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Bocanada de “Humanidad” durante la entrega de las Ayudas a Pacientes VitalAire

“Ayudar, asesorar, compartir, acompañar, comprender, empatizar, cuidar, llorar, reír, dialogar, abrazar, amar… y financiar la investigación contra las enfermedades raras, pero interesantes”… han sido algunos de los verbos más humanos que han salido a borbotones por la boca de los representantes de las 15 Asociaciones de Pacientes Respiratorios Crónicos cuando han recogido esta mañana su respectivo premio económico y emblema que entrega anualmente la Ayuda a los Pacientes de VitalAire.

Foto de familia de las asociaciones de pacientes de enfermedades respiratorias crónicas con el jurado y la organización de las Ayudas a Pacientes VitalAir.

“Ayudar, asesorar, compartir, acompañar, comprender, empatizar, cuidar, curar, llorar, reír, dialogar, abrazar, amar… y financiar la investigación contra las enfermedades raras, pero interesantes“… han sido algunos de los verbos más humanos que han salido a borbotones por la boca de los representantes de las 15 Asociaciones de Pacientes Respiratorios Crónicos cuando han recogido su respectivo premio económico y emblema que entrega, anualmente, Ayuda a los Pacientes de VitalAire.

Este apoyo moral, un soplo de aire limpio alentado por Air Liquide Healthcare (ALH) en un escenario sin parangón divulgativo, la Pagoda de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid, beneficiará a cerca de 2.800 pacientes y a otras 5.700 más entre familiares y cuidadores; personas “como tú y como yo” que bregan a diario, las 24 horas del día, en una continua batalla para conseguir las mejores terapias respiratorias.

Y todos ellos y ellas, “porque cada vida cuenta”, han sido reconocid@s en tres categorías: “Por sus programas de educación, formación y promoción de la salud para pacientes con EPOC, apnea de sueño, asma y tratamiento con ventilación mecánica; programas de educación, formación y promoción de la salud para pacientes con enfermedades raras respiratorias y, por último, programas de apoyo y servicios a cuidadores y familiares de pacientes en terapias respiratorias domiciliarias”, resaltó Virginia Moros, responsable de Atención al Paciente de ALH.

“Los pacientes respiratorios están en el centro de nuestro compromiso social, puesto que la visibilidad de muchas de las patologías respiratorias que les tienen sin aire, sin fuerzas, bajo la opresión de una amenaza fatal, son absolutamente desconocidas por la gran mayoría de la población. Las asociaciones de pacientes se merecen no solo nuestro respeto y todo nuestro apoyo económico, sino nuestro cariño sincero”, expone Virginia Moros.

El Dr. Julio Ancochea y la responsable de Pacientes en ALH, Virginia Moros.
El Dr. Julio Ancochea y la responsable de Pacientes en ALH, Virginia Moros. EFE/GRB

Entre las 35 candidaturas que se presentaron a estas Ayudas VitalAire, la selección la llevó a cabo un jurado compuesto por expertos y referentes del sector, que incluye a profesionales de la neumología, representantes de Separ Pacientes, miembros de otras asociaciones de pacientes y de Air Liquide Healthcare.

La relación de 15 Asociaciones ganadoras de las Ayudas a Pacientes VitalAire

  • Alfa 1 España: Marchas en grupo por el Camino de Santiago.
  • ASBIEPOC: Autogestión y autocuidado para el paciente con epoc.
  • ASEVEMA Andalucía: promoción de autocuidados en pacientes ventilados.
  • ASEM: Semana de colonia 2019 “Respiro Familiar” para niños y niñas con enfermedades neuromusculares.
  • Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha: Paciente expertos.
  • OSILICE: Proyecto de atención integral y fisioterapia para personas con silicosis en Galicia.
  • PulmónMadridTX: La soledad del paciente.
  • AELAM: Linfangioleiomiomatosis en la IX Jornada Médica Anual de AELAM.
  • Asociación gallega de Fibrosis Quística: Programa de terapia respiratoria interactiva.
  • Fundación Respiralia: Educar en salud en fibrosis quística.
  • Hipertensión Pulmonar España: Respiremos juntos. Acompañamiento psicosocial y emocional.
  • ADELA Madrid: Apoyo familiar a las familias y cuidadores de enfermos de ELA.
  • ADELA CV: Respiro familiar para afectados de ELA.
  • Asociación aragonesa de Fibrosis Quística: ¿Te acompañamos?
  • Asociación valenciana de Fibrosis Quística: Acogida integral para personas con FQ en situación de trasplante, y a sus familias.

Además, se concedieron tres menciones especiales a tres personas empeñadas en que respiremos a pleno pulmónConxi Grau, de AsmaMadrid; Javier Palicio, de FENAER; y Mariano Pastor, de Alfa 1 España.

Y qué mejor portavoz del jurado que uno de los más innovadores neumólogos de Europa, el doctor Julio Ancochea Bermúdez, “hermano gemelo o sinónimo de humanización”, para dar sentido a un titular periodístico que apenas se aproxima a los profundos sentimientos que se desprendían hoy de cada palabra, de cada gesto o de cada mirada:

“Todos y todas somos personas que trabajamos con, por y para otras personas que viven una situación de gran incertidumbre ante su enfermedad. Por eso, como diría un exrector de la UAM, el ritmo de la vida, de la respiración, de la sangre, habitan en cada palabra. Es la insurrección de la palabra. Son latidos de la palabra… alguien con quién hablar es decirnos con afecto. Hablar con alguien es quererle. La relación personal es la esencia de la Medicina. Contigo, vivo mejor conmigo”, cerró el galeno madrigallego antes de recibir un aplauso cerrado.

Y como la mejor manera de clausurar una reunión de personas que sienten como propio “el aire que les une”, no puede ser otra que con música, todos y todas cerramos los ojos, salvo los teléfonos móviles, y escuchamos un repertorio insuflado por Merak Trío, compuesto por Rocío de Mingo -flauta-, Diana Gómez -clarinete- y Lidia Teruel (Violoncello): Nos deleitaron con unos breves compases de Mozart, Eine Kleine nachtmusik; Beethoven, Septimino; Bizet, Carmen; Shostakovich, Vals nº 3; L. Cohen, Aleluya; N. Piovani, La vida es bella; y F. Sinatra, un poco de Fly me to the moon y su My way, melodía que habla de amor, del infinito… y del más allá.

My way

Rocío de Mingo, fluata, Lidia Teruel, violoncello, y Diana Gómez, clarinete, quienes forman el Merak Trío-efe
Rocío de Mingo, fluata, Lidia Teruel, violoncello, y Diana Gómez, clarinete, quienes forman el Merak Trío. EFE/GRB
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