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Enfermedades raras: la cigüeña añil o el valor de lo diferente

En España hay tres millones de personas con enfermedades raras. La mitad son niños. Naila también es una niña con una enfermedad rara. Es la protagonista de “La cigüeña añil”, un cuento infantil escrito para leerlo en familia, para entender y respetar el valor de lo diferente, para ponerse en el pellejo del otro

Enfermedades raras: la cigüeña añil o el valor de lo diferente
FOTO EFE

Su autor, Roberto Ferrero, es un empleado de Pfizer, delegado especialista en Endocrinología y Trasplante.

Una persona que vive su día a día pegado a enfermedades raras o poco frecuentes como la acromegalia, síndrome de Prader-Willi o Síndrome de Turner.

Su cuento, ha explicado en un encuentro con los medios, está escrito para que todos los padres que han recibido la visita de una cigüeña añil “sepan que no están solos, y que hay asociaciones de pacientes que informan, escuchan, y dan soluciones” .

Y porque es importante “concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo”.

La citada compañía farmacéutica ha sido la impulsora de esta iniciativa y ha apostado por el cuento al considerarlo como una de las “mejores herramientas didácticas para explicar a los más pequeños valores como el respeto, la igualdad y la empatía, aspectos básicos para la convivencia en sociedad”.

Así lo ha explicado su jefa de comunicación Mónica Piñuela, para quien se trata también de ofrecer un momento de reflexión y aprendizaje.

La publicación, ilustrada por Adolfo Ruiz Mendes, está disponible de forma gratuita en la plataforma Weeble Books en el enlace https://weeblebooks.com/es/la-ciguena-anil/

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que hay cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al  siete por ciento de la población mundial.

Para Nadia Rodríguez, directora de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer en España, las enfermedades poco frecuentes están entre las dolencias más graves que existen, y se caracterizan “por su fuerte impacto social y emocional en los pacientes y también en su entorno”.

“Además, están rodeadas por un gran desconocimiento y existen menos de un 5% con tratamientos aprobados” .

El autor del cuento junto a Mario Torbado, jefe del equipo de Relaciones con Pacientes de Pfizer,  y la jefa de comunicación de esta compañía, Mónica Piñuela. (Vídeo EFE/Pilar González Moreno)

Enfermedades raras: algunas cifras

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Así lo informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que advierte en su web sobre las consecuencias del retraso diagnóstico, que van desde no recibir ningún apoyo ni tratamiento (en el 40,9% de los casos),  a tener un tratamiento inadecuado (26,7%) o al agravamiento de la enfermedad (26,8%).

Además el coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada.

En términos absolutos, y según la misma fuente, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes.

Los gastos a cubrir en la mayoría de los casos, se relacionan con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (50% de las personas), el tratamiento médico (43%), las ayudas técnicas y la ortopedia (30%), el transporte adaptado (27%), la asistencia personal (23%) y la adaptación de la vivienda (9%).

Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% asegura que no está satisfecho con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad, apunta FEDER.

A pesar que el 70% dispone de certificado de discapacidad, sólo uno de cada 5 tiene el reconocimiento, y de éstos sólo uno de cada 3 han recibido ya prestación.

diagnóstico
Gráfico: Doctora Encarna Guillén

La media de dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias.

Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo.

Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formación.

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