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Cáncer, 13 propuestas para mejorar las experiencia del paciente oncológico

Un estudio de investigación sobre las necesidades no clínicas de los pacientes con cáncer y sus acompañantes, elaborado conjuntamente por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (ECO) concluye que la mitad de los afectados no participa en las decisiones sobre su tratamiento; este trabajo presenta 9 recomendaciones y 13 propuestas de actuación

Cáncer, 13 propuestas para mejorar las experiencia del paciente oncológico
Un minuto de música contra el cáncer, acto organizado por la Asociación Española Contra el Cáncer/ Foto facilitada por la AECC

El informe lleva por título “Necesidades no Clínicas de los Pacientes con Cáncer y Acompañantes en España: una visión miltidisciplinar”, y compara, por vez primera, las distintas percepciones de profesionales médicos y pacientes y acompañantes sobre aspectos como la comunicación médico-paciente, la participación en la toma de decisiones, la información que existe sobre la enfermedad y el tratamiento, el soporte que prestan las asociaciones, las ayudas sociales a las que se tiene acceso y la asistencia psicológica, entre otros aspectos.

Cuatro puntos de discrepancia

Los cuatro puntos de mayor discrepancia entre oncólogos y pacientes han sido el acceso a fuentes de información fiables, la toma de decisiones compartidas, la oferta de una segunda opinión y la participación en ensayos clínicos.

Fuentes de información fiables

En el primer caso, llama la atención que el 85,5% de los pacientes y más del 80% de sus acompañantes creen que pueden acceder fácilmente a información de calidad, mientras que solo un 43,8% de los oncólogos y un 54% de los enfermeros lo cree así.

Desde la Fundación ECO han destacado que la facilidad de acceso que existe en la actualidad a información sin fundamento científico obliga a los profesionales sanitarios a guiar y ayudar a los pacientes en este proceso. De hecho, en la actualidad el colectivo que recomienda de forma habitual fuentes de información complementarias es el de enfermería, por delante de Oncología donde solo 1 de cada 3 oncólogos dice recomendarlas.

Decisiones compartidas

Por lo que respecta a la toma de decisiones compartidas, es significativo que el 95,8% de los oncólogos médicos manifieste ofertarla habitualmente a sus pacientes y, sin embargo, menos de la mitad de los pacientes indica haberla recibido, lo que demuestra un problema en la transmisión y recepción de la información.

Esto puede deberse a las diferencias de criterio respecto a las decisiones que son capaces de tomar (o no) los pacientes. “Si bien es cierto que la sensación de capacitación del paciente aumenta con el tiempo y la evolución de la enfermedad, los oncólogos tendemos a percibir una capacitación en el paciente mayor de la que éste entiende que tiene. Tres de cada cuatro pacientes no se ven capacitados para tomar decisiones y debemos ser conscientes de ello”, ha apuntado el doctor Juan Jesús Cruz, patrono de la Fundación ECO, jefe de servicio del Hospital Universitario de Salamanca y coordinador de este estudio.

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De izda a dcha: Dr. Juan Jesús Cruz (Fundación ECO); Dr. Vicente Guilem (Fundación ECO); Ignacio Muñoz Pidal (presidente AECC); Ana Fernandez Marcos (AECC) Rosana Martin (AECC) en la presentación del informe/Foto facilitada por los impulsores del estudio

Segunda opinión

En estas diferencias se encuentra también la oferta de una segunda opinión. A pesar de que el 62,5% de los oncólogos afirma que la ofrece, solo uno de cada diez pacientes manifiesta recibirla, siendo una oportunidad que a la gran mayoría de pacientes y acompañantes les gustaría disponer, “lo que demuestra, de nuevo, que existe un problema de comunicación entre ambas partes”, ha afirmado el doctor Cruz.

Ensayos clínicos

Por último, una gran mayoría de los pacientes (92,5%) y sus acompañantes (87,2%) considera de interés la información sobre los ensayos clínicos, sin embargo, menos de la mitad manifiesta recibir información al respecto.

“Lo que demuestra este estudio es que profesionales, pacientes y acompañantes tenemos percepciones muy diferentes de una misma vivencia. Hay que ayudar a los pacientes a comprender la información que se les está dando para que pueda tener un rol más activo en todo el proceso”, ha concluido Cruz.

Apoyo psicológico, soporte y asociaciones: los grandes olvidados

 El trabajo realizado por la Fundación ECO y la AECC destaca diferencias significativas sobre pautas de actuación y valoración de los recursos de soporte: a pesar de que el 80,9% de los oncólogos médicos considera que las asociaciones son útiles solo el 16,7% las recomienda.

Tal y como ha explicado Ana Fernández Marcos, directora de Relaciones Institucionales de AECC, “aunque las asociaciones y grupos de apoyo tienen un gran potencial como ayuda para las personas afectadas por el cáncer y sus familias, su visibilidad en el hospital es todavía reducida. El informe revela que la recomendación de los servicios de las asociaciones no está incorporada de manera habitual en la práctica asistencial de oncólogos y enfermeros”.

De hecho, menos de la mitad de los pacientes y sus acompañantes dicen recibir información sobre las asociaciones y grupos de apoyo en el hospital y solo el 18,5% y el 27,7%, respectivamente, contactan con ellos. “Es necesaria una mayor implicación de los profesionales sanitarios en la recomendación de asociaciones y grupos de apoyo, dirigiéndoles de manera preferente y selectiva hacia aquellas organizaciones que hayan demostrado de manera contrastada y sostenida un beneficio real para el paciente oncológico y buscando su integración en las actividades diarias del servicio”, ha señalado Fernández.

En cuanto a la figura del psicólogo en el proceso oncológico, existen evidencias de que aproximadamente el 40% de las personas diagnosticadas con cáncer presenta trastornos emocionales.

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EFE/GEORGI LICOVSKI

Sin embargo, esta necesidad no siempre está cubierta: solo el 21,3% de los oncólogos médicos y el 31,4% de los enfermeros dicen ofrecer soporte psicológico de manera rutinaria.

Por último, aunque el trabajo social es un apoyo profesional fundamental para garantizar la continuidad asistencial, el rol de este perfil tampoco es tenido en cuenta y existe un claro desconocimiento sobre este servicio: a tan solo uno de cada diez pacientes se les ofrece la oportunidad de recibir los servicios de los trabajadores sociales en su hospital y solo el 8% ha contactado con ellos.

Nueve recomendaciones

  1. Los oncólogos médicos deberían asegurarse de que el paciente recibe la oferta de una segunda opinión en el hospital.
  2. Los oncólogos médicos deberían asegurarse de que el paciente recibe la oferta de participación en la toma de decisiones sobre su tratamiento.
  3. Asumir que todavía muchos pacientes no están preparados para tomar decisiones sobre su tratamiento.
  4. Los pacientes consideran insuficiente el acceso y la información que reciben sobre ensayos clínicos.
  5. Mejorar la intimidad de las consultas de los servicios de Oncología Médica.
  6. Ofrecer soporte psicológico y actividades de apoyo psicológico de forma rutinaria por parte de los profesionales sanitarios en el hospital.
  7. Dar mayor protagonismo y visibilidad a las asociaciones de pacientes en el hospital.
  8. Dar a conocer activamente los servicios de los trabajadores sociales en el hospital.
  9. Estrechar la relación y la colaboración entre oncólogos, enfermeros y trabajadores sociales, clave de éxito para la continuidad asistencial.

13 propuestas de actuaciónCáncer de mama

Participación junto al oncólogo en la toma de decisiones

  • Oferta activa de información por parte del oncólogo médico sobre las opciones terapéuticas disponibles, los probables beneficios y los efectos secundarios, de manera que se facilite al paciente el poder opinar sobre el tratamiento.
  •  Oferta de información por parte del oncólogo médico sobre los ensayos clínicos abiertos en la comunidad autónoma y sobre la posibilidad de acceso a los mismos.
  • Poner al alcance de los pacientes un listado de fuentes de información (web) fiables y entendibles sobre los procedimientos, tipos y beneficios que representa para el paciente los ensayos clínicos.

Circuitos asistenciales y funcionamiento del servicio de oncología médica

  • Coordinación entre servicios médicos en el hospital para concentrar el mayor número de pruebas el mismo día.

Arquitectura, accesibilidad y confortabilidad de las consultas

  •  Anonimizar la llamada, evitar llamar a los pacientes por nombre a través de megafonía, utilizar un sistema de codificación con pantallas y números.

Soporte psicológico en el hospital y actividades de apoyo

  • Integrar al psicólogo en el servicio de Oncología Médica, formando parte del equipo asistencial.
  • Dar a conocer la existencia de la prestación que ofrecen los psicólogos tanto a pacientes como a acompañantes.
  • Protocolizar una primera visita de soporte psicológico para todos los pacientes nuevos y familiares en el momento del diagnóstico, facilitando el acceso al psicólogo en caso de precisarlo.
  • Ofrecer en el hospital talleres de apoyo psicológico.

Soporte de asociaciones de cáncer/Grupos de autoayuda en el hospital

  • Dar a conocer de forma proactiva en el servicio de Oncología Médica y desde el primer contacto del paciente con el hospital, la existencia y el alcance de las actividades de las asociaciones, guiando al paciente para que se dirija a asociaciones con una experiencia contrastada.
  • Integración de las asociaciones en la consulta diaria y en otras actividades del servicio de Oncología Médica.

Apoyo socio laboral

  • Informar rutinariamente y desde el diagnóstico a pacientes y cuidadores sobre la existencia de un trabajador social en el hospital, de los recursos disponibles a través del mismo y cómo contactar con él.Disponer de protocolos y circuitos rápidos de derivación de pacientes y acompañantes desde el servicio de Oncología Médica.
  • Disponer de protocolos y circuitos rápidos de derivación de pacientes y acompañantes desde el servicio de Oncología Médica.
Infografia EFE

 

 

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