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Desafíos para mejorar la supervivencia del cáncer infantil y adolescente

La implantación del “pasaporte del superviviente”, el desarrollo de redes hospitalarias que igualen el acceso a los ensayos clínicos de fase III y la creación de unidades transversales para adolescentes son algunas de las medidas planteadas por la onco-hematóloga Fernández-Teijeiro con el fin de mejorar la situación actual de los niños y adolescentes con cáncer

Desafíos para mejorar la supervivencia del cáncer infantil y adolescente
De izq. a dcha. Ana Fernández-Teijeiro, Julio Ancochea y Miguel Carrero/ Cedida por la Casa de Galicia

“El cáncer constituye la segunda causa de muerte en niños y la primera por enfermedad”, subraya la doctora Ana Fernández-Teijeiro, jefe de sección de Onco-hematología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen de la Macarena (Sevilla).

“Los tumores malignos más frecuentes en niños menores de 14 años son la leucemia (30%), tumores del sistema nervioso central (20%), linfomas (15%) y tumores de la cresta neural (10%)”

“Desde los años 50 se han dado avances en la medicina que han favorecido un aumento en la supervivencia del cáncer infantil”. La doctora Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), señala que el porcentaje de pacientes que superan el linfoma de Hodgkin pasó del 50 al 84% en 2007.

Sin embargo, “aún deben mejorarse las tasas de curación, mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir los efectos secundarios de la medicación”, apunta el doctor Julio Ancochea, director de la Asociación de Médicos Gallegos (Asomega), quien presentó a la conferenciante. “Las neoplasias malignas pediátricas presentan una incidencia de 15 nuevos casos al año por cada 100.000 niños”, añade.

Retos actuales del cáncer infantil

Desde 2004, los datos de supervivencia de cáncer infantil en España están estancados en el 78% de curación, por debajo del 81% europeo. Ante esta situación, la presidenta de la SEHOP precisa los retos actuales que enfrenta la medicina para mejorar la realidad de los niños y adolescentes con cáncer:

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Participantes de la conferencia (de izda a dcha): Miguel Carrero, Julia Buján y Juan José Fernández-Teijeiro (padres de la conferenciante), Ana Fernández-Teijeiro, José Ramón Ónega, Julio Ancochea/Cedida por la Casa de Galicia

Mejorar el diagnóstico precoz  

“Los síntomas (fiebres, vómitos, cefalea) que presentan los niños son comunes a otras enfermedades banales de la infancia y el diagnóstico es muy difícil, pero su evolución y persistencia en el tiempo deben hacer saltar la voz de alarma”. Para intentar mejorar esto es muy importante la divulgación de guías de atención temprana y actividades de formación continuada para los pediatras.

Como ejemplo de cómo el cáncer se manifiesta en los niños, la doctora destaca una llamativa campaña llevada a cabo en Brasil para alertar sobre el retinoblastoma a través del flash fotográfico.

Unidades transversales para los adolescentes

“Los pacientes entre 14 y 18 años tratados en unidades de adultos tienen menor acceso a los soportes educativos, enfermería especializada, actividades lúdicas…que los prestados en las unidades pediátricas, con las diferencias en supervivencia que ello conlleva”. La doctora Fernández-Teijeiro remarca la necesidad de colaboración entre especialistas pediátricos y de adultos y de la gerencia del hospital para dotar a las unidades de camas diferenciadas.

Redes hospitalarias para los ensayos clínicos de fase III

“En España tenemos 42 unidades de oncología pediátrica que registran unos 1100 niños y adolescentes al año”. La doctora señala que las redes tienen como objetivo favorecer el acceso a los estudios médicos controlados y centralizados. “El problema es que los ensayos de fase III no se pueden abrir en más de 20 centros por falta de fondos”,  indica.

Como consecuencia,  se producen situaciones de asimetría entre las diferentes Comunidades Autónomas. La presidenta de la SEHOP precisa el hecho de que sólo un 20% de los niños son atendidos en unidades con menos acceso a estos ensayos clínicos. “Se está trabajando para que todos los niños tengan acceso a las mismas oportunidades de curación, independientemente del hospital español al que asistan”, asegura la onco-hematóloga.

Atención domiciliaria para los cuidados paliativos

“Si puedes curar, cura; si no puedes curar, calma; y si no puedes calmar, consuela”. En el caso de aquellos niños que no se van a curar, Fernández-Teijeiro  aboga por mejorar la calidad de vida de los pacientes. Para ello, reclama la existencia de equipos de cuidados paliativos domiciliarios que atiendan a los niños y adolescentes cuando la enfermedad está avanzada para que puedan fallecer en sus casas. 

Desarrollo del “pasaporte del superviviente” telemático

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La sala vista desde atrás en la conferencia de la Dra. Fernández-Teijeiro/Cedida por la Casa de Galicia

En el año 2020 se espera que haya un superviviente de cáncer por cada 610 niños y adultos jóvenes”, indica la especialista. Los supervivientes de cáncer infantil continúan con su vida, aunque tienen secuelas físicas y psicológicas. Entre ellas, menciona entre un 3 y un 10% de riesgo de padecer segundos tumores.

El proyecto del pasaporte telemático pretende recoger la información de efectos secundarios a nivel europeo. En un mundo que se mueve, permite al paciente disponer de una clave de forma que cualquier médico pueda saber si su consulta está relacionada con algún tratamiento que recibió en la infancia.

Todos estos “Retos actuales del cáncer en niños y adolescentes en España” se enmarcan en el ciclo de conferencias “Medicina y Humanidades”, coordinado por el presidente de Asomega, el doctor Julio  Ancochea. Además, intervinieron en el acto el doctor Miguel Carrero, presidente de Previsión Sanitaria Nacional (PSN);  y José Ramón Ónega, delegado de la Xunta y director de la Casa de Galicia, donde tuvo lugar la presentación.

El Dr. Ancochea y la Dra. Fernández-Teijeiro hacen una última mención a las madres, esas luchadoras que se echan la mochila a la espalda y tiran de la familia para ir al hospital. Se pretende subrayar así el carácter humanitario de la medicina, que se multiplica cuando los comprometidos son niños y adolescentes. “Pero aún queda un margen de mejora importante”, insisten desde Asomega.

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