Querida (y odiada) esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo.

En España, esta enfermedad afecta a más de 47.000 personas y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años. Se trata de la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes.

Para informar y recordar a la sociedad la existencia de esta enfermedad y con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, 18 de diciembre, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) ha lanzado una campaña de concienciación que ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad.

La página web temática que hoy se lanza para este fin , recopilará las cartas escritas por cualquier persona en contacto con la enfermedad (afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos, neurólogos...) en las que se destaque algo positivo que ha traído la esclerosis múltiple a sus vidas.

El proyecto, que surgió de dos hijos de afectados de la esclerosis múltiple y que cuenta con el apoyo de la Fundación Llorente & Cuenca,  lejos de dar gracias a la enfermedad, pretende inspirar una reflexión dando un giro hacia lo positivo en todas aquellas personas que lo viven de cerca: afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos.El presidente de AEDEM, Gerardo García, explica a EFEsalud el objetivo de esta iniciativa: "Con campañas como esta intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”.

Las cartas, escritas por afectados, familiares, cuidadores, médicos, etc., "permite detenerte a reflexionar, ¿qué me ha dado la esclerosis múltiple? Y lanzar a los cuatro vientos en forma de carta, lo que sientes por esa persona de una forma más o menos anónima e impersonal", destaca el presidente de la AEDEM.

Pese a que cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, "estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos", comenta.

Por ello, con este proyecto también se pretende captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

Al tiempo que añade: "Estamos en un momento en el que la enfermedad no se puede curar pero sí que podemos tener una vida más normalizada y tenemos que seguir luchando por conseguir una serie de derechos".

Derechos como el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, que permitirían el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares; unos afectados a los que "según les diagnostican saben que van a ir a peor y, por tanto, no reconocer esta declaración de discapacidad es retrasar una condición que te va a llegar en algún momento", afirma el presidente de la AEDM.

De igual modo, desde la organización también reclaman un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad.

Gracias, esclerosis múltiple (#GraciasEM)

Ya se han recopilado las primeras cartas y entre ellas encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la enfermedad.

Una de ellas, es la que ha escrito la mujer del propio presidente de la AEDEM, quien resalta que uno de los aspectos positivos de la enfermedad para él es que "gracias a la esclerosis múltiple nos pudimos reencontrar y hacer un proyecto de vida común".

"Te agradezco que, debido a ti, he aprendido a ver la vida de otra manera, con más serenidad y conciencia de lo que tengo/tenemos; de que después de un día viene otro que no tiene por qué ser igual al anterior ni mucho menos al posterior; que los planes a corto plazo son los mejores y la inmediatez es algo mucho más valioso...". Extracto de la carta de Lola, pareja y cuidador de afectado.

La iniciativa surgió de dos hijos de afectados de la esclerosis múltiple y Carlota Jiménez es una de ellas. En su carta, reconoce que pese a que la enfermedad que padece su madre se lo ha hecho pasar mal y hubiese deseado que no hubiera llegado nunca, la esclerosis múltiple le ha permitido recordar cada día que su madre es el ejemplo de lo que quiere ser en su vida: "Una mujer valiente, fuerte e imparable".

"Tu llegada fue totalmente desafortunada e injusta pero, a pesar de ello, has elevado a mi madre a una posición de orgullo y de fascinación que cada día crece y crece entre todos aquellos que la conocemos y tenemos suerte de crecer junto a ella". Extracto de la carta de Carlota Jiménez, hija de afectada y creadora de la iniciativa.

Mar Rocha cuenta cómo la esclerosis múltiple se instaló en su familia de tres con su "carácter endemoniado y delirante" que le caracteriza. Pese a ello, ella y su familia han desarrollado la capacidad de comprender, tolerar e, incluso en ocasiones, prescindir del "afán de protagonismo" de esta enfermedad.

"Contigo hemos aprendido a trascender nuestros límites, a cruzar las últimas fronteras, a muscular el cuerpo y el cerebro, a tomar distancia de los dramas cotidianos menores, a tener paciencia, a improvisar, a descansar y a disfrutar de esas pequeñas cosas que dicen que hay y que, sin ti, nunca lo hubiéramos logrado de forma tan intensa". Extracto de la carta de Mar Rocha, pareja y cuidadora de afectado.

De entre todas las cartas, destaca la historia de amor del escritor Frank M. López y su mujer, enferma de esclerosis múltiple. Ella intentó alejarle cuando se la diagnosticaron para ahorrarle una vida tan complicada, pero él se resistió y actualmente viven felizmente casados.

"Su inmovilidad, sus muletas primero, su andador después y su silla de ruedas ahora, también te lo agradezco, pues nos has obligado a recorrer juntos caminos, sendas que nunca nos hubiéramos atrevido". Extracto de la carta de Frank M. López, pareja y cuidador de afectada.

Estas son solo algunas de las cartas de agradecimiento a la esclerosis múltiple que pueden leerse íntegramente en queridayodiadaesclerosismultiple.com; lugar al que cualquier persona en contacto con la enfermedad puede remitir su propia historia.