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Las personas con ER o sin diagnóstico, colectivo de alto riesgo frente a la COVID-19

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, analiza en un artículo para EFEsalud cómo la COVID-19 afecta a estos pacientes, y expone el agravamiento que la pandemia está suponiendo en cinco apartados: sanitario, laboral, atención integral y acceso a terapias, información y tejido asociativo

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Cartel de la campaña `Crecer contigo, nuestra esperanza´, lanzada por FEDER en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020. Cedido por FEDER.

La actual contención de COVID-19 ha generado un nuevo contexto en todo el mundo; una realidad que pone en una situación de alto riesgo a los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en España.

Porque quienes conviven con estas patologías han sido siempre un colectivo especialmente vulnerable dentro del sistema sanitario y social.

Recordamos que son enfermedades de carácter crónico, degenerativo y genético que suele condicionar un comienzo precoz en la infancia. Todo ello, pone en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas, frente a lo cual se requiere una atención especializada que frene el avance y agravamiento de la patología.

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Juan Carrión, presidente de FEDER/Foto facilitada por la Federación Española de Enfermedades Raras

La situación se agrava actualmente ante este contexto, de forma prioritaria para todas las personas con enfermedades raras respiratorias y cardiacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus. Todo ello, ha generado dificultades en 5 ámbitos concretos que identificamos a través de nuestros servicios de atención.

El primero de ellos, sanitario. Los actuales protocolos de diagnóstico y tratamiento de COVID-19 no contemplan la especificidad de las enfermedades raras. Las familias están preocupadas por posibles discriminaciones en la atención, además de hacer frente a la cancelación de consultas e intervenciones trasversales para el paciente.

De ello se derivan también graves problemas en el acceso a tratamiento, ya que la mayor parte de ellos son de uso hospitalario, lo que ha llevado también a la paralización de ensayos clínicos. Contemplar la especificidad de la enfermedad también será necesario para evitar posibles interacciones entre el tratamiento del paciente y de COVID-19 en el caso de contagio.

Esta realidad también ha tenido su impacto en ámbitos como el laboral. Aunque hemos conseguido que el Gobierno garantice el mantenimiento de la prestación por hijo a cargo con enfermedades graves ante un ERTE, hay familias que no pueden teletrabajar aún viviendo con una persona de riesgo o han visto reducida su jornada, lo que genera además un riesgo en la economía familiar para abordar la enfermedad.

Este riesgo se incrementa en la tercera dificultad: la atención integral y acceso a terapias. El cierre de centros y terapias derivado de la contención de la COVID-19 ha reducido las posibilidades de continuar el abordaje terapéutico de estas patologías; un abordaje que, en muchos casos, es el único tratamiento posible para la enfermedad.

Nos consta que muchos centros, sobre todo educativos, continúan ofreciendo alternativas para poder dar continuidad a las terapias, pero también nos consta que muchas familias se enfrentan a una situación diferente.

A todo ello se une la necesidad de información que, si bien es característica de las enfermedades raras, se agrava aún más ante COVID-19.

Y, en este punto, el tejido asociativo juega un papel trasversal, pero también se enfrenta grandes dificultades. Porque si bien el movimiento asociativo se ha configurado históricamente como el principal proveedor de información y servicios de referencia para nuestro colectivo, hoy se enfrenta a una situación que derivará en el cierre de proyectos y salida de profesionales.

Precisamente por todo ello, desde FEDER y el tejido asociativo vamos a seguir al lado de las familias prestando nuestros servicios vía telefónica y online para que ninguna familia se sienta sola en estos momentos.

La situación que estamos viviendo es excepcional y requiere de la unión de todos para salir adelante. Y en eso, nosotros, quienes convivimos con enfermedades raras, somos expertos; expertos en estar unidos.

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