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Sentimiento de soledad e incomprensión después del cáncer de mama

Termina el tratamiento contra el cáncer de mama, reto superado y motivo de celebración. Pero el proceso no acaba ahí. La mujer se enfrenta a una nueva etapa en la que convive con efectos secundarios, como cansancio y dolor, además de tener que recomponerse física y psicológicamente para incorporarse a la vida cotidiana. Muchas pacientes experimentan un sentimiento de soledad y piden más apoyo en esta fase transitoria que analizamos con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, el 19 de octubre

Imagen: EFE/Ana Soteras Montaje: EFE/Raúl Casado

Después del cáncer de mama muchas pacientes se sienten solas e incomprendidas por la misma sociedad que las ha apoyado en su enfermedad. Creen que el lazo rosa que hizo visible el tumor de mayor incidencia en la mujer ha quedado atrás y ahora la lucha es otra, integrar a las supervivientes en la vida cotidiana y laboral en condiciones idóneas.

“Cuando terminas el tratamiento todos se alegran y te apoyan pero en realidad empieza un proceso que los demás ven como de segundo nivel pero que para mi está resultando duro”, comenta la ex paciente Gema Guijarro.

En noviembre de 2017, Gema se sometió a la extirpación de un pecho (mastectomía) a causa de un tumor y recibió quimioterapia y radioterapia, un tratamiento que se prolongó durante casi un año y que ahora se completa con terapia hormonal.

después del cáncer de mama
Gema Guijarro, ex paciente de cáncer de mama. Foto cedida

Asegura que mientras el cáncer estaba ahí sentía que el oncólogo y el cirujano la llevaban de la mano y que, ahora, cuando lo peor ya ha pasado, es cuando ha llegado la sensación de soledad.

“Me ha entrado un bajón, no he caído en depresión pero sí me ha tocado llorar y preguntarme por qué no puedo tener la misma vida de antes”, confiesa esta comercial de 45 años que vive en Guadalajara.

Este sentimiento también lo ha sentido Clemencia Serrano de los Ríos. En 2014 le extirparon las dos mamas por tener en cada una un tumor maligno y recibió radioterapia. Ahora ya tiene reconstruido el pecho y continúa con terapia hormonal.

“Después de cinco años no estoy al cien por cien. Pero cuando le comentas al oncólogo lo que te pasa te dicen que eso es normal”, señala.

Y lo que les pasa es que pueden tener dolores de huesos, cansancio, astenia, neuropatía que afecta a manos y pies, limitación en el movimiento de los brazos si les han quitado la cadena ganglionar, perdida puntual de memoria y falta de concentración por efecto de la quimio en el cerebro

Además, se enfrentan al espejo porque la quimio no solo les ha dejado sin pelo, algo transitorio, sino que la piel también ha sufrido o su mama ha cambiado o, incluso, desaparecido tras la cirugía. Duele el proceso de cicatrización y duele verse distinta. Y para rematar se hinchan por la terapia hormonal que tendrán que tomar al menos durante cinco años.

“Las supervivientes de cáncer de mama viven con una calidad de vida complicada y unos síntomas fantasma, como el cansancio, que es tremendamente debilitante, y que el entorno no entiende”, explica María Die Trill, psicóloga clínica especializada en pacientes con cáncer y presidenta emérita de la Sociedad Internacional de Psico-Oncología.

“La familia y los amigos -indica- empiezan a ver que el aspecto de la ex paciente mejora y esperan con su mejor intención a que se comporte como antes de la enfermedad y no entienden que ellas ya no están igual”.

Imagen: EFE/Ana Soteras Montaje: EFE/Raúl Casado

La vida como un papel de seda

Durante y después de un cáncer de mama se produce una transformación en la mujer. “Es un cambio interno, que no es palpable, y que les hace sentirse vulnerables. Tienen que aprender a vivir con una incertidumbre que genera ansiedad, con miedo a la recaída y a la amenaza de muerte. El síndrome de Damocles lo ha descrito la Psico-oncología en estas mujeres”, subraya María Die Trill.

“Una paciente me decía: siento como si mi vida fuera un papel de seda que se puede rasgar en cualquier momento”, comenta la especialista.

Con algo de vértigo es como está viviendo esta etapa Gema Guijarro aunque intenta afrontar el día a día familiar, con su marido y sus dos hijos menores, con positividad, mejorando sus hábitos de vida y cuidando especialmente su aspecto físico: “Siempre he sido muy presumida y ahora seguiré igual, me arreglo mucho, vaya donde vaya”.

Pero eso no quita para que el cansancio, el agarrotamiento de los dedos de los pies o la pérdida de memoria puntual a raíz de la quimioterapia estén presentes.

Ya se ha incorporado a su trabajo como comercial de la Cadena Cope en Guadalajara, donde la arropan, pero no se encuentra lista al cien por cien: “He tenido que echar el freno porque mi cuerpo no daba más de sí”, se lamenta.

De cabeza a la vida laboral

Eso mismo les pasa a muchas mujeres que reciben el alta médica sin estar del todo recuperadas y encima a pleno rendimiento desde el primer día.

En las jornadas organizadas este miércoles por HM Hospitales en Madrid con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama varias pacientes pidieron la palabra para poner el acento en este aspecto.

“No hay una ley que te permita incorporarte a tu trabajo de forma progresiva y no es fácil teclear ocho horas con un linfedema y mil cosas más”, dijo una paciente levantando el brazo vendado.

“Te enfrentas a despidos por bajo rendimiento porque te dan el alta en unas condiciones que no estás para trabajar ocho horas. ¿Y qué empresa te contrata sabiendo que tienes un cáncer con un montón de secuelas?, se preguntó.

“Esa misma sociedad no se da cuenta de que también hay rupturas familiares, de pareja, con los amigos que no saben como tratarte y encima no puedes planchar y necesitas ayuda doméstica… La sociedad necesita integrar a los supervivientes y esa tendría que ser la siguiente lucha”, reclamó la paciente arropada por los aplausos de los asistentes.

Mercedes Herrero, ginecóloga de la Unidad de Mama del Hospital HM de Sanchinarro de Madrid, también opina que la asignatura pendiente está en el después del cáncer de mama. “El talento de las mujeres no se puede perder. Una vez conseguida la supervivencia nos hace falta luchar por lo que yo llamo bienvivencia”.

 La relación de pareja, a prueba

El cáncer de mama supone replantearte la vida. Por eso, en la mayoría de los casos, pasa factura a la pareja que acaba reforzando su vínculo o rompiéndolo.

“Me he sentido apoyada por mi marido, pero hemos tenido altos y bajos. La enfermedad te cambia todo, ya no es como antes. Me sentía apática, sin ganas de nada”, explica Clemencia, de 49 años.

A esta trabajadora de un colegio de Madrid su físico tras la doble mastectomía no le afectó, incluso dudó si reconstruirse las mamas. “No tuve ningún complejo, pero es cierto que ahora, con el pecho, me veo mejor”.

La psico-oncóloga María Die Trill explica que los cambios físicos pueden afectar a la relación de pareja, la mujer puede sentir inseguridad y miedo al rechazo, incluso al abandono. “Son más miedos de la mujer que realidades”, puntualiza.

Además, la quimioterapia provoca alteraciones de lubricación y descenso del deseo, algo que algunas mujeres no comentan con el especialista al considerarlo secundario o porque les da vergüenza plantearlo, incluso a su pareja.

“Muchas veces la falta de comunicación es enorme, la mujer debe decir lo que le ocurre y pedir lo que necesita, son problemas que tienen solución”, insiste Die Trill, quien durante una década ejerció en Estados Unidos (en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York y en la Universidad de Harvard).

Consultar dudas, pedir ayuda

El doctor José Ignacio Sánchez Méndez, jefe de la Unidad de Patología de la Mama del Hospital Universitario La Paz de Madrid, da un paso más: no solo las mujeres tienen que plantear los problemas derivados de los tratamientos, también los distintos especialistas deben formarse para atender a las supervivientes de cáncer de mama y sus consecuencias.

Un nuevo escenario surgido tras los avances médicos de la última década que han logrado que el 90% de las mujeres con este tumor sobrevivan pasados los cinco años del diagnóstico.

“Antes lo único importante era el tratamiento puramente médico porque el objetivo era salvar la vida, ahora esto ha cambiado de forma radical y la gran mayoría tienen muchos años de vida por delante, lo que nos ha hecho replantearnos muchas cosas”, apunta el ginecólogo.

Por eso considera necesario “atender las secuelas proporcionando las novedades terapéuticas que existan y animando a que acudan a especialistas como el ginecólogo, el psico-oncólogo o el reumatólogo”, además de sus revisiones con el oncólogo.

Imagen: EFE/Ana Soteras Montaje: EFE/Raúl Casado

El respaldo de las asociaciones de pacientes

Gema y Clemencia decidieron tomar la iniciativa y pedir ayuda porque veían que el sistema sanitario público no les ofrecía lo que ellas necesitaban.

La primera recurrió a la Fundación Sandra Ibarra, cuyo proyecto Escuela de Supervivientes ofrece una atención integral después del cáncer.

“Reivindico que las supervivientes contemos con esa ayuda, que yo he encontrado gracias a Sandra Ibarra y la fundación, un lugar donde tener apoyo para los miedos y todas las dudas que te surgen”, manifiesta Gema Guijarro.

Clemencia Serrano de los Ríos acudió al Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) casi por casualidad, pero allí ha encontrado una familia, asegura, y las pautas para poder cuidarse, como hacer ejercicio o recurrir al psicólogo.

“Es fundamental que haya un seguimiento de estas mujeres, pero en España no se ofrece orientación a los supervivientes del cáncer que no saben como gestionar el miedo, los cambios físicos, los efectos secundarios o, incluso, la reinserción laboral”, subraya la psico-oncóloga.

También el ginecólogo Sánchez Mendez reconoce que el sistema sanitario tiene mucho margen de mejora ya que los recursos que tienen en los hospitales son todavía limitados y no se puede dar soporte al cien por cien de las pacientes. En el Hospital de La Paz sí se ofrece apoyo psicológico y el seguimiento de la paciente se prolonga unos diez años en la Unidad de Mama.

El crecimiento postraumático

Esta fase postratamiento aunque sea difícil de afrontar no deja de ser transitoria, aunque cada mujer tiene su propio proceso.

“Las mujeres son muy resilientes y quieren vivir, tienen muchos recursos para salir adelante”, afirma María Die Trill.

Incluso en algunas de ellas se da un crecimiento postraumático, lo contrario al trastorno de estrés postraumático que ha sido descrito en psico-oncología en cáncer de mama.

“Estas mujeres con crecimiento postraumático hacen que la enfermedad le de un mejor sentido a su vida: quitan importancia a cosas que antes se la daban, cambian el orden de prioridades y el sistema de valores, aprecian los pequeños momentos, valoran las relaciones personales…”, relata la experta.

Pautas después del cáncer de mama

Estas son las recomendaciones de la psicóloga María Die Trill para sobrellevar la etapa posterior a la superación del cáncer de mama:

  1. Informarse de en qué situaciones deben pedir asesoramiento médico y cuál es el médico adecuado.
  2. Tiempo, que se tomen todo el tiempo que necesiten para recuperarse. Depende de cada mujer. Que no vivan con presión el hecho de incorporarse a la vida labora y social. El cansancio es muy debilitante y no se va de la noche a la mañana.
  3. Comunicación con su entorno: pareja, hijos, amigos… Deben hablarles de sus miedos y sus angustias. Deben saber pedir lo que necesitan.
  4. Cambiar de hábitos de vida: dieta sana y, sobre todo, ejercicio para su bienestar físico y psicológico.
  5. Ayuda psicológica: las mujeres creemos que podemos con todo y por eso cargamos con muchas cosas. Nos cuesta pedir ayuda porque somos nosotras quienes damos ayuda. Hay terapias nuevas orientadas a controlar el miedo a la recaída e incluso contra el cansancio ya que se ha visto que un estado de ánimo más bajo repercute. Los grupos de supervivientes son un gran apoyo.

Recomendaciones para hacer más fácil el camino de unas mujeres que después de un cáncer de mama necesitan apoyo y comprensión del entorno e integración social y laboral.

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