Cáncer de mama, un mismo nombre, distintas realidades

Han ofrecido su testimonio a los médicos y oncólogos inscritos en el 13 Simposio Internacional del Grupo GEICAM en investigación de cáncer de mama, referente en España con más de ochocientos asociados de más doscientos centros hospitalarios e instituciones.

Pilar Fernández no sabe lo que es vivir sin cáncer, los ha tenido de varios tipos, hoy tiene cáncer metastásico  y "si antes luchaba para curarme, hoy lo hago por rascar tiempo" y también para batallar desde la asociación que preside en que se invierta más en investigación.

Ana Isabel Iglesias, cáncer de mama precoz, califica de torbellino el vuelco que supuso para su vida el diagnóstico y apela a la necesidad de echar mano de la tecnología del Big Data para que tanto pacientes como médicos y familiares cuenten con una visión de 360 grados a la hora de afrontar esta dolencia.

Màrius Soler, paciente y presidente de la única asociación que hay en España de cáncer de mama en varón (INVI), lucha por hacer "visible lo invisible" y contra la exclusión, el estigma y aislamiento que produce el que "un hombre- como dicen muchos- tenga una enfermedad de mujer".

Los tres consideran que si el paciente lo demanda, porque hay algunos que prefieren saber poco para no hundirse en el miedo y el estrés, el médico debe informar de todo con claridad, veracidad y sin edulcorar la realidad.

Apuntan asimismo a la necesidad de acabar con la inequidad a la hora de acceder a diagnósticos y tratamientos, muy ligados al lugar en el que residas, y a la importancia de una atención integral, que incluya la perspectiva psicológica, nutricional, fisiológica, familiar....

Los tres sí tienen en común que luchan por adaptarse a su nueva situación, vencer sus miedos y asumir cada día la realidad que les ha tocado vivir.

La incorporación de la opinión y percepción de las personas con cáncer de mama en el diseño y desarrollo de ensayos clínicos cobra mayor protagonismo, pues ofrece una perspectiva más completa y la oportunidad de contribuir en la investigación clínica para la mejora de su calidad de vida y la reducción de toxicidades de los tratamientos oncológicos.

Así se ha puesto  de manifiesto por parte de los profesionales en este congreso.

Cáncer de mama: la voz de los pacientes

En la conferencia especial, el doctor Fabrice André, del Departamento de Oncología Médica del Instituto Gustave Roussy, en Villejuif (Francia), ha señalado como prioridad en la investigación clínica en cáncer de mama la integración de los resultados comunicados por los pacientes (Patient Reported Outcomes [PRO]).

Para argumentarlo, ha presentado los resultados de un estudio coordinado por él mismo, CANTO (de CAN-cer TOxicidades), en el que participaron 12.000 mujeres con cáncer de mama localizado asistidas en 26 centros franceses.

El objetivo era describir las toxicidades asociadas a los tratamientos, identificar las poblaciones susceptibles de desarrollarlas y adaptar los tratamientos para garantizar una mejor calidad de vida.

A través de los PRO, las pacientes premenopáusicas reportaron una percepción muy negativa del deterioro cognitivo que provoca la quimioterapia.

Según el doctor André, esta información debería dirigir el avance de la investigación hacia el desarrollo de terapias que disminuyan ese deterioro cognitivo que provoca la quimioterapia.

En la misma línea, las pacientes postmenopáusicas informaron sobre el impacto negativo de la terapia endocrina en su calidad de vida.

Igual que en el caso anterior, estos resultados indican que la comunidad científica debería trabajar en proyectos que eviten esa disminución de la calidad de vida de las pacientes.

Que la voz de los pacientes debe ser tenida más en cuenta en los ensayos clínicos ha sido un aspecto también resaltado por otra de las ponentes, la doctora Eva Carrasco, directora científica de GEICAM.

La facultativa  ha presentado resultados de un focus group en el que se analizó la perspectiva de pacientes con cáncer de mama sobre los diseños de estudios de desescalada, que buscan la disminución de tratamientos, sus dosis o duración, o incluso la eliminación de los mismos,  para reducir toxicidades manteniendo la eficacia.

A su juicio, es muy importante contar con la opinión de los pacientes antes de realizar un estudio de desescalada de tratamiento.

Este tipo de estudios, ha explicado, se realizan en poblaciones muy seleccionadas en las que el tratamiento estándar funciona lo suficientemente bien, aunque con algún ‘pero’, como la existencia de efectos secundarios (que se pretenden disminuir), o el coste de las terapias.

También inconveniencias tales como por ejemplo, tener que perder horas de trabajo por ir al hospital a recibir ciertos tratamientos.