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Esclerosis múltiple: la batalla por la visibilidad

Lograr la visibilidad y la empatía de y hacia las personas con Esclerosis Múltiple (EM) concentran los esfuerzos de expertos y asociaciones de pacientes, que, no obstante, encaran el futuro con optimismo ante el avance de las investigaciones con nuevas dianas terapéuticas. Mensajes que se han puesto de manifiesto en los V Premios solidarios con esta enfermedad

La entrega de estos premios en su V edición se ha producido en un acto celebrado en la sede de la Agencia EFE, con una parte de los participantes de manera presencial y tanto los premiados como el publico invitado de forma  telemática.

Estos galardones, que otorga la Fundación Merck Salud, con el aval de la Sociedad Española de Neurología, se conceden en la víspera del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, 18 de diciembre.

La esclerosis múltiple es una dolencia crónica neurodegenerativa que en España se estima padecen unas 55.000 personas, en su mayoría mujeres.

Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la citada Fundación, ha recordado que el objetivo de estos premios es convertir en protagonistas a las personas que cada día luchan contra esta patología, para la que ha solicitado sensibilización.

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La presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud, Carmen González Madrid, interviene en la entrega de los Premios Solidarios con la EM/EFE/Javier Liaño

La Fundación que preside lleva 30 años impulsando la investigación con el objetivo de hallar nuevas soluciones médicas.

La tendencia “es avanzar hacia una medicina más individualizada y adaptada a cada paciente”, avance ante el que Carmen González Madrid se ha mostrado optimista.

El  70 por ciento de los nuevos casos diagnosticados en España, ha recordado, corresponden a personas de entre 20 y 40 años.

Esclerosis múltiple: visibilidad

El mismo optimismo sobre los progresos en la investigación de nuevos fármacos ha mostrado José María Antón García, Viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid.

Pero a la contribución reseñable de la investigación le falta la implicación de la sociedad para hacer visible esta patología, que por la edad media de los afectados, tiene repercusiones no solo en su vida familiar sino también en la laboral.

Y la falta de visibilidad, a juicio del viceconsejero “complica la tarea” de ayudar a normalizar la vida de los que padecen una dolencia en la que es “clave” actuar de forma temprana para frenar su progresión.

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El viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid, José María Antón García/EFE/Javier Liaño

Vida Normalizada

Durante el debate que se ha producido en este EFE Fórum Salud, también Jesús Celada, director general de políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, ha considerado que la normalización, la protección social y la accesibilidad son los pilares para abordar esta patología

Celada  ha hecho hincapié en la necesidad de trasladar a la sociedad que los pacientes con EM pueden llevar una vida normalizada y pueden seguir trabajando.

Y esto es gracias a las nuevos fármacos, de cuyo avance se ha hecho eco el doctor Rafael Arroyo, jefe del departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo.

El facultativo ha destacado que España y la Comunidad de Madrid son “pioneros” en la investigación.

Y ha adelantado que hay proyectos esperanzadores y muy avanzados, que contribuirán todavía más a normalizar la vida de estas personas.

La pandemia

La directora de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, Carmen Valls, ha destacado como el trabajo “imprescindible” de la asociaciones de pacientes se ha puesto de manifiesto durante la pandemia.

Una pandemia, han señalado los intervinientes, que no ha afectado mucho a los pacientes con EM por su “gran educación sanitaria”, pero si ha impactado en su sintomatología durante el confinamiento.

En relación a este último aspecto y en opinión de Carmen Valls ha tenido un efecto “devastador”.

Pero ha reconocido que el confinamiento y la atención médica telemática  ha tenido también un efecto positivo al propiciar vínculos más estrechos entre  pacientes y familiares, que han sido más conscientes de lo que supone el día a día de los que sufren esta patología.

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De izquierda a derecha: Doctor Rafael Arroyo; Carmen Valls; José María Antón; Carmen González Madrid y Jesús Celada/EFE/Javier Liaño

Esclerosis múltiple: los premiados

En la categoría colectiva, el primer premio de la Fundación Merck Salud, Premio Digital/Nuevas Tecnologías, ha sido para el proyecto NEUROFITNESS: Entrenamiento cognitivo online para Esclerosis Múltiple, de la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid.

Su presidente, Manuel José Rances Jofre, lo ha recogido telemáticamente igual que sus compañeros galardonados.

El segundo, Premio Concienciación y Divulgación, ha recaído en la Campaña “Muévete en taxi por la esclerosis” de la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple (ACEM), que ha recogido su presidenta, María Teresa González Salvadores.

El tercer y último premio de la categoría colectiva, Premio Acción Social, ha sido para el proyecto NUTRInfórmate en Esclerosis Múltiple, de la Fundación GAEM (Grupo de Afectados de Esclerosis Múltiple), recogido también telemáticamente por su presidente, Vicens Oliver Muñiz-

En la categoría individual,  han distinguido con el primer premio, Premio Comunicando por una buena causa, al proyecto “Influencia Positiva” que transmite a los afectados por Esclerosis Múltiple como referente y sobre todo por dar visibilidad y ayudar a normalizar la enfermedad, de María Pombo.

El segundo, Premio AprEMdemos de ell@s, a la página web diariodeunaesclerotica.com, dirigida a personas con EM y sus familiares , de María José Marroquí Rico.

El tercero, Premio El profesional relacionado con la EM, al proyecto Publicación NLRP3 como factor pronóstico y posible diana terapéutica en pacientes con la forma primariamente progresiva de esclerosis múltiple, de los doctores Sunny Malhotra  Manuel Comabella.

 

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Imagen telemática de los premiados/EFE
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