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Día Mundial de la ELA: Investigación, visibilidad y un Plan Nacional

A pesar de que hace tres años la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) recibió un impulso gracias a la campaña del cubo de agua helada, esta enfermedad neurológica degenerativa no logra recursos para su investigación ni da con la tecla para una mayor visibilidad. En su Día Internacional 2017, 21 de junio, los afectados piden un Plan Nacional contra esta patología

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Día Mundial de la ELA: Investigación, visibilidad y un Plan Nacional
Acto a favor de la lucha contra la ELA en A Coruña/EFE/Cabalar

En este Día Mundial de la ELA, EFEsalud recoge informaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), así como declaraciones de un paciente que ha pasado por los micrófonos de “El Bisturí”.

3.000 personas en España, medio millón en el mundo

ELA, una enfermedad neurológica degenerativa, que implica la pérdida progresiva de motoneuronas, es decir, de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer, informa la Sociedad Española de Neurología, quien añade que existen más de 3.000 afectados en España, y tres nuevos casos al día. ¿Y en el mundo? Alrededor de medio millón y cada hora, unos 17 casos nuevos.

La prevalencia de esta enfermedad es baja por su alta mortalidad -la esperanza de vida media de las personas que la padecen es de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10 por ciento.

El coste de un paciente con esta patología, informa la SEN, se acerca a los 50.000 euros anuales.

Es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson: la ELA afectará a uno de cada 400-800 españoles.

Habitualmente se presenta entre la quinta y sexta décadas de la vida – aunque hay casos descritos a partir de la segunda- y es ligeramente más frecuente en varones.

Científicos israelíes
El científico británico Stephen Hawking sufre esclerosis lateral amiotrófica. EFE/TAL COHEN

Aunque es una enfermedad de presentación clínica muy heterogénea, los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región de la boca (15-40%), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y calambres.

Un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede aparecer antes, durante o posteriormente al inicio de la ELA.

La voz de los neurólogos

“Esta heterogeneidad en la presentación de los síntomas, unido al comienzo lento de la enfermedad, hace que actualmente el diagnóstico de la enfermedad se demore entre los 17 y 20 meses. Y es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico porque estos pacientes habitualmente llegan al neurólogo después de varias consultas”, explica el doctor Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromuscualres de la SEN.

Los factores de riesgo de la ELA son la edad avanzada y el sexo masculino, aunque se ha visto una mayor incidencia en deportistas profesionales, militares, fumadores y en personas con infecciones virales previas, entre otros.

De acuerdo a la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad; desde el inicio de la enfermedad, los pacientes ya presentan cierto grado de incapacidad, que se incrementa progresivamente.

Imagen del reto del agua helada en Tailandia (2014)/EFE/Narong Sangnak

Aunque esta enfermedad no dispone, a fecha de hoy, de tratamientos eficaces, sí es susceptible de ser tratada con terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia dirigida.

Por lo tanto, afirman los neurólogos, una identificación temprana de la enfermedad permitirá iniciar su abordaje multidisciplinar y la planificación de cuidados para intentar lograr la mayor calidad de vida del paciente el mayor tiempo posible.

“Desde hace más de 20 años solo contamos con un fármaco que, aunque con resultados discretos, consigue una prolongación moderada de la supervivencia…. Los pacientes deben ser tratados en unidades especializadas en un contexto de trabajo multidisciplinar en el que diferentes especialistas con especial formación en ELA colaboren para ofrecer el tratamiento adecuado para cada área alterada. Neurólogos, rehabilitadores, neumólogos, digestólogos, endocrinólogos, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales deben trabajar en equipo para ofrecer la mejor asistencia”, resalta el doctor Gutiérrez.

 Actualmente se están realizando diversos ensayos clínicos, principalmente enfocados en la búsqueda de nuevos tratamientos, y existen investigaciones en fases avanzadas de nuevas moléculas y de otras terapias como la terapia con células madre. Sin embargo, sigue siendo necesario realizar más estudios básicos, para determinar la eficacia real de estos posibles futuros tratamientos.

La voz de adEla

Del 19 al 25 de junio, se celebra la Semana Mundial de la ELA con el objetivo de visibilizar la enfermedad. Bajo el lema “En tu ciudad también hay gente con Esclerosis Lateral Amiotrófica. #ConócELA”, la asociación adEla ha lanzado una nueva campaña de concienciación para dar a conocer una patología de la que en España se diagnostican unos 900 casos al año.

En este marco, esta organización advierte de la necesidad de crear un Plan Nacional de ELA que garantice un igual trato para los pacientes vivan donde vivan; e insiste en la importancia de impulsar proyectos de investigación desde las instancias públicas.

Imagen de la campaña 2017 de adEla/Imagen cedida por esta asociación

“En adEla (@Asociacionela) ayudamos a pacientes de todas partes de España y, gracias a esa experiencia global, somos conscientes de que no todos los enfermos de ELA tienen el mismo acceso a los servicios y ayudas sanitarias y sociales. Una desigualdad que puede terminarse gracias a la creación de un Plan Nacional en el que se estipule los mismos servicios asistenciales para todos”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.

Dentro de este Plan Nacional de ELA, esta asociación señala la importancia de implementar y poner en marcha un Servicio de Paliativos que funcione a pleno rendimiento.

Entendiendo los cuidados paliativos como la asistencia hospitalaria y domiciliaria destinada a mejorar la calidad de vida del paciente a lo largo de todo el proceso de su enfermedad. Unos cuidados que en el caso de los enfermos de ELA es fundamental y muy necesarios teniendo en cuenta su carácter degenerativo.

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos).

La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad, explica adEla.

La voz de un paciente

José Tarriza es paciente de ELA y ha pasado por los micrófonos de “El Bisturí” para hablar con Henar Fernández.

¿Cómo es el día a día de un paciente de ELA?

Es un choque muy duro cuando recibes el diagnóstico; a poco que sepas, sabes que es una enfermedad degenerativa, sin tratamiento ni cura, con una esperanza de vida que no pasa de los siete años, y cuya evolución es muy difícil de sobrellevar porque vas perdiendo capacidades motoras y llegas únicamente, al final, a mover los ojos.

¿Cuál es la imagen ante la sociedad?

Somos menos invisibles desde la campaña del agua helada (2014). Nos puso en el mapa de las enfermedades el caso de Stephen Hawking, cuya supervivencia ha superado todos los registros, y la Fundación Francisco Luzón le está dando mucha difusión y repercusión.

¿Que piden los pacientes de forma más urgente?

Faltan muchos servicios sociosanitarios. Luchamos por la equidad en los tratamientos a nivel nacional. Faltan unidades de ELA, no en Madrid, sino en otros lugares de España, donde no existe la asistencia multidisciplinar.

Falta mucha investigación; es una patología en la que la industria farmacéutica, al tener poco retorno el desarrollo de un fármaco, invierte poco.

¿Se ha notado la crisis económica?

Sí, a la hora de conseguir ayudas. No pedimos nada excepcional, pero es que la ELA es excepcional, por desgracia. Por ejemplo, la silla de ruedas que yo necesito vale entre 10.000 y 15.000 euros, ya que requiere una capacitación muy especial; y un coche adaptado vale 30.000 euros, y apenas hay ayudas. Adaptar la casa también tiene un coste. Necesitamos asistencia las 24 horas. En total, unos 50.000 euros al año.

Necesitamos más ayuda y más investigación. Si un paciente no puede afrontar todos los gastos que he descrito, seguramente se dejará llevar pasivamente hasta llegar a morir.

 

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