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Carta abierta a la hemofilia

“Detrás de estas líneas que estoy leyendo hay muchos nombres propios que lo saben todo de ti, hemofilia, excepto cómo convivir contigo”. Con estas palabras arranca una carta de pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios que se han unido en el Día Mundial de esta enfermedad, el 17 de abril, para dejar constancia de sus demandas no cubiertas

Mejorar la administración de los tratamientos profilácticos, luchar por el avance de la investigación, conseguir que la sociedad conozca mejor esta coagulopatía o evitar limitaciones en la vida cotidiana y laboral de los pacientes son algunas de las reclamaciones contenidas en la carta a la hemofilia.

Una carta que leyó el periodista Carlos del Amor, de Televisión Española, en un acto organizado por Roche Farma, en la mítica Residencia de Estudiantes de Madrid, con un tema central: “Historias que piden más”.

Historias de pacientes con hemofilia, como Juan, un veterinario de 23 años, que contó su aventura al viajar a Tailandia con un maleta llena de medicamentos desafiando aduanas y enfermedades hemorrágicas como el dengue.

“Como suele suceder entre las enfermedades crónicas, cualquier avance terapéutico en términos de comodidad se erige en un verdadero hito para la calidad de vida”, continúa la carta a la hemofilia.

También conocimos el caso de José Luis que en un emotivo vídeo junto a su madre relató cómo ha ido superando obstáculos hasta llegar a hacer el Camino de Santiago en bicicleta aunque ahora la artropatía de su rodilla, secuelas de la enfermedad, le provoca dolor y le autolimita.

“Quedan aún demasiadas vacaciones canceladas, viajes frustrados, excursiones estresantes, mañanas extenuantes, visitas hospitalarias de urgencia, oportunidades perdidas… En fin, historias mejorables. Historias inacabadas”, recoge la misiva.

carta a la hemofilia
Imagen del vídeo “Historias que piden más” sobre hemofilia. Roche

Las demandas de la carta a la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que en España padecen unas 5.000 personas y que responde a una alteración genética que afecta los factores VIII (hemofilia A, la más común y grave) y factor IX (hemofilia B) provocando problemas en la coagulación de la sangre y riesgo de hemorragias internas y externas.

Pero los tratamientos profilácticos han supuesto un cambio radical para controlar la coagulación adecuada de la sangre y, por tanto, mejorar la calidad de vida de los pacientes controlando el riesgo de sangrado externo e interno.

“Hace 20 años eramos niños de sillas de ruedas, niños de hospital y no de colegio”, recuerda Daniel Anibal García presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).

También la atención hospitalaria ha cambiado, ya no están detrás de las complicaciones de la hemofilia, están delante de ella, en la prevención.

Pero todavía es necesario mejorar el acceso a los fármacos, superar las diferencias asistenciales en función de la comunidad autónoma y contar con equipos sanitarios multidisciplinares más amplios, como enumeró el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, referente en el tratamiento de la hemofilia.

“El personal de enfermería es consciente de que damos y sobre todo daremos lo mejor de nosotros mismos cuanto mejor formados y más experiencia acumulemos”, se escucha otro párrafo de la carta en voz de Carlos del Amor.

La investigación es otra de las grandes esperanzas. La edición genética, el CRISPR, se posiciona como una opción para corregir esos genes defectuosos, como comentó la hematóloga Inmaculada Soto del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).

Y mientras el futuro llama a la puerta la carta termina diciendo:

“Trataremos todos de seguir haciéndolo cada día lo mejor posible, trabajando para cumplir esos objetivos y cubrir las necesidades descritas y confiando en el que esfuerzo actual traiga más pronto que tarde una cura en el futuro”.

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