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Doña Letizia pide un mayor esfuerzo en la investigación de las enfermedades raras

La Princesa de Asturias ha pedido mayores esfuerzos en la investigación de las enfermedades raras, y se ha mostrado convencida de que “la investigación científica es garantía de avance, mejora social y, por tanto, de mayor justicia”

Doña Letizia pide un mayor esfuerzo en la investigación de las enfermedades raras
Doña Letizia saluda a asistentes al VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras/EFE/Marcial Guillén

Doña Letizia ha inaugurado en la localidad murciana de Totana, junto al presidente de Murcia, Ramón Luis Valcárcel, el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que este año coincide con el I Encuentro Iberoamericano de estas patologías, a los que asisten más de 400 expertos procedentes de 11 países americanos y cinco europeos.

La Princesa de Asturias ha destacado la labor de enfermos, médicos y familiares que “todos los días mueven montañas para arañar un euro y dedicarlo a la investigación, único camino que podría curar estas enfermedades”.

Entre esos enfermos, Doña Letizia ha citado a Francisco, un joven de 13 años con síndrome progeroide atípica o envejecimiento precoz, una patología que sólo tienen quince personas en todo el mundo.

Francisco Carrillo ha dado su testimonio durante el congreso y ha explicado que sus padres lo tuvieron que llevar a Estados Unidos hace cinco años para iniciar un tratamiento, que en España no existía, y que éste hizo efecto y recuperó cierta movilidad.

Ese mismo tratamiento, años después, se comenzó a aplicar en un hospital de la Coruña, por lo que se fue a vivir a esa ciudad con sus padres, procedente de Málaga, donde residía, ha explicado el joven, quien ha pedido unidades de referencia para estas patologías en todo el país.

A este caso se ha sumado el de Virginia Felipe, con atrofia muscular espinal tipo 2, caracterizada por una debilidad muscular resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal, que es la primera mujer española con esta patología en ser madre y la segunda en todo el mundo.

Virginia está casada y tiene dos hijos de 9 y 4 años, y cuando se quedó embarazada, los médicos le aconsejaron abortar por los riesgos que para su salud implicaba su estado, pero ella se negó y tuvo a Sofía, y años después a Gregorio.

“Mis hijos me ven normal porque desde pequeños me han conocido así”, ha dicho Virginia Felipe, quien se ha mostrado convencida de que “educar en la diversidad es la mejor forma de acabar con las barreras mentales que implican marginación”.

Además de estos dos casos se han dado a conocer otros como el de Julián Isla, cuyo hijo tiene Síndrome de Dravet, que provoca epilepsia severa, y que se unió con otras familias con el mismo problema para impulsar la investigación en esa patología, o Carmen Server, cuya hija, ya fallecida, tenía leucodistrofia metacromática, una enfermedad degenerativa.

 

 

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