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Enfermedades reumáticas: si la vida te da la espalda, ponte un dorsal

Para los pacientes con enfermedades reumáticas hay algo más invalidante que su propia enfermedad: ser incomprendidos, invisibles y estigmatizados. EFEsalud ha asistido a la primera ‘Carrera Solidaria de las Enfermedades Reumáticas’, una prueba que ha evidenciado el espíritu de resistencia de los pacientes: ante la adversidad, coge impulso y corre

Enfermedades reumáticas: si la vida te da la espalda, ponte un dorsal
La asociación ‘Enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños Asociados (EDEPA)’, recibe los fondos recaudados en la primera 'Carrera Solidaria de las Enfermedades Reumáticas'. Foto cedida/Nacho Muro

Si la vida te da la espalda, ponte un dorsal. Este podría ser perfectamente el lema de la primera Carrera Solidaria de las Enfermedades Reumáticas, organizada por Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM) para dar visibilidad a estas enfermedades que afectan a 11 millones de españoles, según datos del Estudio EPISER 2016.

La carrera, celebrada este domingo en el Parque Norte de Madrid, “ha superado con creces todas las expectativas”, aseguró el presidente de la SORCOM, Carlos Acebes Cachafeiro.

“Nuestro objetivo era alcanzar la inscripción de 1000 corredores y la participación de todas las asociaciones de pacientes de Madrid y lo hemos conseguido. Ha sido todo un éxito”, ha apuntado el nuevo presidente electo de SORCOM, Javier Bachiller Corral, que está convencido de que el año que viene volverán a repetir el evento.

Doble objetivo: crear conciencia y pasarlo bien

Las enfermedades reumáticas pueden tener una gran repercusión en la calidad de vida de los pacientes. De hecho, son la primera causa de invalidez permanente en España. Pese a ello, y a su alta prevalencia, siguen siendo patologías desconocidas.  

El objetivo de esta iniciativa es crear conciencia sobre estas enfermedades en un entorno de fiesta, diversión y visibilidad para los pacientes, señalan Cristina Macía Villa, reumatóloga del Hospital Universitario Severo Ochoa y Gema Bonillareumatóloga del Hospital de La Paz, ambas de la SORCOM.

Otro de los aspectos destacados de esta iniciativa es su carácter solidario. “Todo el dinero recaudado en las inscripciones de la carrera, será donado por sorteo a una asociación de pacientes con enfermedades reumáticas”, explica Carlos Acebes.

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Foto cedida/ Nacho Muro (SORCOM)

Espondilitis, la enfermedad vencedora de la carrera solidaria

Los fondos recaudados de las inscripciones han ido destinados a la asociación,‘Enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños Asociados (EDEPA)’, que por haber ganado el sorteo han recibido un total de 8.391 euros.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad progresiva que afecta principalmente a la columna vertebral, pero también puede afectar a otras articulaciones, tendones y ligamentos como los ojos y el corazón.

Es además, una de las más de 250 enfermedades reumáticas que existen y que gran parte de la población desconoce.

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José Luis Gaillard, secretario de la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid, acude a la carrera para visibilizar la enfermedad del lupus. EFE/Claudia Böesser

El raquitismo hipofosfatémico es otra de las enfermedades reumáticas más desconocidas. La Asociación Española de Raquitismo Hipofosfatémico y Osteomalacia (AERHyO)’ ha asistido al evento con el objetivo de visibilizar esta “patología aún muy desconocida”, ha explicado su presidenta Sonia Fernández que espera que la sociedad “se conciencie más con estas enfermedades y comprenda que nuestro día a día es muy complicado.”

El acceso a tratamientos y a fármacos innovadores es una de las principales reclamaciones. “Los pacientes con XLH, por ejemplo, tienen muchos problemas de acceso a tratamientos. Un acceso que, además, se pretende restringir por una cuestión de ahorro económico”, explica Álvaro Lavandeira, abogado experto en derecho sanitario y presidente de ‘Instituto para la Investigación y Formación en Salud (IFSA Salud)’. “Esto vulnera los derechos de los pacientes, al negarles el acceso a los tratamientos más adecuados”, concluye.

“Mi hija tiene tres años y tiene osteoartritis”

Esta carrera no solo ha servido de escaparate para que muchas de las asociaciones de pacientes puedan informar acerca de la realidad cotidiana a la que se enfrentan a diario, sino que ha permitido romper con muchos de los estigmas y falsos mitos asociados a estas enfermedades. Por ejemplo, la idea de pensar que las enfermedades reumáticas son exclusivas de personas mayores.

En medio de la multitud, una niña, con una camiseta rosa y un dorsal puesto, juega a dibujar formas en la tierra con su dedo.  “Está es mi hija. Tiene tres años y tiene osteoartritis, por eso corremos”, cuenta su madre.

Es inevitable no sorprenderse al conocer que alguien de tan corta edad padece una enfermedad reumática. No es un caso aislado. De hecho, el parque estaba lleno de familias y la mayoría de los niños que participaban en la marcha lo hacían porque eran ellos los que padecían la enfermedad.

“Las enfermedades reumatológicas abarcan enfermedades degenerativas, por eso se suele pensar que son solo enfermedades de mayores. Pero no es así. Las enfermedades reumatológicas las puede padecer todo el mundo a cualquier edad”, apunta la doctora Bonilla.

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Una madre con su hija de seis años que padece una enfermedad reumática. Al contrario de la creencia tan extendida, las enfermedades reumáticas afectan también a jóvenes y a niños. EFE/Claudia Böesser

Sin embargo, no debemos olvidar el gran avance en el conocimiento y el tratamiento de las enfermedades reumáticas que se ha producido en la última década.

Las enfermedades reumáticas detectadas a tiempo y bajo la supervisión de un reumatólogo, “tienen solución”, así lo ha afirmado la doctora Cristina Macía Villa, que recuerda que “hoy por hoy, haciendo un diagnóstico precoz y tratando bien las enfermedades, los son pacientes que padecen enfermedades reumáticas pueden llevar una vida completamente normal”.

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