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Cefalea: cinco años para un diagnóstico correcto

Es un dolor de cabeza tremendamente intenso y recurrente; afecta a una de cada mil personas en España que visitan a una media de cinco médicos antes de dar con el diagnóstico preciso y, por tanto, con el tratamiento adecuado. La Sociedad Española de Neurología nos acerca esta patología

Cefalea: cinco años para un diagnóstico correcto
EFE/EPA/Vassil Donev

La cefalea en racimos afecta principalmente a hombres adultos jóvenes. Suele aparecer cuando el paciente ronda los 30 años. Se caracteriza por un dolor muy intenso y taladrante, localizado siempre en el mismo lado. Es de una relativa corta duración (de 15 a 180 minutos) pero de presentación frecuente (de 1 ataque cada 2 días a 8 por día).

El dolor puede ir acompañado por lagrimeo, congestión nasal; sudoración facial y frontal, agitación o intranquilidad. En la mayoría de los pacientes los periodos con crisis (racimos) suelen tener un curso remitente recurrente, con remisiones que duran meses o años.

Un 10-20% de los pacientes con cefalea en racimos lo sufre de forma crónica, sin remisiones.

Diagnóstico tardío

El Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha llevado a cabo una investigación con pacientes de cinco hospitales universitarios españoles con el objetivo de analizar los tiempos de diagnóstico y la información que se ofrece a los afectados por cefalea en racimos. Del estudio se desprende que, en nuestro país, existe una gran demora y fallos en el diagnóstico de estos pacientes: el tiempo medio que transcurre desde el inicio de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de 4,9 años; además, sólo un 15% de los pacientes son diagnosticados en su primera visita al médico y un 57% recibe diagnósticos equivocados.

“Cabe pensar que, debido el carácter episódico de esta enfermedad y que, a veces, las primeras crisis son de corta duración, el retraso en su diagnostico se debe a que los pacientes no lo consultan. Sin embargo, el estudio muestra que, en nuestro país, el número medio de médicos visitados antes del diagnóstico es de casi 5 por paciente”, asegura la doctora Margarita Sánchez del Río, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN, y autora principal del estudio.

Una mujer de espalas y de cuerpo entero contempla la obra "Cabeza collage", de José Manuel Ciria, una de las obras que forma parte de la exposición "Trozos, tramas, trazos. El collage en la Colección del IVAM". Una silueta de unos tres metros de alto de una cabeza con gesto de dolor y pánico en tonos verdes, amarillos, ocres y rojo.
EFE/Juan Carlos Cárdenas

“Otro dato que demuestra que estos pacientes consultan es que se les ha practicado una media de 2,5 (de 1 a 6) estudios de neuroimagen antes del diagnóstico; nuestros resultados son muy significativos e invitan a una profunda reflexión, pero están en la línea de estudios similares realizados en otros países europeos y Estados Unidos”, insiste la doctora.

El estudio señala que sólo un 15% de los pacientes se diagnostica en su primera visita al médico; un 28% está a la espera de recibir un diagnóstico específico y un 57% ha tenido errores de diagnóstico, con un promedio de 2 diagnósticos erróneos por paciente. Migraña, neuralgia del trigémino, sinusitis y dolor de cabeza de origen psiquiátrico son los errores de diagnóstico más frecuentes, seguidos por problemas dentales.

“Junto con la neuralgia del trigémino, la cefalea en racimos es, sin duda, el dolor de cabeza más atroz que existe. Se trata de un trastorno extremadamente invalidante. Su cuadro clínico es muy claro y característico; por tanto, cualquier profesional sanitario debería conocerla y saber reconocerla”, señala la doctora Patricia Pozo Rosich, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN y coautora del estudio.

“La cefalea en racimos sigue siendo una entidad frecuentemente no reconocida y/o se confunde con otros trastornos. En consecuencia, desde el Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN queremos potenciar el conocimiento sobre cefalea en racimos y otras cefaleas primarias entre la comunidad médica, paso necesario para su reconocimiento certero y sin retrasos”.

El estudio también determina que, tras recibir el diagnóstico, la información que se ofrece a los afectados por cefalea en racimos es otro aspecto a mejorar. El 55% de los pacientes entrevistados asegura que la información facilitada por el personal sanitario es pobre o nula respecto a la enfermedad. Así, un 42% de los pacientes no ha recibido ningún tipo de información sobre el origen de la enfermedad y un 15% ha recibido una información errónea al respecto, como, por ejemplo, que tenía un origen psiquiátrico, vascular, hereditario u originado por un traumatismo.

Tratamiento de la cefalea 

Respecto a las opciones de tratamiento, casi el 60% no había recibido una mínima información acerca del tratamiento farmacológico o había recibido un tratamiento inadecuado. Apenas un 16% había recibido información adecuada sobre tratamientos sintomáticos y un 7% sobre tratamientos preventivos. “Es comprensible que, a tenor de estas cifras, cuando preguntamos a los pacientes acerca de lo que deseaban conocer sobre su enfermedad, más del 90% aseguró que quería tener más información sobre el origen de su enfermedad, casi la mitad sobre otras opciones de tratamiento y un cuarto sobre los potenciales efectos secundarios a largo plazo de los fármacos”, explica el doctor Julio Pascual, miembro del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN y coautor del estudio.

“La información que debe darse a todo paciente con cefalea en racimos es clave. El personal sanitario debe informarles adecuadamente sobre la enfermedad que padecen, remarcar que no existe una causa subyacente grave, explicar de modo inteligible qué se conoce sobre su etiología y sus mecanismos básicos, así como exponer los beneficios y limitaciones de los tratamientos disponibles, entre otros aspectos. Este es el camino para conseguir un manejo adecuado y óptimo de la enfermedad”, afirma el doctor David Ezpeleta, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.

Existen diferentes tratamientos farmacológicos sintomáticos y preventivos de eficacia demostrada y no es inhabitual que el paciente necesite más de uno para controlar los síntomas. En los casos refractarios, se dispone de diversas técnicas de neuroestimulación periférica y profunda cuya indicación debe ser cuidadosamente individualizada.

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