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Cáncer infantil, una enfermedad cada vez menos difícil de combatir y superar

Un cáncer infantil cambia la vida tanto al niño como a su familia pero las noticias cada vez son más esperanzadoras: el 80% de los casos se curan. La vida está llena de sorpresas y estos pequeños guerreros siguen luchando por descubrirlas. Con motivo de su Día Nacional, una oncóloga, una psicóloga y la presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) detallan su trabajo con ellos

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Cáncer infantil, una enfermedad cada vez menos difícil de combatir y superar
Cedida por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Desde el año 2001, el 15 de febrero se consolidó como el Día Mundial contra el Cáncer Infantil pero, años antes, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ya pidió al Ministerio de Sanidad establecer el 21 de diciembre como Día Nacional en España.

Esta federación cuenta con 18 asociaciones que se encargan de estar al lado del niño desde el primer momento en que se le diagnostica un cáncer. Su presidenta, Pilar Ortega, confiesa a EFEsalud que en los últimos años se han conseguido enormes avances.

Atención al cáncer infantil

Además de la recaudación de fondos, la federación ofrece 45 casas de acogida a las familias que necesiten hacer algún desplazamiento a algún hospital de referencia.

Pilar Ortega. Presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Cedida por la federación.

El principal objetivo, según Ortega, es “conseguir la mejor calidad de vida posible tanto para el niño como para su familia”.

Según la presidenta, otros avances alcanzados han sido los siguientes:

  • Dar continuidad al registro español de tumores infantiles mediante un convenio entre el Ministerio de Sanidad y la Universidad de Valencia: Es útil no sólo para contabilizar los tumores sino para evaluarlos respecto a otros.
  • Subir la edad pediátrica hospitalaria hasta los 18 años: Es fundamental, por ejemplo, que el padre o la madre puedan acompañar a su hijo durante las 24 horas cuando está en la UCI o en pruebas delicadas.

Poca prevalencia pero “muy importante”

En la Unidad Pediátrica del Hospital Universitario la Paz de Madrid hay una media de 16 y 25 niños ingresados por cáncer infantil.

Una de las oncólogas que recorre cada día las habitaciones de estos niños es Ana Sastre quien detalla que hay muchos tipos de cánceres pero los casos más prevalentes son las leucemias y los tumores cerebrales.

Hospital La Paz de Madrid. EFE/Pepa Díaz.

“Cuando hablamos de cifras de cáncer infantil en comparación con las de los adultos es verdad que se quedan en un granito de arena pero son muy importantes porque afectan a los niños”.

Sastre asegura que hay que ser muy positivos porque se está avanzando mucho aunque en materia de investigación en el ámbito pediátrico cuesta mucho más.

La incidencia en España es pequeña y en los ensayos hay que hacer cortes por edades porque no es lo mismo un tumor en un niño de un año que en uno de seis y, además, son los padres los que tienen que decidir si su hijo forma parte de la investigación o no.

Ana Sastre habla con delicadeza con cada uno de los niños a los que atiende: les cuenta si tienen mejor o peor aspecto y les detalla cómo va la eliminación de sus “células malas”.

La detección precoz es esencial para frenar el desarrollo de un cáncer pero en el caso de la infancia resulta una tarea mucho más compleja porque los niños muy pequeños pueden tener una dolencia y no decirlo. Además, el cáncer infantil no es lo primero en lo que piensa un pediatra.

Hay que observar detalles como el mal aspecto, la palidez o la disminución de las ganas por jugar. “En estas edades no se plantea hacer programas prevención”, detalla Sastre.

Hablar del cáncer en función a la edad

La psico-oncóloga y directora de IMOncology, Carmen Yélamos, explica que los que más ayuda piden en sus consultas son los padres para aprender a llevar mejor la enfermedad y para poder ayudar a sus hijos.

Hay ocasiones en las que los hermanos se convierten también en los grandes sufridores porque “quedan en un segundo plano y no se sienten parte de la historia”.

Carmen Yélamos, psico-oncóloga y directora de IMOncology. Cedida por la Fundación IMOncology.

Según la psico-oncóloga, hablar de cáncer con los más pequeños resulta una tarea muy compleja por lo que en función de la edad del niño hay que abordarlo de distinta manera:

  • De 0 a 2 años: No saben qué les ocurre.
  • De los 2 a los 6: Piden mucha información y lo que más les preocupa es la separación de papá y mamá. Es importante permanecer a su lado, ser honestos y muy sinceros para que el niño pueda ver que se tiene confianza en él.

Con estas edades ya van comprendiendo lo que es la enfermedad y suelen relacionarla con factores externos. Si tienen un osteosarcoma pueden decir: “Me he puesto malito de la rodilla porque me caí”.

Es importante explicarles de una forma muy sencilla que el cáncer no es culpa suya y que recibirán un tratamiento que les curará. “Como en los jardines, a veces crecen hierbas malas que hay que eliminar”.

  • De los 7 a los 12: La información tiene que ser aún más detallada y cuidadosa. En ocasiones, se recurre a metáforas sobre fútbol donde “hay un equipo en el que hay un jugador que no funciona muy bien y hace que el resto tampoco lo consiga”. Para superarlo hay que colocar bien “a los jugadores” para que funcionen.
  • A partir de los 12 años: Es importante hablar con él como si fuera un adulto; dándoles mucho apoyo, cariño y seguridad. Además, el niño ya puede formar parte de la toma de decisiones y preferir que sea el propio médico quien le informe sobre su enfermedad.

Finalmente, Yélamos insiste en que los padres pidan ayuda siempre que la necesiten porque hay profesionales tanto en los hospitales como en las asociaciones y entidades que les pueden orientar a la hora de llevar la enfermedad con menos sufrimiento.

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