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Clamor contra el alzhéimer

Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzhéimer. Una fecha en la que amplios sectores sanitarios, colectivos sociales e instituciones se unen para sensibilizar sobre una mejor perspectiva de inclusión de estos pacientes en las actividades de la sociedad general y dar las claves para conseguir una detección y diagnóstico precoces

Clamor contra el alzhéimer
EPA/ANDY RAIN

La enfermedad de Alzhéimer es la principal causa de demencia (representa el 60-80% de todos los casos). Se trata de una patología crónica y degenerativa para la que, a día de hoy, no hay un tratamiento curativo.

Se calcula que afecta a casi 50 millones de personas en el mundo y, en España a unas 800.000 personas; una de cada seis personas mayores de 65 años y casi un tercio de los mayores de 85 años padece alzhéimer.

Por el momento, esta patología es incurable y está considerada la enfermedad más importante del siglo XXI.

Según los expertos, esta demencia continuará en aumento y se prevé que para el año 2050 se duplique el número de pacientes, llegando a afectar a 115 millones de personas en todo el mundo.

La directora general del Imserso, Carmen Balfagón, ha subrayado, en el marco del Día Mundial,  que pronto verá la luz un Plan Nacional de Alzhéimer, en la que colaborarán todos los sectores involucrados en esta dolencia.

Muchas han sido las voces que en estos días han realizado actividades para sensibilizar a la sociedad en la lucha contra el alzhéimer.

La Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA) ha reivindicado que un diagnóstico no define a una persona, sino una nueva condición de una persona.

Así pues, este Día Mundial del Alzheimer 2017 lleva por lema “Sigo siendo yo”, centrándose así en la persona con alzhéimer; no en el enfermo, no en el paciente, sino en la persona que ha sido, que es y que será hasta su último día, más aún cuando la enfermedad está cobrando una nueva dimensión con pacientes jóvenes,  subraya la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana.

Entre el 9 y el 10% de los pacientes de alzheimer tienen menos de 65 años y a la mayoría de ellos el diagnóstico les llega en plena actividad laboral. Por eso, los afectados han pedido a las empresas que adapten sus puestos de trabajo para estos “enfermos jóvenes” que quieren seguir trabajando.

“El reto al que nos enfrentamos ahora los profesionales es al diagnóstico de pacientes jóvenes, los que llamamos preseniles, ya que son personas que se encuentran en plena vida laboral, tienen cargas familiares, etc. En resumen, son personas que de la noche a la mañana tienen que asumir decisiones y cambios vitales importantes”, señala la doctora Carmen Terrón, neuróloga especialista en demencias del Instituto Avanzado de Neurociencias de Madrid del Hospital Nuestra Señora del Rosario.

Según datos de CEAFA, los cuidadores y familiares de los pacientes ven muy afectada su vida laboral.  Así, hasta un 30% de aquellos que cuidan y están a cargo de un paciente con alzhéimer ajustan su jornada y un 12% abandonan de forma completa su trabajo.

Cumbre mundial de investigación en alzhéimer

En Lisboa, más de 80 expertos en investigación científica y cuidados sociosanitarios relacionados con el alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas se han dado cita en la cumbre Global Summit Alzheimer’s Research & Care Lisbon 2017.

El objetivo de esta cumbre, en la que la Reina Sofía ha intervenido junto al presidente de Portugal, Marcelo Rebelo de Sousa, es impulsar una política europea conjunta de investigación y tratamiento de enfermedades neurodegenerativas, un problema de costosas consecuencias económicas y sociales.

Se trata de poner en común los avances que se están produciendo en dos áreas bien diferenciadas pero complementarias: el de la investigación científica y el de la intervención terapéutica en el ámbito sociosanitario.

Así pues, Bryan Strange, investigador del Proyecto Vallecas de la Fundación Reina Sofía y la Fundación CIEN, ha presentado dos de los últimos avances en detección precoz del alzhéimer. Se trata, por un lado, del “Vallecas Brain”, un modelo virtual de cerebro obtenido a partir de la resonancia magnética de más de 1.000 cerebros sanos.

Otro de los avances presentados es un algoritmo predictivo del desarrollo de la enfermedad, con una fiabilidad del 94 por ciento. Este avance favorecerá tratamientos terapéuticos del alzhéimer más eficaces, en la medida en que podrán comenzar antes de que se verifiquen el deterioro cognitivo y los síntomas clínicos generados por el daño neurológico.

La farmacéutica Grifols informa, en el marco de este Día Mundial, del desarrollo de un enfoque integral de investigación en alzhémier centrado en tres líneas: tratamiento con proetínas plasmaticas, prevención y diagnóstico temprano.

Reivindicación de entornos amigables con la demencia

Asimismo, las últimas investigaciones sociosanitarias muestran que los entornos mal adaptados a las personas con alzhéimer pueden afectar al desarrollo de su enfermedad.

Escaleras, pasillos excesivamente estrechos para el paso de una silla de ruedas, ausencia de una cama adaptada y de una grúa para movilizar al enfermo… Estas son algunas de las principales barreras.

En esta línea, el estudio “Barreras físicas y alzhéimer”, realizado por Sanitas, constata que un tercio de los cuidadores de enfermos de alzhéimer se encuentra alguna barrera al menos una vez al día, y un 43% lo hace cada vez que sale de casa. Esta realidad hace que su percepción sea que no existe conciencia social del problema.

Una de cada cuatro familias españolas está afectada por el alzhéimer y solo dos de cada diez hogares de personas con esta enfermedad disponen de accesos y zonas comunes completamente adaptadas a las necesidades que impone la patología.

Además ocho de cada diez personas con alzhéimer vive en domicilios privados, especialmente en las fases iniciales de esta enfermedad.

Según este estudio, menos del 20% de estos hogares están completamente adaptados. Asimismo, cuatro de cada diez cuidadores afirman que las ayudas públicas son insuficientes.

Alzhéimer

Propuestas para concienciar sobre el alzhéimer

Corto: ‘Eladia. Una sonrisa, una caricia, un beso’

Jordi Robert, director del cortometraje ‘Eladia. Una sonrisa, una caricia, un beso’, rodado en la residencia para ancianos “Lepanto” de Barcelona, cuenta el día a día de la demencia que sufre su madre junto a otros millones de enfermos.

El director relata, voz en off, el proceso que ha sufrido su madre desde que empezó a perder la memoria, haciendo una reflexión final sobre esta enfermedad.

“El arte de sentirse bien”

Alzheimer
Imagen: Fundación Diversión Solidaria

Despertar y destapar las emociones y la creatividad.

Este es el objetivo de la Fundación Diversión Solidaria en relación a los pacientes de alzhéimer.

Por ello, presentan una iniciativa por la cual una veintena de personas mayores con alzhéimer exponen cuarenta obras de arte que ellos mismos han realizado durante su participación en un programa de Arteterapia (“El arte de sentirse bien”) a lo largo de un año.

“Estoy contigo”, tema musical de La Oreja de Van Gogh

Para dar una mayor visibilidad a la enfermedad, el grupo de música La Oreja de Van Gogh colabora con la Fundación Alzhéimer España (FAE) a través de la grabación especial de su canción “Estoy contigo”.

El él participan varios artistas del panorama musical español e internacional como Ana Torroja, Melendi, Maldita Nerea, Bebe, Funambulista, Rozalén, India Martínez, Iván Ferreiro, Vanesa Martín y David Otero.

Se trata de un tema dedicado especialmente a las personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer, a sus familiares y cuidadores.

Libro: “Los relojes tienen un horario que cumplir”

Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, el doctor Azuquahe Pérez presenta “Los relojes tienen un horario que cumplir”, un libro que trata del tiempo y de cómo se expresa el paso del mismo en las personas que comienzan a mostrar deterioro de cualquiera de sus funciones cognitivas.

Alzhéimer

“El test del reloj es una prueba fácil de realizar e interpretar que sirve para detectar el deterioro cognitivo que se produce en muchas enfermedades neurológicas y psiquiátricas.”, afirma Azuquahe Pérez.

Narrado a modo de historia, a partir de la transcripción de la entrevista a la primera persona diagnosticada con la enfermedad, Auguste Deter, el libro intercala dibujos del test del reloj realizados por los pacientes, que se van a poder ver por primera vez en Barcelona en esta exposición.

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