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La pandemia deteriora la calidad de vida en casi el 50 % de los pacientes con esclerosis múltiple

La Sociedad Española de Neurología (SEN) afirma que la pandemia ha generado un deterioro en la calidad de vida en casi el 50 por ciento de los pacientes con esclerosis múltiple, una patología neurodegenerativa que el 30 de mayo conmemora su Día Mundial

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Un afectado por esclerosis múltiple, enfermedad autoinmune, realiza sus ejercicios de rehabilitación en el centro de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple. EFE/Javier Cebollada

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica caracterizada por el ataque del sistema inmune al sistema nervioso central, que produce grados variables de lesión neurológica persistente.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) más de 50.000 personas padecen esclerosis múltiple en España y cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esta enfermedad.

El 70 % de estos nuevos casos se diagnostican en personas de entre 20 y 40 años. Además, la esclerosis múltiple es hasta tres veces más frecuente en mujeres y, después de la epilepsia, es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes.

La esclerosis múltiple es también conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’ por la heterogeneidad de los síntomas.

Los primeros síntomas más comunes son debilidad muscular, borrosidad visual, visión doble, inestabilidad, dificultad para mantener el equilibrio, vértigo y hormigueos en extremidades.

Aproximadamente el 50 % de los pacientes con esclerosis múltiple desarrollan deterioro cognitivo en forma de alteración de la memoria, de la capacidad de atención y de procesamiento de la información, lo que repercute de manera directa en su ámbito profesional.

Además, los pacientes con EM  tienen más riesgo de desarrollar comorbilidades psiquiátricas, u otras enfermedades como ictus o epilepsia, que pueden incrementar la tasa de brotes y aumentar la discapacidad que desarrollan.

Todas estas complicaciones hacen que más de un 25 % de los pacientes de esclerosis múltiple tengan que ingresar anualmente en el hospital por algunos de estos motivos.

Los pacientes con EM sufren brotes que pueden durar días e incluso semanas

En el 90 % de los pacientes la esclerosis múltiple produce episodios de disfunción neurológica llamados brotes, que pueden durar días o  incluso semanas y que suelen remitir parcial o totalmente.

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El doctor Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. Imagen cedida

Sin tratamiento, una parte importante de estos pacientes desarrolla a lo largo de la evolución de enfermedad, lo que se denominan formas secundariamente progresivas, en las que el deterioro neurológico progresa casi siempre sin evidencia de dichos brotes.

Los pacientes con formas progresivas son los que más limitados tienen los tratamientos disponibles y la efectividad de los mismos.

Recientemente se han aprobado varias opciones terapéuticas que aportan beneficios en la evolución propia de las formas primariamente progresivas y en las secundarias progresivas.

De acuerdo con el doctor Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología, la detección precoz de la enfermedad es fundamental  ya que “la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es factor esencial para mejorar el pronóstico”.

Grave impacto en la calidad de vida

“La esclerosis múltiple es una enfermedad con un alto impacto personal, social y sanitario por su frecuencia, su tendencia a producir discapacidad, su repercusión laboral y por las necesidades de cuidados y tratamientos que conlleva”, señala el doctor Llaneza.

En este sentido, las asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental. El apoyo psicológico a los pacientes con EM es también clave a la hora de abordar la enfermedad.

Al menos el 50 % de los pacientes tienen una considerable afectación de su calidad de vida.

Según Miguel Ángel Llaneza, “en los últimos 25 años se han aprobado numerosos tratamientos que han aumentado la esperanza de vida de los pacientes hasta casi asemejarla a la del resto de la población”.

La covid-19 no es más grave en pacientes con EM

Hasta el momento no se ha observado que la mayoría los pacientes con esclerosis múltiple tengan mayor riesgo de infección por COVID-19, ni peor curso evolutivo de la misma.

Sin embargo, existe la posibilidad de un empeoramiento de la esclerosis múltiple en relación con el propio proceso infeccioso sistémico que provoca la COVID-19.

Según la SEN, se han reportado recaídas en aproximadamente entre un 4 % y 20 % de los pacientes con esclerosis múltiple infectados por COVID-19, aunque aún no se dispone de datos de la discapacidad que ha producido este hecho a largo plazo.

Pero sobre todo, la covid-19 ha afectado a la calidad de vida de los pacientes con EM: Según algunos estudios de la SEN casi el 50 % de los pacientes con esclerosis múltiple afirmaba que la pandemia ha generado un deterioro en su calidad de vida y que un 24 % y 19 %, respectivamente, han empeorado su estado de ánimo y la fatiga.

“Este deterioro de la calidad de vida se ha hecho más evidente en aquellos pacientes que previamente tenían un mayor grado de discapacidad y se ha visto reflejado sobre todo en la aparición de problemas motores, así como incremento del tiempo necesario para realizar actividades cotidianas, y desarrollo o agravamiento de estados de depresión y ansiedad previos”, señala el doctor Llaneza.

Vacunas covid y EM: las asociaciones de pacientes piden que se prioricen algunos grupos de pacientes

Ninguna de las vacunas COVID-19 comercializadas hasta la fecha en España están contraindicadas en pacientes con esclerosis múltiple.

Sin embargo, la vacuna si puede interferir en los tratamientos:  en pacientes con tratamiento inmunosupresor la efectividad de la vacuna podría verse disminuida.

Por esa razón, algunos pacientes con EM no han podido iniciar los tratamientos a la espera de recibir la vacuna contra la covid.

Las asociaciones de pacientes reivindican que se prioricen a estos pacientes en la estrategia de vacunación para que puedan iniciar cuanto antes los tratamientos.

La SEN recuerda que, si un paciente ya está recibiendo tratamiento inmunosupresor, será su neurólogo responsable el encargado de hacer las recomendaciones que crea oportunas a este respecto.

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