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Los enfermos de ELA tardan cerca de 20 meses en obtener un diagnóstico correcto

El 21 de junio es el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que afecta en España a unas 2.500 personas y de la que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Pero el diagnóstico certero tarda una media de veinte meses en llegar. Es muy importante conocer los síntomas de ELA.

Los enfermos de ELA tardan cerca de 20 meses en obtener un diagnóstico correcto
EFE/KAI FÖRSTERLING

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica crónica, degenerativa y fatal que afecta en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), a unas 2.500 personas. Asimismo, se diagnostican unos 900 casos al año, aunque en los últimos se ha observado una tendencia al aumento de esta cifra.  Desde hace 20 años, los pacientes solo disponen de un tratamiento farmacológico que tiene efectos muy limitados.

La patología se da de manera más frecuente en varones y suele presentarse en individuos adultos. La duración media de la enfermedad se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años solo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10%.

El 21 de junio es el día de esta enfermedad, de la que no se dispone de cura ni de fácil diagnóstico. “Hasta la fecha, no hay una sola prueba o procedimiento para establecer definitivamente el diagnóstico de la ELA. Es a través de un examen clínico y una serie de pruebas, que descartan otras enfermedades parecidas o con síntomas similares”, explica el doctor Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

“La mayoría de los pacientes tardan entre 6 meses a dos años en obtener un diagnóstico, aunque el promedio es de unos 20 meses”, añade.

Teniendo en cuenta la esperanza de vida de la enfermedad, la SEN considera primordial mejorar los tiempos de diagnóstico actuales. Aunque la enfermedad sigue un curso inexorable, la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma significativa con una actuación médica adecuada. Los tratamientos que actualmente existen para la ELA prolongan la supervivencia, aunque no evitan la progresión de la enfermedad.

“Además de continuar con las numerosas investigaciones que se están llevando a cabo en diferentes campos con el fin de encontrar un tratamiento para esta enfermedad neurodegenerativa, el objetivo primordial de la atención médica a estos pacientes debe ser mejorar su calidad de vida lo máximo posible”, señala Díaz Manera.

“El tratamiento de estos pacientes debe ser integral, desde el momento en que se diagnostica la enfermedad hasta su fase terminal. Ha de plantearse desde un punto de vista multidisciplinar. Un tratamiento adecuado permite prolongar la capacidad funcional de los enfermos y promover su independencia”, apunta el experto.

¿Cuáles son las causas?

Logotipo AdELA. Efesalud.com
Logotipo de AdELA/ Foto cedida por Borrón y Cuenta Nueva Comunicaciones

La ELA es una enfermedad neuromuscular cuya causa es desconocida. Entre el 5 y el 10% de los casos se debe a causas genéticas hereditarias, pero en el resto de casos es aún una incógnita.

“Diversos estudios han planteado numerosas causas como factores autoinmunes, ambientales o infecciones, pero aún no se han encontrado pruebas fehacientes al respecto, algo de especial relevancia para marcar el camino de la investigación hacia su cura definitiva, ya que en los últimos 20 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y el que existe tiene efectos muy limitados”, destaca el médico.

Se trata de un problema que afecta fundamentalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios y la enfermedad suele evolucionar hasta la parálisis completa.

Los primeros síntomas de ELA suelen ser:

  • Debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)
  • Pérdida de fuerza progresiva
  • Disminución de la masa muscular
  • Presencia de calambres con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio

“Nos necesitamos todos”

Bajo el lema, “Nos necesitamos tod@s”, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) quiere concienciar a la sociedad de que todos, de una forma u otra, convivimos con la ELA.
“Las administraciones deben ser conscientes y consecuentes con esta enfermedad, que avanza rápidamente en la persona afectada. Este grado de discapacidad automática tras el diagnóstico es una necesidad que sólo tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de estos enfermos y no llenarles de trámites administrativos”, señala Adriana Guevara, presidenta de AdELA.

Según AdELA, la edad media de aparición está en los 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio, pues existen varios casos de jóvenes menores de 30 años. Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.

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