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Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente

Dolor, dolor y dolor, a veces ligado a la menstruación. Debilidad, depresión, vómitos, náuseas, incomprensión, menosprecio. Problemas digestivos y problemas en las relaciones sexuales. Así lo refieren las mujeres con endometriosis, una enfermedad tan frecuente como poca conocida, aunque supera en número de afectadas a las pacientes con cáncer de mama

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Endometriosis: condena invisible, asignatura pendiente
EFE/Roberto Escobar

Los cálculos más optimistas apuntan a que una de cada diez la sufren, en mayor o menor grado, pero muchas lo desconocen porque a veces no da la cara.

El tiempo en diagnosticarlo, ronda de media entre los siete y los diez años.

Se trata de una dolencia, con muchas aristas, que se inicia cuando el tejido endometrial -encargado de revestir el útero-, comienza a crecer fuera de este órgano y se expande por la región pelvica, los ovarios, las trompas de Falopio u otros órganos abdominales próximos como los intestinos, la vejiga o el recto.

Ocasionalmente puede llegar hasta el  hígado y los pulmones.

No hay cura definitiva para muchos casos, sólo cuando el tratamiento es correcto desde el principio;Sí existen para aliviar el dolor, desacelerar el crecimiento del tejido, mejorar la fertilidad y evitar que la enfermedad progrese.

Los tratamientos hormonales son los más utilizados para limitar o detener la reproducción de estrógeno, hormona sexual que fomenta su crecimiento. También se usa la cirugía para eliminar el tejido del endometrio que se ha adherido a los órganos.

Habla el especialista

Doctor Francisco Carmona
Doctor Francisco Carmona

El doctor Francisco Carmona, jefe del servicio de Ginecología del Hospital Clinic de Barcelona y especializado en endometriosis, sostiene que se trata de una dolencia “fácil de diagnosticar”.

Se trata simplemente de hablar con la paciente, preguntar que le pasa “y con lo que te cuenta ya se debería empezar a sospechar”.

A su juicio, es una “asignatura pendiente” de toda la sociedad: empezando por la propia mujer que cree debe aguantar hasta lo indecible, continuando por la familia que considera que el dolor de la regla es normal y “finalizando por los profesionales sanitarios, que, no pocas veces, no valoran adecuadamente a la paciente, y las autoridades, que no hacen lo suficiente para difundir el conocimiento de la enfermedad, para ayudar a las pacientes con limitaciones o creando centros de referencia donde puedan ser valoradas y tratadas de manera correcta e integral”.

A veces, explica, hay un componente genético y la respuesta es la de siempre: a tu madre y a tu tía también les dolía.

Está además la incomprensión y desconocimiento de los compañeros de trabajo y/o universidad. Las críticas porque se queda en casa cada vez que le toca menstruar, y los muchos médicos que le restan importancia.

Sobre las causas son varias las hipótesis; el factor genético antes aludido; el fallo de unas células encargadas de “limpiar” todos los restos que quedan en el interior de la pelvis al término de una menstruación; el sistema inmunitario que no funciona, y/ o un factor medioambiental que también puede influir.

 

El factor medioambiental

Una investigación publicada por Carmona y su equipo revela que el grupo estudiado de mujeres con endometriosis portaban en el interior de su cuerpo una mayor carga de dioxinas muy tóxicas que aquellas que no sufrían la enfermedad.

Este tipo de dioxinas proviene de diferentes procesos industriales como la quema de basuras o de las industrias que utilizan cloro para blanquear compresas y tampax.

Son dioxinas que entran en el cuerpo y ya no salen, solo se liberan a través de la grasa que contiene la leche materna.

Para las intervenciones quirúrgicas, Carmona se decanta por la técnica de laparoscopia, en ocasiones con la ayuda de un láser conducido por fibra óptica.

Es mínimamente invasiva y más segura para la mujer “porque provoca una menor inflamación de los tejidos y preserva mejor la función ovárica”.

No hay que olvidar, señala, que la endometriosis es causa de infertilidad entre el 30/40% de las mujeres que la padecen.

Díptico endometriosis cedido por ENDO
Díptico endometriosis cedido por ENDO

El calvario

C.A tiene 36 años y se enteró hace apenas tres de que todos sus males: dolores pélvicos, menstruaciones insoportables, y debilidad extrema, se debían a una endometriosis severa.

“La sensación es como si te rociaran ácido en la pelvis, sientes también calambres por dentro y un dolor radiante en las piernas que te incapacita para moverte”.

“La palabra endometriosis no la oí hasta los 33 años, cuando me encontraba en Boston (EEUU) por motivos laborales”.

Allí le operaron de un endometrioma de siete centímetros en un ovario.

La intervención se llevó a cabo mediante laparoscopia robótica Da Vinci, que actúa con láser CO2 y vaporiza pero no quema, lo cual, refiere, “es vital para salvar la fertilidad”.

También le quitaron cinco adherencias de endometrio, repartidas por los intestinos, la vejiga y el saco de Douglas.

Hasta entonces y mientras vivía en España no lograron dar con la causa de sus males. Ingresó incluso de urgencias en dos ocasiones por el insoportable padecimiento que sufría.

Le recetaban antinflamatorios para que se le pasaran los dolores de sus abundantes reglas.

Ahora está con tratamiento hormonal. Considera que hay todavía mucho desconocimiento por parte de todos: ”falta formación y sobran tabús y machismo”.

 

EFE/Cézaro De Luca.
EFE/Cézaro De Luca.

Acabar con el silencio

Cristina Gurruchaga, padece endometriosis y es presidenta de la Asociación de Mujeres con Endometriósis en Cataluña, ENDOCat , donde trabajan para romper el muro de silencio y de invisibilidad que rodea inexplicablemente esta dolencia.

Desde ENDOCat defienden que los cuatro o cinco hospitales españoles, donde hay unidades especializadas, como el Clínic de Barcelona; La Paz de Madrid o la Fe de Valencia sean declarados hospitales de referencia, para que ninguna mujer se quede fuera de los tratamientos por el simple hecho de no vivir en estas capitales.

Con ayuda del doctor Carmona y otros especialistas, elaboraron un díptico que explica en cuatro pasos como se detecta la dolencia. El objetivo era que se repartiera por todos los centros médicos, pero la realidad es que duerme el sueño de los justos en algún cajón del ministerio.

Cristina tuvo suerte porque tardaron solo un año en detectarle la dolencia, pero antes pasó un calvario de tratamientos.

Soportó una medicación para inducirle la menopausia, que le provocó un dolor insoportable de huesos, heridas internas en la vagina, y pérdida de pelo y 15 kilos menos.

Finalmente le terminaron operando, pero sabe que se trata de una enfermedad crónica, que está latente, y que puede aparecer en cualquier momento.

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