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Esclerosis múltiple, una nueva década para reducir la huella de la enfermedad

El siglo XXI ha supuesto un enorme avance contra la esclerosis múltiple, la eficacia de los tratamientos y la mejora de la calidad de vida de los pacientes. La década que se abre debe redoblar ese impulso. Así se ha expuesto en la entrega de los IV Premios Solidarios con la EM, organizados por la Fundación Merck Salud, con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), entregados ayer en EFE, en el marco del Día Nacional de esta enfermedad neurológica, 18 de diciembre. Un encuentro que ha visualizado la vitalidad de proyectos e iniciativas frente a esta patología

Los Premios Solidarios con la EM de la Fundación Merck Salud reconocen ideas, personas y proyectos que ayudar a normalizar, dar visibilidad y concienciar frente a la esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica, que afecta en España a más de 50.000 personas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en Europa a unas 600.000 personas, y en el mundo a más de 2 millones de personas.

Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso en España y en lo que va de siglo XXI el número de pacientes se ha multiplicado por 2,5. Afecta a muchas personas jóvenes, ya que la edad más frecuente de diagnóstico es entre 20 y 40 años. De cada cuatro casos, tres son mujeres.

Los medicamentos para controlar esta enfermedad han avanzado muchísimo en los últimos 10 años.

El reto es mantener y aumentar los progresos en el control de la enfermedad, incrementar la calidad de vida de los pacientes, impulsar su integración social y reducir la huella de la patología.

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La presidenta de la Fundación Merck Salud, Carmen González Madrid, durante su intervención en la entrega de los premios/EFE/Javier Liaño

De todo esto se ha hablado en la entrega de los Premios Solidarios con la EM, que ayer tuvo lugar en la Agencia EFE en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora hoy, 18 de diciembre.

Este Foro, conducido por el director de EFEsalud, Javier Tovar, fue inaugurado por la presidenta de la Fundación Merck Salud, Carmen González Madrid, y el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero.

“Hemos avanzado muchísimo en los 30 años de la Fundación, hemos dados pasos de gigante contra la EM, pero ello nos incita a seguir trabajando para lograr tratamientos más eficaces con la esperanza puesta en que un día se pueda curar la enfermedad”, subrayó Carmen González Madrid ante el casi centenar de personas que asistió a este acto.

Y anunció que desde la Fundación se impulsa un consenso para la planificación familiar de aquellas personas que tienen esclerosis múltiple para que puedan combinar la cobertura terapéutica con su deseo de ser madre o padre.

Un consenso -añadió- que servirá de guía a los médicos para orientar los tratamientos y en el participara 45 profesionales sanitarios,  cuyo objetivo es plasmarse en un documento en 2020.

El consejero de Sanidad de Madrid resaltó que en los últimos años han aumentado los casos de esta patología, que en España tiene una prevalencia media-alta.

Es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes -recordó Ruiz Escudero- solo por detrás de los accidentes de tráfico, y por ello, dijo, “es fundamental la investigación; la enfermedad de las ´mil caras´sigue reclamando nuestra ayuda”.

El debate

Antes de la entrega de premios, tuvo lugar un debate en el que participaron Lorena López, presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple; el doctor Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología y jefe de Servicio de Neurología del Complexo Hospitalario Universitario de Ferrol; y Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

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Lorena López, en el debate sobre esclerosis múltiple con motivo del Foro de entrega de los premios/EFE/Javier Liaño

Pacientes

“El principal temor es la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad”, resaltó Lorena López. “Este es el miedo principal. Las asociaciones de pacientes facilitamos información a los afectados. Se usa mucho la frase ´llevar una vida normal´, pero no se ajusta a la realidad. Que no haya una discapacidad visible, no significa que exista normalidad, para desarrollar la maternidad, o hacer un examen, por ejemplo”.

Lorena ha destacado lo logrado y ha evaluado la próxima década: “Los avances en investigación y en los tratamientos nos ha permitido hablar las opciones terapéuticas con el neurólogo; espero que en los próximos 10 años este impulso no se frene, que se encuentre la causa de la esclerosis múltiple, que se pare, que nos curen”.

Neurólogos

El doctor Llaneza ha puesto el acento en los progresos médicos contra la EM: “En 1995 no teníamos nada, ahora tenemos un abanico terapéutico importante que nos ha servido para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Ahora somos menos paternalistas en el abordaje de la enfermedad con ellos, tenemos mejores tratamientos y hay menos discapacidades”.

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El doctor Miguel Ángel Llaneza durante el debate sobre esclerosis múltiple con motivo de la entrega de los premios/EFE/Javier Liaño

“Y somos proactivos en la planificación familiar cuando una paciente quiere tener hijos, logramos que el embarazo se lleve en las mejores condiciones posibles. Estamos en un momento idóneo, hemos pasado de prohibir el embarazo por temor a como se iba a encontrar un afectado al tener un hijo, a planificar y consensuar con ellos”, ha destacado este neurólogo, quien ha remarcado la importancia del consenso anunciado en esta materia por Carmen González Madrid.

Administración

Jesús Celada ha enumerado tres vectores en la estrategia relacionada con esta enfermedad desde las administraciones: el apoyo al tejido asociativo y a la sociedad civil; la información frente al desconocimiento de la población de la EM; y la concienciación de las empresas privadas, ya que “no podemos permitirnos el lujo de que más de 50.000 personas en España no puedan desarrollar el talento que tienen”.

“En los próximos 10 años -pronosticó Celada- la clave será el componente social; se deja el espacio sanitario, consolidado, y se pasa a la demanda social, la participación social, la integración social, y el desarrollo de la accesibilidad, con el fin de evitar barreras en los diferentes campos, el empleo, la cultura, el ocio, el deporte, y todo ello unido al desarrollo tecnológico”.

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Jesús Celada habla con EFEsalud antes de comenzar la entrega de los premios/EFE/Javier Liaño

Los premios

Individuales

El premio “Profesional relacionado con la esclerosis múltiple”, por la trayectoria profesional, fue para el doctor Rafael Arroyo, jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid.

Rafael Arroyo: “He tenido la responsabilidad de comunicar a 8.000 pacientes el diagnóstico de esclerosis múltiple y he dado asistencia en 50.000 consultas neurológicas; también he trabajado en 100 proyectos de investigación, y tengo tres en el presente, que me siguen ilusionando. Dedico este premio a los pacientes y sus familiares”.

Premio “Comunicando por una buena causa”, a la trayectoria dedicada a la comunicación con el paciente de EM, obtenido por la doctora Celia Oreja Guevara, jefa de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Celia Oreja Guevara: “Llevo muchos años trabajando en EM, estos actos conciencian a la sociedad. Son muy importantes los medios de comunicación y también el buen uso de las redes sociales, para informar a los pacientes. Los nuevos tratamientos están ayudando a superarla”.

Premio “AprEMdemos de ellos”, al protagonista de la EM que convive en su vida diaria con la enfermedad y conoce en primera personas el impacto de la patología, para Irina Laskoni, esposa y cuidadora de paciente con esclerosis múltiple.

Irina Laskoni: “Este es un premio para todos y todas las cuidadoras, a quien represento. Es un duro trabajo, del que aprendo mucho, y nos hace mejores personas”.

Colectivos

Premio “Digital/Nuevas Tecnologías”, ganado por el proyecto EM-Line! Rehabilitación  cognitiva desde casa, al Institut d´Investigació Biomédica de Girona.

Doctor Jordi Gigch Fullá, neuropsicólogo adjunto al Servicio de Neurología del Hospital Universitario Doctor Josep Trueta de Girona: “EM-Line es un programa de rehabilitación cognitiva gratuito y con la ayuda de la familia. El premio es una gran ayuda para seguir luchando y mejorando”.

Premio “Concienciación y Divulgación”, al proyecto documental “La Esclerosis Múltiple: la ciencia como esperanza”, de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfemedades neurológicas (ADEMTO).

Begoña Aguilar, presidenta de ADEMTO: “Los enfermos queremos curarnos y para curarnos lo mejor es la investigación y la ciencia. Necesitamos que los cuenten los medios de comunicación y las redes sociales. Los científicos no investigan para curar ratones, investigan para curar personas”.

Premio Acción Social 1, al proyecto “Detección de situaciones complejas en EM, riesgo de vulnerabilidad y maltrato”, de Esclerosis Múltiple España (EME).

Carmen Valls, secretaria de la Junta Directiva de Esclerosis Múltiple España: “Es fundamental tratar mejor las situaciones de riesgo complejas. Ante situaciones que son invisibles, nuestra herramienta es imprescindible”.

Premio Acción Social 2, al proyecto “Mueve-T. Programa de promoción de actividad física para personas con EM”, de la Asociación Balear d´Esclerosi Múltiple (ABDEM).

Francisco Javier Lara Castro, fisioterapeuta responsable del programa Mueve-T: “Hemos conseguido que pacientes que decían ´yo correr, no corro´, hayan corrido carreras populares de 5 kilómetros, a su ritmo, pero han llegado; otros decían ´yo ando como mucho 15 minutos´, y han hecho tres etapas del Camino de Santiago; otros que hacían 12 sentadillas, hacen 300 por sesión, y no es un entrenamiento militar, son entrenamientos cortitos según la capacidad de ejercicio físico de cada persona”.

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Los ganadores de la IV edición de los Premios Solidarios con la EM, antes de comenzar el Foro. De izquierda a derecha, el doctor Jordi Gigh Fullá; el doctor Rafael Arroyo; la gerenta de EFE, Rocío Reinoso; el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero; la doctora Celia Oreja Guevara; la presidenta de la Fundación Merck Salud, Carmen González Madrid; el fisioterapeuta Francisco Javier Lara Castro; la cuidadora Irina Laskoni; Carmen Valls, secretaria de la Junta Directiva de Esclerosis Múltiple España. Sentada, Begoña Aguilar, presidenta de ADEMTO/EFE/Javier Liaño

 

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