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Campamento de verano y reumatología: más autonomía, menos sobreprotección

Este no es un campamento de verano cualquiera. A las actividades lúdicas y deportivas propias que les caracterizan, se une además la tarea de dar apoyo y visibilidad a las enfermedades reumáticas en los más pequeños. Muchos acuden por primera vez, aunque cada vez son más los que repiten cada verano. El reumatólogo Juan Carlos López Robledillo hace balance de esta última edición

Campamento de verano y reumatología: más autonomía, menos sobreprotección
40 niños de entre 8 y 14 años durante la clausura del campamento de verano de enfermedades reumatológicas. Foto cedida por la Sociedad Española de Reumatología (SER)

Durante dos semanas, 40 niños entre 8 y 14 años procedentes de distintos puntos del país, han participado en la quinta edición del campamento de verano para niños que padecen enfermedades reumáticas.

Así pues, el pasado día 15 de julio se clausuraba el campamento en la granja escuela Albitana de Brunete, paraje donde tiene lugar la actividad cada año.

Esta iniciativa, organizada desde las últimas cinco ediciones por la Sociedad Española de Reumatología (SER), pretende fomentar la autonomía de los niños  y adolescentes así como favorecer sus relaciones sociales y de solidaridad.

Bajo la atenta mirada de médicos, enfermeros, fisioterapeutas y monitores de ocio y tiempo libre, logran una mayor aceptación de su enfermedad, aprenden hábitos de vida saludables y consiguen una mejor percepción de su estado de salud.

“Nuestro propósito es normalizar las enfermedades reumáticas así como la vida de los más pequeños”, afirma Juan Carlos López Robledillo, responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y también coordinador del campamento.

Cabe señalar que las enfermedades reumáticas tienen una gran prevalencia entre la población y, según datos de la Sociedad Española de Reumatología, se estima que afectan a 1 de cada 4 personas mayores de 20 años en nuestro país.

No obstante, pese a que “la mayoría de la población relaciona estas patologías con edades más avanzadas”, las enfermedades reumáticas no tienen edad.

De hecho, representan una de las causas más frecuentes de enfermedad crónica en la infancia junto a la diabetes mellitus, la epilepsia y la patología pulmonar.

“Con estos campamentos de verano estamos consiguiendo visibilizar la enfermedad. Tenemos que concienciar de que las enfermedades reumáticas también son cosa de niños.”

(De izq. a dcha). Dr. Daniel Clemente, coordinador del campamento de verano; Dr. José Luis Andréu Sanchez, presidente de la SER; Dra. Monserrat Romera, responsable de Comunicación y Pacientes de la SER; y Dr. Juan Carlos López Robledillo. Foto cedida por la Sociedad Española de Reumatología (SER)

 

El balance de la SER de esta iniciativa es “muy positivo”, señala Robledillo, quien anuncia que este proyecto continuará en futuras ediciones.

“Hemos premiado a unos niños que han estado todo un año en consultas médicas, han aprendido a convivir con otros niños con enfermedades reumáticas y han adquirido hábitos de vida saludable”.

Comenta el doctor que edición a edición se ha ido perfeccionando el procedimiento de trabajo y “se va notando que los niños cada vez son más maduros y están menos sobreprotegidos”.

El doctor López Robledillo resalta también el beneficio de un campamento de verano de estas características para los padres.  “Durante quince días saben que sus hijos van a estar en buenas manos y están muy satisfechos. Además, otro de nuestros objetivos es que sus cuidadores descansen”.

En un entorno “medioambientalmente perfecto”, la mejora en estos niños se produce tanto a nivel físico como psicológico. Por un lado, los niños aprenden a ser autónomos y a incorporar hábitos de vida saludables.

Asimismo, convivir con otros niños que tienen su misma enfermedad les permite compartir experiencias e inquietudes y afrontar su enfermedad con mayor optimismo.

Uno de los fisioterapeutas que trató a los niños durante el campamento de verano, Rafael Jácome, señala que las herramientas básicas que se les dan les permiten “interpretar la información cinestésica que reciben de su sistema musculoso esquelético.”

Una prueba del éxito de estos campamentos es que los niños integran en su rutina diaria el plan propuesto y “automatizan lo aprendido gracias al principio de repetición y continuidad”, especifica el fisioterapeuta.

campamento de verano
Histórico de los carteles de campamentos de verano para niños con enfermedades reumáticas. Foto cedida por la SER

Artritis idiopática juvenil, la que más afecta a los niños

La mayoría de los niños que participan en este campamento de verano sufren artritis idiopática juvenil, una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones.

Los síntomas principales son dolor, hinchazón y aumento de calor en las articulaciones, con rigidez y dificultad para realizar los movimientos.

Según datos de la SER, se diagnostican 10 casos nuevos al año por cada 100.000 niños menores de 16 años, y aproximadamente uno de cada mil niños en el mundo padece artritis crónica.

Generalmente es más frecuente en las niñas y comienza entre el primer y cuarto año de vida.

Asimismo, también han participado en el campamento niños que padecen lupus eritematoso sistémico, enfermedad de Behçet u otro tipo de afecciones reumáticas menos conocidas.

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