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“El párkinson no manda en mi vida”

No existe cura para los 120.000 españoles que la sufren, pero hay mucho que hacer contra esta enfermedad. Desconocemos sus causas pero sí sabemos qué le ocurre al cerebro de una persona con párkinson y esa es la fortaleza de las investigaciones para nuevos tratamientos. Médicos y un afectado joven nos ayudan a entender la enfermedad en el Día Mundial del Parkinson

 

Entre 120.000 y 150.000 españoles padecen párkinson y cada año se detectan 10.000 nuevos casos. Esta enfermedad es ya el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente, por detrás del alzhéimer y se estima que, debido al envejecimiento progresivo de la población, su prevalencia podría triplicarse en 2050 según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Tal y como afirma la Federación Española de Parkinson (FEP), 1 de cada 5 pacientes son menores de 50 años; uno de los retos importantes es conseguir avanzar aún más en el diagnostico precoz, puesto que cuanto antes se traten los síntomas, más posibilidades habrá de controlarlos.

Qué es y a quién afecta

Se trata de una enfermedad neurodegenerativa; lo que ocurre en el cerebro de una persona con párkinson es que hay un grupo de neuronas que dejan de producir una sustancia llamada dopamina.

“La falta de ese neurotransmisor, “la hormona de la felicidad”, en un núcleo profundo del cerebro llamado núcleo subtalámico, provoca que las neuronas de ese núcleo funcionen de manera caótica, irregular, a frecuencia muy alta. Desde hace 40 años podemos poner la dopamina que falta con medicamentos y esto acaba devolviendo una buena calidad de vida a los afectados”, afirma Gurutz Linazasoro, neurólogo, presidente de la Fundación Inbiomed y director de la Fundación CITA.alzheimer.

Afecta fundamentalmente a personas mayores de 65 años pero en un 15-20% puede empezar incluso antes de los cuarenta años. “Hay casos muy jóvenes y el párkinson de una persona joven y de una que empieza muy mayor, aunque sea lo mismo, en las manifestaciones son muy diferentes. Esto es normal porque el cerebro a medida que envejece va perdiendo capacidad de adaptación y plasticidad”, asegura Linazasoro.

Diagnóstico y desarrollo

No es sencilla la detección en algunos casos. Todos tenemos en mente la figura de una persona mayor temblorosa pero en un 40% de los casos no hay temblor y en un 15% empieza antes de los 40.

“Pensar que una persona de 40 años con una rigidez en el brazo izquierdo tiene un párkinson cuesta”, apunta el neurólogo.

Actualmente no hay un tratamiento preventivo que pare la progresión de la enfermedad pero la casuística invita al optimismo.

“El paciente de párkinson de hoy no tiene nada que ver con el paciente de hace 15 ó 20 años. La sensación que tenemos es que la evolución es más benigna y probablemente más lenta; podemos controlar los síntomas con la medicación en todo momento”, afirma el especialista.

El doctor explica que existen datos sobre un medicamento, la rasagilina, que apoyan esta idea. “No es un estudio concluyente que lo demuestre al cien por cien pero sí sugiere fuertemente que puede modificar el curso de la enfermedad y hacerlo más benigno”, asegura.

Posibilidad de cirugía

No solo existe tratamiento farmacológico sino también quirúrgico aunque el riesgo es importante. Esta opción esta dirigida a un núcleo muy reducido de los afectados que deben cumplir requisitos como ser menores de 70 años, con resonancia normal y que hayan respondido previamente muy bien a los medicamentos del párkinson.

La operación consiste en la implantación de electrodos de estimulación en un núcleo profundo del cerebro llamado núcleo subtalámico. “A consecuencia de la falta de dopamina las neuronas de ese núcleo empiezan a funcionar de manera errónea. Se identifican esa neuronas y se coloca un estimulador de manera que las frena. De este modo ese núcleo se activa de una manera constante y mejoran mucho los síntomas del párkinson“, afirma Linazasoro quien compara esta técnica con la colocación de un marcapasos en el corazón para corregir una arritmia.

Verdades y mitos

Muchos son los mitos que corren acerca de esta enfermedad que sufren y han sufrido personajes como el actor Michael J. Fox, el boxeador Muhammad Alí, el Papa Juan Pablo II, el pintor Dalí, Hitler o Francisco Franco. El doctor Linazasoro nos ayuda a aclararlos.

  • Herencia: tan solo un 10 o un 15% de los afectados lo son por razones hereditarias. Se han descrito familias con casos hereditarios e identificado el gen responsable en esas familias; el 85-90% es esporádica.
  • Problemas de audición: no están asociados al párkinson, tan solo es lentitud al responder. El síntoma más característico del párkinson no es el temblor, es la lentitud de movimientos y cierta lentitud para pensar; eso hace que las respuesta sean tardías y se interprete como falta de audición.
  • Temblor esencial: produce temblor en las manos y la cabeza, es una enfermedad distinta y cuatro veces más frecuente que el párkinson. Katherine Hepburn no tenía párkinson, sino “temblor esencial”. El temblor de cabeza no es propio del párkinson, se puede mover la barbilla, las manos y las piernas.
  • Tabaco y párkinson: existen datos epidemiológicos que dicen que hay una menor asociación entre personas que fuman y el riesgo de sufrir párkinson. Hay una asociación inversa entre fumar y tener párkinson, si se fuma, hay menos riesgo de sufrir la enfermedad.
  • Mortal: los estudios dicen que la expectativa de vida es muy parecida. No es una enfermedad mortal.
  • Bailan mejor que andan: andar es un movimiento automático y secuencial que es lo que más se altera en el párkinson; bailar es un movimiento marcado por un ritmo; se utilizan circuitos diferentes para andar y bailar y los de bailar no están alterados en el párkinson.

“El párkinson no manda en mi vida”

Luis Alberto García Gil está casado, tiene dos hijos y 54 años y le diagnosticaron la enfermedad cuando tan solo tenía 44.

“Yo creía que tenía un tumor; el proceso comenzó dos años antes y fue un auténtico mazazo, se te cae todo encima, piensas que no vas a poder hacer nada”.

Alberto fue reaccionando y “levantando el vuelo”. Cuando le ocurrió no sabía nada sobre la enfermedad.

“Mi familia se dio cuenta de que movía torpemente una pierna y un brazo, yo no me di cuenta. Un día en una reunión fui perdiendo la escritura, empezaba a escribir grande y después hacía la letra muy pequeña hasta que desaparecía, como una línea”, nos cuenta Alberto.

No está demostrado que el estrés afecte como desencadenante de la enfermedad pero Alberto afirma que es una situación común a muchos enfermos. “Si tienes un trabajo estresante déjalo o cambialó porque el estrés hace avanzar la enfermedad. Si no lo haces puedes cavarte la tumba siguiendo con él”.

Alberto es tratado con un neurotransmisor llamado levodopa.

“Los síntomas suelen aumentar pero es posible por lo menos retrasarlos o mantenerlos. Es básico el ejercicio de actividad moderada, ir gestionando el tema de tus neurotransmisores artificialmente, como el que echa gasolina y va ahorrando”

El apoyo familiar y del entorno es fundamental. “Anímicamente primero me hundí, luego en el proceso he ido superándolo con muchas ganas de vivir y ahora estoy mejor que cuando empecé la enfermedad”, asegura Alberto.

“Primero viene el mazazo y entonces tienes la certeza de que vas a terminar languideciendo y ser como un abuelito y dices, madre mía con 44 años la que me espera. Luego empiezas a dudar cuando vas a las asociaciones y ves gente con la misma enfermedad que ha resuelto ya tus dudas”, afirma Alberto.

“Ha cambiado mi escala de valores. Hay gente tan pobre que sólo tiene dinero. Ahora soy rico en buenos deseos de la gente en cariño y eso es lo que cuenta al final”, sentencia nuestro amigo Alberto.

Existe gente que te marca y a Alberto le ocurrió con un emigrante marroquí llamado Fadil. “Me dijo: eres tan buena persona que estoy rezando a mi Dios para que te cures. Yo pensé, no puedo decepcionar a éste ni a ninguno de los buenos deseos que tiene mi gente y decidí mantenerme bien”.

Alberto le pide a los afectados que reflexionen y comprueben que las dudas y los mitos no son tales: “Esto no es tan malo cuánto me cuentan, se puede hacer de todo, conducir, disfrutar de la vida, bailar; quizá con más esfuerzo o a otro ritmo, pero se puede. Hay que acostumbrarse a un compañero puñetero como es el párkinson, no dejarle mandar en tu vida“.

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