necesita apoyo económico para realizar “terapias o servicios”.

Asimismo, un 7,6 % de los encuestados señala que necesita ayuda para seguir trabajando y no “abandonar o tener que reducir su jornada laboral”; un 4,7 % resalta que tuvo que dejar su jornada o reducir a 20 horas para poder atender al familiar enfermo.

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