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Esclerosis múltiple y redes sociales: acercar a los pacientes, los profesionales de la salud, la sociedad

El Encuentro Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple centró los debates de su III edición en el deterioro cognitivo de la enfermedad, el postureo en las redes sociales, empleo y sexualidad. Pacientes, profesionales de la salud y expertos han tratado en profundidad estos enfoques en un reciente Encuentro en Madrid

Esclerosis múltiple y redes sociales: acercar a los pacientes, los profesionales de la salud, la sociedad
Foto de familia de los participantes en la III edición del Encuentro Esclerosis Múltiple y Redes Sociales/Foto facilitada por los organizadores

El Encuentro #EMredes19 estuvo dinamizado por Margarita Álvarez de Zabaleta, ex presidenta del Instituto de la Felicidad de Coca-Cola y ex directora de Marketing y Comunicación de Adecco.

La iniciativa, organizada por “Proyectos con duende”, contó con la colaboración de Sanofi-Genzyme e Internet República, y tuvo lugar en el Espacio SILK, Alcobendas (Madrid).

Esta III edición se desarrolló a través de cuatro “Chester” que analizaron y debatieron el deterioro cognitivo de la esclerosis múltiple (EM); el postureo en las redes: del positivismo exagerado al negativo y crítico crónico; trabajo y EM; y hablemos de sexo.

Una quincena de ponentes formado por médicos, profesionales de la salud, pacientes y expertos, llevaron el peso, pero la participación del público, que intervino activamente, animó la discusión, así como los seguidores de la jornada por streaming.

EFEsalud ha hablado con cuatro de los expertos que intervinieron en los debates: la neuróloga del Hospital Universitario Cruces, de Vizcaya, y profesora de la Universidad del País Vasco UPV-EHV, Mar Mendibe; la integradora social y paciente activa Agna Egea; la trabajadora social y coordinadora del Servicio de Empleo de la Fundación Esclerosis Múltiple, Beatriz Macarro; y la enfermera de EM y epilepsia, y experta en educación sexual María José Neri.

Deterioro cognitivo

En el “Chester” sobre este tema, quedó clara la necesidad y la importancia de la rehabilitación neuropsicológica para los pacientes y la presencia de más neuropsicólogos en hospitales públicos, así como la relevancia de los profesionales de la enfermería.

La doctora Mendibe profundiza en el deterioro cognitivo: “Puede afectar a cualquier tipo de EM, no tiene relación con el tiempo de evolución de la enfermedad y afecta predominantemente a algunas funciones como la velocidad de procesamiento de la información, las funciones ejecutivas, y el mantenimiento de la atención”.

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La neuróloga Mar Mendibe durante el Chester/Foto cedida

“Actualmente existen baterías de tests neuropsicológicos validados que pueden detectar estas alteraciones y, en el caso de que se produzcan, recomendamos rehabilitación neuropsicológica. Se están realizando ensayos con varios programas y aplicaciones online de rehabilitación cognitiva  que se pueden compaginar con la rehabilitación clásica. Los hábitos de vida saludables y el ejercicio físico también ayudan a mejorar”, añade.

A la doctora Mendibe también le preguntamos sobre los retos de esta enfermedad: “Existen muchos retos para los próximos años. Se ha avanzado mucho, pero todo es poco.  La investigación de las formas de EM progresivas es prioritario. También debemos continuar trabajando en la detección y diagnóstico precoz, búsqueda de biomarcadores pronósticos y en el tratamiento de los síntomas “ invisibles” que ayuda a mejorar la calidad de vida”.

Postureo en las redes sociales

El postureo en las redes generó un intenso debate, donde se puso de manifiesto que las redes sociales tienen más aspectos positivos que negativos, ayudan a los pacientes, informan y educan en salud, pero también se alertó de que si se usan mal, pueden generar frustración: “Son una herramienta apasionante, que hay que usar con sentido común”, fue el resumen.

La doctora Mendibe intervino en este “Chester”: “Las redes sociales en la EM nos ayudan a estar informados, conectados, compartir información y educar en temas de salud, pero si se utilizan mal pueden generar mucha frustración en los pacientes, sobre todo cuando se difunden noticias falsas. En pocos años, 3 de cada 4 noticias sobre salud serán falsas por lo que debemos hacer un esfuerzo para detectarlas a tiempo y que no repercutan en los afectados”.

En este mismo “Chester”, intervino Agna Saurina: “Para mi las redes sociales desempeñan un papel informativo y de proximidad, dónde puedo buscar a otros pacientes que padecen la misma enfermedad y me puedo​ sentir escuchada y comprendida”.

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Agna Saurina/Foto cedida

“Yo utilizo las redes sociales desde hace años para divulgar mi experiencia como afectada, veo que puedo ser de ayuda a otros pacientes recién diagnosticados. Vi esa “necesidad” porque yo la tuve en ese momento y me sentí incomprendida en muchos aspectos”, añade en defensa del papel positivo de las redes para los pacientes.

“El postureo, como ya dice la palabra,​ describe algo negativo. Yo fomento la naturalidad y la honestidad en redes y lo único que puedes conseguir con el postureo es fomentar en las personas individualidad, rivalidad y egoísmo. Parece que estás vendiendo alguna cosa, que es​ tu vida, una parte​ de la cual, no es la real y quieres aparentar. ¿Con qué propósito? ¿ayuda en el autoestima? ¿popularidad? ¿ganar dinero?”, opina y se pregunta Agna.

Como conclusión: El postureo no beneficia a los pacientes de EM, hay que buscar el equilibrio entre el positivismo y el negativismo extremo que se encuentra en las redes.

Trabajo y EM

En este “Chester”, una de las conclusiones centrales fue que la clave está en la “adaptación” en los puestos de trabajo, con apoyos y políticas que lo favorezcan y faciliten, así como sensibilidad por parte de los empresarios.

Beatriz Macarro intervino en este tercer “Chester” y lo tiene muy claro: “El desconocimiento social de la enfermedad y la falta, indisponibilidad e insuficiencia de recursos de apoyo son las mayores barreras y
dificultades para el acceso y el mantenimiento de un empleo y en  consecuencia que las personas con EM puedan tener una inclusión sociolaboral efectiva”.

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Beatriz Macarro/Foto cedida

Esta experta lanza un mensaje a las Administraciones Públicas: “Es imprescindible  y necesario establecer nuevas medidas e instrumentos de apoyo y revisar la funcionalidad y los plazos existentes con el fin de evitar situaciones de exclusión sociolaboral; y con el objetivo de facilitar y promover que las personas con EM puedan tener oportunidades de acceder y continuar en el mundo laboral con la puesta en marcha de recursos de apoyo y medidas de protección eficientes siempre que lo necesiten”.

¿Están estigmatizados los pacientes con EM?, preguntamos también a Beatriz: “Todavía nos encontramos un gran desconocimiento de la enfermedad en el tejido empresarial y en la sociedad en general. Por estos motivos siguen existiendo creencias erróneas y estereotipadas sobre la Esclerosis Múltiple en el trabajo. Es cierto que desde hace unos años se ha incrementado la presencia, información y sensibilización acerca de la EM, pero seguimos encontrando muchas barreras provocadas por el desconocimiento o la desinformación”.

Sexualidad y EM

María José Neri resume como se trató este tema en el cuarto “Chester”: “Los pacientes con EM y sus parejas han intentado transmitir en el chester que no debería ser diferente al resto de la población. El sexo es un tema tabú igual para ellos porque tenemos la misma educación sexual: poco o nada”.

“Seguimos siendo una sociedad heteropatriarcal (machista, presuponiendo la heterosexualidad y con muchos estereotipos de género), con patrones erróneos y mitos muy arraigados y muy falocentrista. A pesar del cambio cultural, la mayoría no habla con naturalidad de deseo, identidad, cuerpo, placer, genitales, masturbación, orgasmo o convivencia en pareja”, añade.

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María José Nerí/Foto cedida

María José prosigue con su análisis: “Hay que normalizar los problemas sexuales, actuando con naturalidad ante ellos. La actitud de la persona con dificultades hacia el sexo es de mucha mayor importancia que los detalles mecánicos concretos. Deberíamos empezar a desmitificar, desterrar imposiciones culturales, sumisiones injustificadas y tener siempre presente que la comunicación sexual es uno de los elementos más importantes para lograr la plenitud sexual”.

Y concluye: “En el chester quedó patente que los propios pacientes quieren normalizar y no patologizar los problemas sexuales. Hay que tener siempre en cuenta que la sexualidad no es igual para todas las personas, cada individuo es único al elegir si desea o no ser sexualmente activo y en qué forma, con qué frecuencia y con quién; adaptándose a sus limitaciones”.

Algunos datos sobre EM

  • La EM es una enfermedad neurológica incurable del Sistema Nervioso Central (SNC) que afecta al funcionamiento normal del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal a través de la inflamación y la pérdida de tejido.
  • La Esclerosis Múltiple se diagnóstica habitualmente entre los 18 y los 40 años, en la etapa más productiva de la vida de las personas.
  • Afecta más a mujeres que a hombres.
  • Es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes por detrás de los accidentes de tráfico.
  • La EM provoca un gran impacto emocional y sociolaboral en los pacientes y en sus familias por la incertidumbre que provoca la evolución de la enfermedad.
  • 2,3 millones de personas viven en el mundo con esta enfermedad. En España hay 47.000 pacientes con EM.
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Asistentes al encuentro durante los “Chester”/Foto facilitada por los organizadores

 

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