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Enfermedades raras ante la pandemia: “Todavía más vulnerables”

Las enfermedades raras son patologías poco frecuentes entre la población. Antes de la COVID-19 ya existía una demora en el diagnóstico a causa de una falta de conocimiento, pero esta situación se ha visto agravada por la pandemia. Por ello, la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras lanza una campaña para visibilizar y conseguir recursos para su investigación

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Miembros de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras/EFE/Cedida por la asociación

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número limitado de la población total. Según la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, en Europa existe una prevalencia que está por debajo de 5 de cada 10.000 habitantes.

Aunque los profesionales confiesan que “resulta complicado establecer con total certeza cuántas personas están afectadas por estas patologías en todo el mundo”, se estima que entre el 6 % y el 8 % padecen una enfermedad rara.

Entre sus características “más importantes” se encuentran, explica la asociación, el gran número y la amplia diversidad de las patologías.

Algunos estudios han afirmado que existen más de 7.000 enfermedades raras, muchas de ellas genéticas, así como congénitas (que se presenta durante el período de gestación y puede ser hereditaria o no).

Sin embargo, todas suelen presentar una serie de características comunes, indican los expertos. Entre los aspectos en los que suelen coincidir se encuentra su cronicidad, su alto índice de morbilidad y mortalidad, así como la diversidad funcional y dependencia que pueden llevar aparejadas.

También coinciden en su origen genético. Desde la asociación explican que el 80 % de estas patologías son genéticas, manifestándose en dos tercios de ellas los primeros síntomas antes de los primeros años de vida.

Todavía más vulnerables

En cuanto al diagnóstico, los profesionales indican que, muchas veces, existe una demora en el mismo debido al desconocimiento que rodea a muchas de estas patologías, a la dificultad de acceso a la información y a la localización de profesionales o centros especializados.

En Ruta por las Enfermedades Raras advierte que buena parte de estos aspectos repercuten, a la larga, en la elección de tratamientos adecuados y específicos.

Actualmente, la COVID-19 ha complicado más esta situación pues los expertos indican que si las personas con enfermedades “ya eran vulnerables, ahora lo son todavía más”.

Desde la asociación detallan que muchas de estas patologías tienen un “impacto claro y evidente” en la calidad de vida.

La fisioterapia y la actividad física regular y moderada “suelen ser claves y beneficiosas” en la lucha contra los síntomas de estas enfermedades.

Visibilidad y sensibilización

Según algunos estudios, comentan desde la asociación, el 94 % de las familias españolas con enfermedades raras afirman haber visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la pandemia.

Asimismo, los resultados de estos estudios indican que el que el 70 % de las familias han visto canceladas sus terapias de rehabilitación, “lo que se ha convertido en el principal problema de este colectivo” ante la pandemia.

Por esta razón, y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero, la asociación ha programado distintas iniciativas en el contexto de su campaña ‘Febrero, mes de la espERanza‘.

Bajo el lema ‘haciendo visible lo invisible’, la asociación tiene previsto hacer una labor de concienciación hasta la fecha señalada, con la intención de sensibilizar, concienciar y dar más visibilidad a estas patologías.

Con ello, además, En Ruta por las Enfermedades Raras tiene el objetivo de conseguir financiación para la investigación de estas enfermedades, pues, según concluyen, más de 3 millones de personas en España dependen de estos avances.

 

ENFERMEDADES RARAS
Una mujer coloca un cartel durante una actividad “Por la equidad para las personas con enfermedades raras”. EFE/Iván Franco

 

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