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Cáncer, el reto de los largos supervivientes

¿Qué necesidades y atención tienen los largos supervivientes de cáncer? Pacientes que, cinco años después de haber sido diagnosticados y tratados, no reciben ningún tipo de seguimiento, a pesar de las dificultades a las que se enfrentan para reincorporarse a su vida y su rutina. El Hospital Puerta de Hierro de Madrid lidera un proyecto de investigación europeo para identificar las necesidades de estos pacientes y poder personalizar su seguimiento. La Fundación Sandra Ibarra también trabaja en esta línea

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Imagen de la web Salud Sin Bulos

“Si has podido con el cáncer, ¿cómo no vas a poder con esto?” Es la frase que escuchan muchas personas que han superado la enfermedad y reciben el alta cinco años después del diagnóstico. Como si el hecho de haberlo superado borrase de un plumazo las secuelas físicas, psicológicas, sociales, laborales y emocionales que les deja una enfermedad tan devastadora como el cáncer.

En su informe anual, presentado la semana pasada, en vísperas del Día Mundial del Cáncer el 4 de febrero, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) afirma que la supervivencia el cáncer se ha duplicado en los últimos 40 años y se sitúa en el 55, 3 por ciento en los hombres y el 61,7 por ciento en las mujeres.

La asistencia a los largos supervivientes va a suponer un reto importante en el tratamiento del cáncer. En ello coinciden organizaciones y profesionales de la oncología.

Esta necesidad ha llevado al Servicio de Oncología Médica del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, a liderar un proyecto de investigación para largos supervivientes del cáncer denominado Clarify (Cancer Long Survivors Artificial Intelligence Follow Up – Seguimiento de largos supervivientes oncológicos mediante inteligencia artificial).

Este programa, que ha sido financiado por la Unión Europea con un presupuesto de 4, 8 millones de euros, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida y el bienestar de pacientes de tres tipos de cáncer, dada su prevalencia y larga supervivencia: pulmón, mama y linfomas.

“Es un proyecto realmente pionero que se integra dentro del programa Horizonte 2020, uno de los más importantes de investigación e innovación en la Unión Europea”, explica en una entrevista a EFEsalud el doctor Mariano Provencio, Jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Puerta de Hierro.

El objetivo con el que se ha puesto en marcha es identificar las necesidades de cada paciente –físicas funcionales, psicosociales o económicas- para adaptar el seguimiento de cada uno de ellos de manera personalizada. Unas necesidades que el modelo actual de seguimiento no cubre a medio y largo plazo.

Para ello se emplearán técnicas de Big Data e Inteligencia Artificial que integrarán toda la información disponible del paciente a través de dispositivos móviles utilizados después del tratamiento.

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El doctor Mariano Provencio explica el proyecto en presencia del consejero de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero/Foto facilitada por el Hospital Puerta de Hierro

Con esta información se podrán generar modelos predictivos que ayudarán a identificar a los pacientes con mayor riesgo de desarrollar efectos secundarios y toxicidades derivados de los tratamientos oncológicos, lo que permitirá a los médicos tomar decisiones basándose en datos reales de pacientes con el fin de mejorar su calidad de vida después del tratamiento.

“El proyecto tiene tres grandes apartados: el primero sería todo lo relacionado con el tumor en cuanto a tratamientos, toxicidad, etc; el segundo, los efectos que no están relacionados con el tumor de forma directa pero que también tienen los supervivientes; y por último un aspecto más introspectivo desarrollado con grupos específicos de pacientes para ver cómo podemos mejorar su situación: qué tipo de ejercicios, comités de pacientes, calidad de vida a largo plazo…”, explica el doctor Provencio.

Asegura que el proyecto estará finalizado en tres años y es entonces cuando se podrán estudiar y aplicar los resultados obtenidos.

El papel de la medicina comunitaria

Los médicos de familia serán, una vez recibida el alta, los encargados de gestionar el seguimiento de estos largos supervivientes del cáncer. EFEsalud ha entrevistado al doctor Aurelio Duque, coordinador del Grupo de Trabajo sobre Cáncer de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria.

“Una vez pasada la fase aguda de la enfermedad, en la que son los oncólogos los encargados de tratarla, entra en juego la atención primaria, que seguirá el mismo modelo que con las enfermedades crónicas avanzadas“, explica.

La pregunta que surge es si está preparado el sistema de atención primaria para atender esa gran demanda, una vez se contemple el seguimiento de estos pacientes en la estrategia nacional del cáncer.

“Estamos preparados en lo científico, lo que es la parte técnica. En lo que falta aun trabajo por hacer es en lo organizativo, en la coordinación y la comunicación. Otro aspecto que habrá que tratar es el abordaje psicológico y social, ya que es una enfermedad que afecta a la vida personal de las personas y supone un reto muy importante para quienes la superan”, puntualiza el doctor.

En cuanto a sus demandas, Duque asegura que lo más importante para la mayoría de ellos es lo relacionado con la funcionalidad. “¿Va a afectar a mi vida familiar?, ¿podré tener hijos?, ¿lo van a heredar ellos?, son algunas de las preguntas que más se hacen, las relacionadas con lo físico. También tienen muchas demandas en el plano laboral, muchos se preguntan si tendrán que dejar su trabajo, y eso afecta mucho también en lo personal porque probablemente de esos ingresos dependa tu familia”.

Aunque no es lo único en lo que afecta. Como explica Duque, hay otro ámbito muy importante que a veces no se trata adecuadamente. Se trata de la salud psicológica y física de los pacientes y sus familias, que se ponen en una situación de incertidumbre a medio plazo, ¿cuánto va a durar esto?. “Yo creo que la parte sanitaria, lo que es el tratamiento, lo tienen más o menos resuelto con el servicio de oncología, pero a nivel comunitario, en la parte laboral, social, psicológica, etc, tenemos todavía un margen de mejora muy importante”.

Asegura que el reto principal en el campo de la medicina comunitaria es mejorar la formación de los profesionales de la salud en este campo, así como la de los cuidadores y los propios pacientes, que deben conocer su enfermedad para poder afrontarla de la mejor manera posible.

“El gran reto para los largos supervivientes del cáner es lograr que se haga un plan institucional de atención y seguimiento a nivel nacional; tenemos que actuar en equidad en todas las comunidades autónomas”, concluye.

La realidad de los largos supervivientes del cáncer

Hablar de cáncer es hablar de pacientes, de personas, de vidas. Para conocer cómo se vive desde el otro lado y cuáles son las demandas de quienes han logrado sobrevivir a la enfermedad, EFEsalud ha entrevistado a Sandra Ibarra, modelo, superviviente del cáncer y creadora de la fundación que lleva su nombre, la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer.

Con su proyecto Escuela de Vida trabajan desde hace años por hacer el primer registro de supervivientes del cáncer en España. Como cuenta Sandra, todo empezó cuando detectaron que había emergido un nuevo paciente en el sistema sanitario y un nuevo ciudadano en la sociedad para el que no había una cobertura: el superviviente del cáncer.

“Cuando te dan el alta te vas a tu casa con secuelas como el linfedema, osteoporosis, infertilidad, fatiga crónica, pérdida de memoria…Pierdes calidad de vida, la posibilidad de seguir cumpliendo sueños, de hacer lo que te gusta. Desapareces del sistema sanitario. Hay necesidades que no están siendo cubiertas,  por eso creamos esta Escuela de Vida, para poner en valor a los supervivientes. Se calcula, porque no hay un registro, que somos 2 millones en España, es decir, estamos aquí, existimos”, explica.

Sandra Ibarra en la sede de su Fundación. EFE/ Sara Mancebo

Pero no se limita al plano físico. “Está el tema laboral, por ejemplo, personas que pierden su trabajo por tener cáncer, empresas que no contratan a personas que lo han tenido, gente que lo oculta de su curriculum porque es un estigma. En esas estamos todavía”.

Y es que, pese a lo que se pueda pensar, recibir el alta a los cinco años no es una buena noticia para muchos pacientes. “Surge la gran pregunta: `ahora qué hago´. Hay incluso un sentimiento de culpabilidad si recaes, porque piensas que a lo mejor no has hecho las cosas como las tenías que hacer. Necesitamos registrar esas necesidades y que haya una atención sanitaria específica para cubrirlas”.

Algo que consiguieron hacer en el Hospital de Fuenlabrada, el primero de España con una Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer. “El sueño ahora es que en todas las Comunidades pueda haber unidades de supervivientes y que se entienda que hay vida durante y después del cáncer, que se entienda que, como dice nuestro lema, estamos llenos de vida”, señala.

Además como recuerda la creadora de la Fundación, “esto le puede pasar a cualquiera, porque 1 de cada 3 ha tenido o tiene o va a tener cáncer. Yo siempre digo que el mejor monumento que podemos hacer a los que no han conseguido superarlo es vivir, vivir con mayúsculas, porque no se trata de superar el cáncer, sino de fortalecer aquellos aspectos que te han llevado a hacerlo, y el hecho de que hayas tenido cáncer no quiere decir que debas conformarte, tienes que tener calidad de vida y el mayor bienestar posible”.

Para terminar, Sandra habla de la importancia de humanizar al personal sanitario que trata diariamente con estos pacientes, sobre todo los profesionales de enfermería que, como explica, son quienes realmente les conocen y les acompañan durante todo el proceso.

“Yo puedo cumplir los sueños que estoy cumpliendo gracias a que otras personas antes se han peleado por mí y esa es la verdadera motivación que tiene que tener esta profesión, que no es el paciente de la 7, esa persona tiene un nombre, una vida y unos sueños. Por eso hemos creado los premios de enfermería Dama o Caballero de la Lámpara, para poder agradecerles su labor”, añade.

 

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