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Enfermedad renal crónica avanzada: afrontar los cuidados paliativos

Afrontar los cuidados paliativos con pacientes que padecen una enfermedad renal crónica avanzada es una tarea delicada que exige del médico habilidades de comunicador, la exploración de los valores y deseos del paciente y una información detallada y honesta

Enfermedad renal crónica avanzada: afrontar los cuidados paliativos
Riñones y leyendas - Quirónsalud

La Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) engloba a aquellos pacientes que se encuentran en los últimos estadios de la enfermedad y su función renal es irreversiblemente reducida, lo que implica la necesidad de un tratamiento renal sustitutivo, que no siempre supone una mejora de la calidad de vida.

Cada vez se diagnostican con mayor frecuencia personas “añosas” con ERCA (el 45% de las personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC) en España son mayores de 65 años), con comorbilidades asociadas y deterioro de sus funcionalidades.

Y uno de los retos actuales consiste en ver cómo integrar la visión de los cuidados paliativos en este tipo de pacientes renales, de manera que se pueda desarrollar un modelo de atención compartida, en el que las unidades de Nefrología y los Cuidados Paliativos deben ser complementarias.

Con este fin la  Sociedad Española de Nefrología y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos acaban de editar una guía práctica sobre el soporte paliativo en los pacientes renales.

El objetivo es contribuir a mejorar el cuidado, la atención y calidad de vida de estos pacientes durante las fases avanzadas de la enfermedad.

La primera guía

El libro “Cuidados Paliativos en Enfermedad Renal Crónica Avanzada” es la primera publicación editada en español sobre este asunto.

En la publicación se explica que estos pacientes son una población apropiada para recibir cuidados paliativos por su edad avanzada, una alta comorbilidad, una elevada carga de síntomas y una mortalidad más alta que la población general.

Explican que los cuidados de soporte y paliativos renales se definen como un modelo de transición entre la diálisis, orientada a la enfermedad con objetivo rehabilitador, y el paso a una medicina centrada en el paciente “basada en el tratamiento de los síntomas, respeto a sus preferencias y mejora de la calidad de vida”.

Según la guía, el profesional que realiza los cuidados paliativos debe atender las necesidades del cuidador y la familia y tener habilidades de comunicación que aseguren una buena y oportuna toma de decisiones compartida.

“Los objetivos fundamentales serán valorar qué pacientes se van a beneficiar del tratamiento renal conservador, el tratamiento del dolor y de los síntomas, asegurar soporte psicológico y social así como planificar los cuidados al final de vida”.

Retirar la diálisis

Según la fuente, la mortalidad es muy alta en los primeros meses de inicio de hemodiálisis sobre todo en pacientes mayores de 85 años con enfermedad renal crónica avanzada.

“En esta etapa la retirada de diálisis es la causa más frecuente de muerte”.

Muchos de ellos son frágiles y, la corrección de la uremia no se acompaña de una mejoría de los síntomas asociados a la edad y comorbilidad.

El inicio de diálisis en pacientes mayores de 75 años con deterioro funcional no va acompañado de una mejora en la calidad de vida, presentando un sustancial y sostenido deterioro de la funcionalidad del tratamiento renal sustitutivo (TRS)

Dentro de los compromisos por la calidad, la Sociedad Española de Nefrología destaca que no se debe iniciar TRS con diálisis crónica sin haber hecho previamente una adecuada toma de decisiones en la que participen el paciente, la familia y el médico.

“Debe constar de una deliberación ético-clínica y una información adecuada de todas las opciones de tratamiento”.

Reconoce la guía que la percepción general del paciente es que el médico tiene “mucha influencia” sobre las decisiones.

Y añade que les resulta difícil hablar sobre el tema cuando no están sintomáticos y prefieren calidad de vida a longevidad .

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FOTO EFE/Ana María Pérez

La principal barrera

La principal barrera para los nefrólogos en la toma de decisiones es la “carencia de entrenamiento y habilidades para comunicar malas noticias y la falta de tiempo”.

El pronóstico, explica la publicación, no es discutido con el paciente de forma rutinaria:

“Probablemente porque no hacemos una valoración periódica y porque pensamos que no quiere saber nada al respecto”.

“Una información detallada y honesta junto con la exploración de los deseos y valores del paciente que incluya datos de su biografía, va a ayudar a controlar la ansiedad, reconfortando al paciente y al médico”.

En este sentido puede ser útil para el nefrólogo preparar previamente por pasos en la reunión de acogida.

La incorporación del equipo de psicólogos en el proceso de toma de decisiones aporta una gran ayuda a la hora de comunicar malas noticias y controlar las emociones del paciente, de la familia y de los profesionales .

Enfermedad renal crónica avanzada: diálogo

Por otra parte, la elaboración o existencia de un documento de instrucciones previas va a facilitar la toma de decisiones y la comunicación con el paciente, fomentando el diálogo y la sensación de autocontrol .

Si el paciente elige un tratamiento renal sustitutivo hay que exponer un plan de cuidados y de soporte avanzado contando con los equipos específicos de cuidados paliativos y atención primaria.

Y advierte que hay una frase que nunca se debe decir en la comunicación con el paciente y que es: “no hay nada más que hacer por usted”.

La toma de decisiones “finalizará con éxito si al paciente le hemos trasmitido que nos importa y que estamos allí para ayudarle a planificar sus cuidados y evitar el sufrimiento, respetando sus preferencias”.

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