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Cinco asociaciones de pacientes crean Neuroalianza

Se calcula que en España hay más de 1.150.000 personas y familias afectadas por alzhéimer, párkinson, esclerosis múltiple, enfermedades neuromusculares y esclerosis lateral amiotrófica; Neuroalianza nace para defender sus derechos y la equidad en la calidad asistencial

Cinco asociaciones de pacientes crean Neuroalianza
Representantes de las asociaciones que forman Neuroalianza/Foto: Neuroalianza

Las asociaciones de pacientes que forman Neuroalianza son: CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias); FEP (Federación Española de Parkinson); FELEM (Esclerosis Múltiple España); ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares); ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Se han unido voluntariamente y de manera independiente para crear una alianza estratégica de pacientes sin ánimo de lucro, bajo la denominación de ALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: NEUROALIANZA (www.neuroalianza.org).

Estas asociaciones temen que las medidas de recorte sanitario puedan afectar a la calidad de vida, ahora y en el futuro, de esta población.

Estos son algunos datos de las enfermedades neurodegenerativas en España:

  • 1 de cada 2.000 personas presenta Enfermedades Neuromusculares.
  • Hay más de 150.000 personas con párkinson, de los que 1 de cada 5 tienen menos de 50 años.
  • Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA.
  • Cada 5 horas un nuevo caso de Esclerosis Múltiple, siendo en total más de 45.000 afectados.
  • El 10% de las personas mayores de 65 años y el 50% de las personas mayores de 85 años tiene alzhéimer en nuestro país. Estas enfermedades además carecen de una “foto fija”: sus síntomas y efectos varían según el tiempo de diagnóstico transcurrido y conforme progresa la propia enfermedad.

En defensa de los derechos de los pacientes

Esta unión de los representantes de pacientes nace con el objetivo de defender los derechos e intereses de los afectados por enfermedades neurodegenerativas en el conjunto del territorio español.

La Neuroalianza aglutina a 400 asociaciones con 230.000 socios, representando a  una población de 1.150.000 personas y familias afectadas por alzhéimer, párkinson, esclerosis múltiple, enfermedades neuromusculares y esclerosis lateral amiotrófica.

La creación de esta alianza pretende concienciar a la población y administraciones del reto que supondrán para el conjunto de la sociedad estas enfermedades neurodegenerativas ya que por su incidencia y características, y debido, en parte, al envejecimiento progresivo de la población, constituirán el grupo de enfermedades más prevalentes en España.

En este sentido, informa esta nueva organización, las asociaciones de pacientes hacen un llamamiento a la gestión eficiente de recursos para la atención a los afectados, a la investigación así como al apoyo de los agentes implicados con las medidas apropiadas.

Ana Torredemer, presidenta de la Neuroalianza, explica que “en el marco actual es necesario defender los derechos de los afectados con uniones como ésta, con la que pretendemos sumar esfuerzos para que no se limiten los recursos y apoyos de los afectados y se tengan en cuenta la realidad de estas enfermedades, además de velar para que la implementación de las políticas sanitarias no afecte a la seguridad e intereses de estas poblaciones”.

Objetivos

  • Avanzar en el conocimiento y sensibilización de las enfermedades neurodegenerativas.
  • Contribuir al enfoque de soluciones para la sostenibilidad del sistema sanitario.
  • Conseguir un plan de atención para estas patologías y el reconocimiento automático del 33% de grado de discapacidad con el diagnóstico médico de cualquier enfermedad neurodegenerativa.
  • Desarrollar un observatorio para detectar las limitaciones en los derechos de los pacientes.
  • Impulsar investigaciones que contribuyan a conocer la realidad de los afectados.

 

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