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Esclerosis múltiple y COVID-19: estar conectados para evitar el aislamiento

Hoy, 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Una enfermedad neurológica que, según datos de la Sociedad Española de Neurología, afecta en España a más de 50.000 personas. Este año, además, coincidiendo con la pandemia de la COVID-19 y el impacto que ha tenido en estos pacientes, desde Esclerosis Múltiple España alertan de la importancia de conectar con ellos para evitar su aislamiento 

Ilustración del cartel del Día Mundial de la esclerosis múltiple 2020. Elaborado por Esclerosis Múltiple España (EME).

“Todo está cambiando de una manera que no imaginábamos… aunque para las personas con esclerosis múltiple no es tanta la novedad: convivimos con la incertidumbre de la enfermedad de las mil caras y nos tenemos que adaptar día a día a una evolución incierta. No es tarea fácil porque, además de enfrentamos a la soledad y aislamiento social, ahora se ha sumado también la COVID-19”.

Así lo expresa Lorena López, que convive cada día con la enfermedad. Y es que, a día de hoy, todavía no se conoce con detalle el impacto del nuevo coronavirus en la esclerosis múltiple (EM).

Retrasos de tratamientos y pruebas, dificultades en el acceso a la atención sanitaria y sociosanitaria como rehabilitación, menor seguimiento de los pacientes, mayor temor a salir a la calle por miedo a contagiarse…

Es precisamente ese miedo el que puede provocar un aislamiento prolongado “nada aconsejable para las personas que viven con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, en las que las conexiones sociales son clave para una mejor convivencia con la patología”, asegura el director de Esclerosis Múltiple España (EME), Pedro Carrascal.

Esta organización de pacientes pone de relieve las barreras sociales a las que las personas con EM se enfrentan y que se han visto incrementadas por la COVID-19, así como las propuestas para derribar estos obstáculos, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.

“Me conecto, nos conectamos” es el lema elegido con el propósito de que nadie se enfrente en soledad a la Esclerosis Múltiple.

Esta enfermedad constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en España. Además, hoy en día no se conoce qué la origina ni su cura.

Esclerosis múltiple durante la crisis del coronavirus

“Durante este tiempo, las organizaciones de pacientes nos hemos preocupado por poner en marcha registros a nivel mundial para poder comprender cómo afecta la COVID-19 a nuestra enfermedad. Todavía no se han publicado los resultados, pero algunos datos apuntan a que no hay una mayor tendencia al contagio, ni la gravedad del coronavirus es peor en personas con EM”, explica Pedro Carrascal, director de EME, en declaraciones a EFEsalud.

Sin embargo, como apunta, “necesitamos conocer más para poder empezar a normalizar nuestra reincorporación al día a día”.

El director de la asociación de pacientes con esclerosis confirma, además, que la EM, al igual que el resto de enfermedades crónicas, ha pasado desapercibida en un momento en el que “no había otra cosa que no fuera la COVID-19”; sobre todo las primeras semanas.

“Ha habido momentos en los que esto nos ha pasado a todos por encima y daba hasta apuro llamar y preguntar”, expone Carrascal.

Por eso, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), se han comunicado con el Ministerio de Sanidad para pedir que se adaptase toda la información  a las personas con enfermedades crónicas.

“Es algo que ahora con las fases de desescalada y la vuelta a la “normalidad” sigue siendo muy importante, tienen que mandar mensajes más específicos para que sepamos cómo actuar, que riesgo tenemos”, advierte.

 

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Infografía “La esclerosis múltiple es…” elaborada por Esclerosis Múltiple España con motivo de la celebración del Día Mundial, el 30 de mayo

El jugador de baloncesto con EM, Asier de la Iglesia, falso negativo por coronavirus

Tras presentar síntomas de COVID-19, Asier de la Iglesia, el primer jugador con esclerosis múltiple que logró debutar en la Liga ACB, fue ingresado en el hospital.

A pesar de que el test dio negativo en dos ocasiones, las analíticas y la opinión médica indican lo contrario, por lo que permaneció allí 7 días y tuvo que guardar aislamiento más de 25, tras recibir el alta.

“La COVID-19 no complica la esclerosis múltiple, pero algunos medicamentos que se suministran para nuestra enfermedad sí pueden empeorar el diagnóstico. Ahora se está estudiando cuáles son aquellos que pueden alterar y complicar el coronavirus”, explica De la Iglesia en una entrevista a EFEsalud.

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El alero del Delteco GBC, Asier de la Iglesia,en un partido de la Liga Endesa /EFE/Gorka Estrada

El baloncestista cuenta que, en su caso, le tuvieron que suspender el tratamiento de EM durante tres días porque le habían bajado demasiado las defensas y eso le imposibilitaba hacer frente al virus. Sin embargo, como apunta, “los medicamentos que al principio decían que eran los más peligrosos, ahora dicen que no. Esto es algo nuevo para todos y las recomendaciones cambian casi a diario”.

Y, aunque afirma no sentir miedo por el virus, sí le preocupa la situación en la que se encuentran miles de personas con esclerosis múltiple, que llevan “más de 60 días sin salir de casa y, ahora que pueden salir, siguen teniendo miedo”.

A lo que se suma el retraso en los tratamientos -psicológicos, de fisioterapia o logopedia-, que “son igual de necesarios que los medicamentos” y cuya suspensión puede tener una gran repercusión en la salud de las personas afectadas.

Su reclamo para este día es claro: una mayor investigación en el desarrollo de tratamientos, vital para lograr, algún día, la cura de esta enfermedad.

“Sin investigación un médico te va a decir lo que tienes, pero no va a poder curarte. ¿De qué te sirve saber el nombre de tu enfermedad si no hay un fármaco que pueda curarla? La investigación es muy necesaria y creo que la COVID-19 nos va a ayudar a darnos cuenta de lo importante que es invertir en sanidad”, concluye De la Iglesia.

Las reivindicaciones de los pacientes en el Día Mundial de la EM

La COVID-19 ha afectado a la calidad de vida y aumentado las dificultades que encuentran las personas que sufren esta enfermedad. Por ello, desde EME consideran urgente las siguientes cuestiones:

  1. El acceso a una información completa sobre la Esclerosis Múltiple y el impacto de la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional. Como asegura Carrascal, España va un poco atrás en este sentido y los pacientes esperan desde hace tiempo que exista un registro español de EM que realmente pueda aportar datos en situaciones como esta.
  2. La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las asociaciones de pacientes que, en estos momentos, requieren la aprobación de medidas extraordinarias de financiación.

Además, continúan reivindicando:

  • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.
  • El reconocimiento automático del 33 % de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con síntomas invisibles que no siempre se contemplan en los baremos, pero que afectan de forma relevante a la calidad de vida de las personas afectadas.
  • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas.
  • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
  • Mayor compromiso de los empresarios y de las administraciones en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2 % que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

La esclerosis múltiple en cifras

Estos son algunos datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) sobre esclerosis múltiple:

  • Cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esclerosis múltiple en España
  • El 70 % de los nuevos casos diagnosticados corresponden a personas de entre 20 y 40 años.
  • La esclerosis múltiple afecta en España a más de 50.000 personas.
  • La esclerosis múltiple supone un coste total anual de más de 1.400 millones de euros en España.
  • Se estima que todo el mundo la padecen 2,5 millones de pacientes, 700.000 solo en Europa.

Desde Esclerosis Múltiple España añaden, además, que, de las 55.000 personas con EM en España, un 75 % son mujeres; la prevalencia en España es de 120 casos por 100.000 habitantes; y los casos diagnosticados se han multiplicado por 2,5 en los últimos 20 años.

Consejos de la SEN ante la pandemia de COVID-19

Estas son las recomendaciones de la Sociedad Española de Neurología para las personas con esclerosis múltiple ante el coronavirus:

  • No abandonar los tratamientos inmunosupresores o inmunomoduladores, salvo que su neurólogo así se lo indique.
  • Se recomienda a aquellos pacientes en situación de inmunosupresión, debido al tratamiento de la enfermedad o del brote: extremar las medidas de aislamiento social e higiene personal; utilizar el teletrabajo como alternativa al trabajo presencial y, en caso de que no sea posible, pasar a situación de baja laboral; y aplicar de forma estricta en el domicilio las medidas de protección para evitar el contagio.
  • Evitar, en la medida de lo posible, traslados físicos al hospital, potenciando las consultas no presenciales y delegando en otra persona la retirada de medicación del Servicio de Farmacia Hospitalaria.
  • Se recomienda que el neurólogo informe al paciente acerca del tipo de tratamiento modificador de la enfermedad que en la actualidad se le administra y, si es necesario, adecuar las recomendaciones generales a sus circunstancias particulares.

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN ha puesto en marcha un registro de pacientes con esclerosis múltiple contagiados por COVID-19.

El objetivo es que los neurólogos españoles aporten datos recientes y actualizados acerca de la práctica cínica, la evolución y manejo práctico de estos pacientes. Cuando se disponga de un número adecuado de casos, se analizarán los datos y se podrán extraer conclusiones.

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