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La mitad de los pacientes con enfermedades neuromusculares presenta Gran Dependencia

Más de 60.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en España. De estos, más del 50% de los casos debutan durante la infancia. Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de noviembre, la Federación Española de las Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM- y sus 24 asociaciones impulsan la campaña #DELAMANO15N para concienciar sobre este tipo de patologías y ofrecer información sobre ellas

La mitad de los pacientes con enfermedades neuromusculares presenta Gran Dependencia
Cadena humana por el Día de las Enfermedades Neuromusculares en Madrid/ASEM

En torno al lema De la mano por la inclusión social se reúnen asociaciones, fundaciones, familiares y pacientes con el objetivo de aumentar la visibilidad y reivindicar mejoras en la situación de los afectados por las enfermedades neuromusculares.

Estas patologías suponen el 6% de las consultas a los servicios de neurología. Son un conjunto de 150 enfermedades caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad, para las que a día de hoy no hay un tratamiento curativo. No obstante, existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

De las 150 patologías que conforman las enfermedades neuromusculares, muchas de ellas son consideradas raras por su baja prevalencia e incidencia. No obstante, afectan en su conjunto a un porcentaje muy significativo de la población. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que el 20% de estos casos corresponden a enfermedades hereditarias.

La principal característica de estas patologías es la pérdida progresiva de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y nervios que los controlan. “Esto provoca que los afectados vean disminuida su capacidad funcional y, con ello, su autonomía personal para realizar las tareas cotidianas”, destaca el doctor Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

Las principales complicaciones de estas patologías son la afectación a la motricidad, a la autonomía, a la respiración y a la función cardíaca o a la nutrición, como apunta el doctor. Por ello, más del 50% de los afectados presentan un Grado III de Dependencia, también denominado Gran Dependencia, el máximo grado que establece la Ley.

Grado III. Gran dependencia: cuando la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por su pérdida total de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, necesita el apoyo indispensable y continuo de otra persona o tiene necesidades de apoyo generalizado para su autonomía personal.

Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia

Las enfermedades neuromusculares más prevalentes son la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia y las distrofias musculares. De hecho, la primera y la tercera figuran entre las primeras causas de discapacidad en España.

Otras, como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal y las neuropatías sensitivo motoras hereditarias, también se presentan con gran frecuencia, tal y como apunta la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.

Esperanza de vida de las enfermedades neuromusculares

Muchas de estas patologías son genéticas y hereditarias. La esperanza de vida de los pacientes varía en función del tipo de enfermedad y su severidad, y puede ser muy corta o estar dentro de la normalidad. Los problemas que más limitan la esperanza de vida son los cardíacos y respiratorios, derivados del deterioro muscular.

La mayoría de estas enfermedades carecen de tratamientos curativos, si bien existen fármacos que ayudan al control de los síntomas, fundamentales para la calidad de vida y para la mejora de la supervivencia. Como cuenta el neurólogo, los pacientes “son susceptibles de ser tratados con terapias de control de la sintomatología, de prevención de eventos cardiovasculares graves o letales, medidas de soporte ventilatorio o nutritivo, fisioterapia dirigida o corrección ortopédica de las secuelas”.

Desde ASEM cuentan que, aunque no se conozca la curación de muchas de estas patologías, es posible prevenir que se agraven y reducir su impacto. Dada la diversidad de síntomas de estas enfermedades, resulta fundamental un abordaje terapéutico multidisciplinar, con equipos formados por neurólogos, cardiólogos, neumólogos, psicólogos, especialistas en nutrición, rehabilitadores, cirujanos ortopédicos, expertos en genética o ginecólogos para así abordar el tratamiento del paciente de forma integral.

Además, muchas de las enfermedades neuromusculares son de carácter hereditario, lo que hace imprescindible la labor de asesoría a los pacientes y a sus familiares sobre los riesgos que tiene la transmisión de la enfermedad a sus descendientes, y sobre la existencia de técnicas para tener una descendencia sana.

Visibilidad y atención especializada

“El 15 de noviembre es una fecha clave para visibilizar las necesidades específicas de los afectados y concienciar a la población para que todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo para el desarrollo social de la persona“, afirma Cristina Fuster, presidenta de la Federación ASEM. Con el objetivo de sensibilizar a la población y dar a conocer estas enfermedades, la Federación ASEM lanza la campaña #DELAMANO15N.

Quienes lo deseen pueden participar en esta campaña compartiendo fotografías de personas cogidas de la mano en Twitter o Instagram con la etiqueta anterior o enviándolas a través de la página web www.enfermedadesneuromusculares.org, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras.

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Campaña #DELAMANO15N/ASEM

También se llevarán a cabo actividades conmemorativas y cadenas humanas solidarias en distintas ciudades. Todas estas actividades se pueden consultar en la página web de la campaña.

Día Europeo de la Distonía

El 15 de noviembre también es el Día Europeo de la Distonía, el trastorno del movimiento más frecuente tras la enfermedad de Parkinson y el temblor, además de ser el tercer tipo de trastorno de movimiento mas común de la infancia tras la espasticidad y los tics.

La SEN calcula que existen 20.000 casos en España, de los cuales la mitad pertenecen a formas primarias, generalmente genéticas, mientras que la otra mitad se origina por lesiones cerebrales, fármacos, tóxicos o patologías neurodegenerativas.

Se trata del trastorno del movimiento más difícil de reconocer, y se estima que hasta un 40% de los pacientes son diagnosticados de forma errónea, achacando causas psicológicas o emocionales (menos del 5% de los casos tienen este origen). Actualmente la distonía carece de tratamiento curativo.

 

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