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Esclerosis Múltiple: Un Libro Blanco marca la ruta para mejorar la atención a esta patología

El Libro Blanco “Esclerosis Múltiple en España 2020” marca la hoja de ruta para mejorar la atención a los pacientes afectados por esta enfermedad neurológica que, el 30 de mayo, conmemora su Día Mundial. Resumimos los planteamientos, conclusiones y recomendaciones de este trabajo

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Este trabajo se realizó antes de la pandemia, en el curso de 2018, y se publicó el pasado verano.

Es un valioso trabajo para afrontar esta patología neurológica que cobra actualidad al conmemorarse el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, 30 de mayo.

Bajo el título “Estudio aprEMde. Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España”, este análisis contó con la participación de 432 pacientes y/o familiares, 60 hospitales y 115 investigadores.

Este Libro Blanco recoge el perfil sociodemográfico y clínico de los afectados, analiza su empoderamiento; examina la asistencia sanitaria; estudia la relación de los pacientes con el empleo, el entorno social, el transporte y la accesibilidad a espacios públicos y privados; evalúa aspectos económicos de la enfermedad; y el papel de los cuidadores, entre otros asuntos.

El estudio ha sido promovido por la Universidad Francisco de Vitoria y desarrollado en colaboración con el Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y Esclerosis Múltiple España (EME), gracias al apoyo de la compañía Merck S.L.U.

Nació con el objetivo de dar a conocer la realidad, necesidades y calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple en España a través de su propia visión, así como sensibilizar a la sociedad sobre el riesgo de discriminación de los afectados y promover una mejor disponibilidad de recursos y sistemas de apoyo en todos los órdenes de la vida.

Una radiografía de la situación con el fin de propiciar el bienestar integral de los pacientes en cada etapa de la enfermedad y tratar de que los efectos de la EM no marquen el rumbo de la vida de los afectados por esta dolencia.

Prevalencia y perfil de la EM

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, inflamatoria, desmielizante y neurodegenerativa, que afecta en España a unas 50.000 personas, en Europa a cerca de medio millón y en el mundo a unos tres millones de personas.

Su comienzo tiene lugar  en edades jóvenes, en torno a los 30 años. afectando de forma mayoritaria a las mujeres en una proporción creciente de 2/3 casos por cada hombre.

La edad en la que ocurre hace que su impacto sea importantísimo desde el punto de vista personal, familiar y social, ya que interfiere con el desarrollo vital y laboral de forma muy notable, alterando todos los planes de las personas afectas en la fase más activa de sus vidas, señala el Libro Blanco.

La EM, al afectar a cualquier parte del sistema nervioso central (cerebro, tronco cerebral, cerebelo y médula espinal), ocasiona múltiples síntomas en la esfera neurológica, que van desde la pérdida de visión a alteraciones del equilibrio y pérdidas de sensibilidad o fuerza en cualquiera de los miembros y en todas sus posibles combinaciones.

Si no se trata, suele abocar a grados variables de discapacidad que, en un alto porcentaje de casos, imposibilita el desarrollo normal de las actividades cotidianas.

En las últimas décadas, se ha progresado mucho en el conocimiento y tratamiento médico de esta patología, pero persisten numerosos aspectos sociales insuficientemente conocidos por la sociedad, señala este estudio.

El paciente estándar del estudio, representante tipo de la población española con esclerosis múltiple, es una mujer (71,4 %), algo mayor de 40 años, que vive en un entorno urbano, casada o en pareja, laboralmente activa, con nivel educativo alto, con poca o ninguna limitación para deambular e ingresos medios mensuales entre 1.000 y 2.000 euros.

Conclusiones

Este estudio fue precedido por otro similar en 2007.

El análisis comparativo entre ambos permite concluir que la evolución del arsenal terapéutico y de la asistencia sanitaria a la esclerosis múltiple en España ha permitido que el paciente de 2018 sea una persona más activa desde el punto de vista social y laboral, con mayor independencia, mayor conocimiento de su enfermedad y mayor participación en las decisiones que le afectan como paciente.

Sin embargo, concluye este Libro Blanco, se aprecia un progreso más limitado, e incluso retroceso, en los apoyos sociales necesarios para que los pacientes con esclerosis múltiple se aproximen en lo posible a la vivencia psicosocial y laboral de las personas sin enfermedad, existiendo aún numerosas áreas de mejora.

La directora de Corporate Affairs de Merck, Marisa García-Vaquero, ha señalado sobre la esclerosis múltiple: ” A pesar de representar ya la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España, la EM continúa siendo una gran desconocida en la sociedad”.

“Creemos fundamental dar voz a quienes conviven con la enfermedad y a sus cuidadores no profesionales para visibilizarla. El Libro Blanco revela cómo esta patología interfiere en la esfera física, psicológica y social de los pacientes gracias a las experiencias que ellos mismos han compartido, una información fundamental para empatizar con su realidad y seguir construyendo juntos una sociedad que les tienda la mano”, ha añadido.

 

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Infografía de Esclerosis Múltiple España

 

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