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Día Nacional del Celíaco: lideres entre iguales

Día Nacional de la Celiaquía, 27 de mayo. A través del lema “Celíacos, líderes entre iguales”, la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) visibiliza esta enfermedad que afecta al 1 % de la población española; y también empoderar a las personas que la tienen

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¿Cómo se diagnostica la enfermedad celiaca? Imagen cedida por FACE

Con motivo con el Día Nacional del Celíaco, la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) se ha marcado como objetivo potenciar la capacidad de los afectados para decidir sobre su vida.

“Ya sea a la hora de elegir un restaurante, un hotel para pasar las vacaciones o un comercio en el que realizar la compra, las personas celíacas son las que deciden a cuál se irá teniendo en cuenta si ofrecen opciones seguras y asesoradas”, señala Aarón Santana, presidente de FACE.

“Es importante destacar que una persona celíaca nunca acudirá sola y llevará consigo a su familia, amigos, compañeros de trabajo, etc. Estos establecimientos no solo reciben a la persona celíaca, reciben a todo su entorno y eso es garantía de éxito para quienes deciden apostar por el colectivo”, añade.

Alrededor del 1 % de las personas en España son celíacas

La celiaquía es una enfermedad sistémica con base autoinmune. Se estima que el 1 % de la población padece enfermedad celíaca y es dos veces más común en mujeres que en hombres.

Alrededor del 85 % de las personas afectadas está sin diagnosticar. Una realidad preocupante, dado que esta falta de diagnóstico puede conllevar el desarrollo de numerosas patologías y síntomas.

Este infradiagnóstico se debe fundamentalmente al desconocimiento de la enfermedad.  No existe una sola causa para el desarrollo de la enfermedad celíaca (EC), pero los factores genéticos y medioambientales aumentan el riesgo de padecerla, señala Aarón Santana.

La enfermedad celíaca se puede desarrollar en cualquier etapa de la vida, aunque se presenta con más frecuencia en la infancia y adolescencia. En adultos, la edad media en la que aparece es 40-45 años.

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¿Cómo se diagnostica la enfermedad celiaca? Imagen cedida por FACE

Síntomas y enfermedades asociadas

En la infancia los síntomas más comunes son los digestivos como diarrea, distensión abdominal y dolor, acidez y/o reflujo, estreñimiento o vómitos.

Sin embargo, en la edad adulta los síntomas son generalmente extradigestivos y más inespecíficos, ya que con el tiempo pueden desarrollar otras enfermedades asociadas.

Esta circunstancia  también contribuye al infradiagnóstico de la celiaquía, pues en muchas ocasiones el diagnóstico es erróneo.

La pérdida de peso, fatiga crónica, irritabilidad, manifestaciones cutáneas como dermatitis, eczemas, psoriasis; ginecológicas como abortos de repetición, menopausia precoz o infertilidad son algunos síntomas de celiaquía en la edad adulta.

“Cuando se presentan estas enfermedades, se debe investigar el origen para averiguar si detrás puede haber una celiaquía de base. Si es así y se trata la celiaquía, esas otras enfermedades pueden remitir”, explica Santana, quien reclama “más investigación a través de ensayos clínicos para saber más sobre la enfermedad y que el diagnóstico sea más sencillo y asequible”.

La vida social para las personas celíacas, sujeta a limitaciones

Aunque la enfermedad celíaca no tiene cura, llevando a cabo una dieta sin gluten se solucionan los problemas asociados.

Sin embargo, no todos los establecimientos disponen de menús sin gluten, por lo que la vida social para las personas celíacas está sujeta a una serie de limitaciones.

“A la hora de comer, tomar algo… tenemos que buscar sitios seguros y adecuados. En el caso de los niños, los padres tienen que estar muy pendientes y asegurarse de que lleve una vida lo más normal posible”, señala el presidente de FACE.

Aunque reconoce que todavía queda mucho camino por recorrer, sí ha habido grandes avances en los últimos años y mejoras en la calidad de vida de las personas celíacas.

De hecho, los establecimientos asesorados que ofrecen menús sin gluten han crecido más de un 30 % en los últimos tres años.

“Gracias al trabajo de todas las asociaciones que pertenecen a FACE y que han hecho que la industria alimentaria conozca más la problemática y apuesten por una alimentación sin gluten, ahora podemos encontrar productos sin gluten en muchos más sitios, tanto en supermercados como en restaurantes”, expone.

La cesta de la compra se encarece para los celíacos

Si bien en el pasado, los productos sin gluten solo se podían encontrar en establecimientos específicos, a día de hoy se pueden adquirir también en grandes superficies, lo que ha abaratado el precio de estos productos.

Sin embargo, su precio sigue siendo notablemente más elevado.  Aarón Santana denuncia que “la cesta de la compra aumenta en más mil euros anuales en el caso de una familia con algún miembro celíaco frente a una cesta de la compra de una familia que no tenga ningún miembro con esta enfermedad”.

Día Nacional del Celíaco
Los productos sin gluten encarecen la cesta de la compra. Imagen cedida

Esta situación se ha visto agravada en el contexto de la pandemia. “Desde FACE tuvimos que contactar incluso con el defensor del pueblo, ya que muchos establecimientos específicos en los que comprar productos sin gluten no estaban dentro del mismo municipio” señala.

“Se nos permitió desplazarnos para hacer nuestra compra, ya que para nosotros estos productos son de primera necesidad. Algunas personas fueron propuestas para sanción pero fueron retiradas finalmente”, puntualiza.

A pesar de ello, para muchas personas celíacas no ha sido posible desplazarse a las grandes superficies para hacer la compra durante la pandemia.

“Esto ha hecho que, durante la pandemia, la cesta de la compra se haya incrementado todavía más”, lamenta el presidente de FACE.

Algunos de los principales retos que se plantean de cara al futuro son mejoras en el diagnóstico, una mayor sensibilización y más opciones de consumo para los afectados.

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