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Enfermedades autoinmunes sistémicas: doce especialidades médicas suman sus fuerzas

Médicos e investigadores de hasta doce especialidades diferentes se han unido para crear la primera Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) con el fin de mejorar la atención de unos pacientes con dolencias muy graves y de gran complejidad

autoinmunes sistémicos

Se trata de unas patologías, mediadas por mecanismos inmunes que pueden estar limitadas a un solo órgano o tejido (oftalmopatía de Graves o  cirrosis biliar primaria) o ser sistémicas y afectar a dos o más órganos distintos, como el  lupus eritematoso sistémico o el síndrome de Sjögren.

Pediatría, Dermatología, Neurología, Nefrología, Genética, Reumatología, Neumología, Cardiología, Oftalmología, Especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria/Atención Primaria, Inmunología y Medicina Interna, son las 12 especialidades que integran la SEMAIS.

Patricia Fanlo, presidenta de SEMAIS y especialista en Medicina Interna en el Complejo Hospitalario de Navarra, ha calificado un hito sin precedentes  la constitución de esta sociedad.

Existen muchas formas de clasificar las enfermedades autoinmunes sistémicas, según su extensión (sistémicas o localizadas), tiempo de evolución (agudas y crónicas), afectación o no de órganos diana, o presencia y tipo de autoanticuerpos,  entre otros.

Además, es frecuente el solapamiento de varias enfermedades, “y lo que podríamos denominar como ‘evolución cambiante’ de entidades que empiezan cumpliendo criterios de una enfermedad concreta y cambian o se transforman en otra distinta a lo largo de su evolución”.

Así lo ha explicado durante la presentación de la SEMAIS, Miguel Ángel González-Gay,  jefe del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander.

Esta diversidad ha  dificultado hasta ahora conocer con exactitud su incidencia y prevalencia en España a nivel global, aunque sí existen estudios concretos de lupus eritematoso sistémico, esclerodermia o vasculitis sistémicas, y en todos los casos la incidencia es inferior al 1 % de la población española.

Atención multidisciplinar y multicéntrica

Para  Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Clínic Barcelona y fundador también de esta sociedad,  el principal reto es disponer de unidades con experiencia clínica de carácter multidisciplinar dedicadas a la atención de estas patologías en  los principales hospitales de cada provincia o comunidad autónoma, y que se organicen en red.

Porque la realidad de algunas de estas patologías es que los pacientes tardan varios años de media en ser diagnosticados y una atención especializada y multidisciplinar puede acortar estos tiempos.

Los especialistas han señalado además que los médicos se suelen centrar en los tratamientos en los órganos afectados o en las alteraciones analíticas, pero no se les da suficiente importancia a la calidad de vida de los pacientes.

Así para la presidenta de SEMAIS,  es importante tener en cuenta que para los pacientes autoinmunes sistémicos, sus principales preocupaciones se centran “en poder realizar una vida cotidiana dentro de la normalidad, sin dolor y  sin fatiga, que son los síntomas más limitantes”.

También solicitan que los especialistas que los atiendan estén coordinados; que dispongan de tiempo suficiente de atención en las consultas para preguntar dudas, y que sus médicos les expliquen las cuestiones relevantes de su diagnóstico y de los tratamientos.

 

Autoinmunes sistémicas: investigación

Junto a la atención al paciente, la SEMAIS se propone poner el énfasis también en la investigación.

Carmen Pilar Simeón, su directora científica y especialista en el servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ha explicado que el objetivo es llevar a cabo proyectos que reflejen el trabajo en equipos clínicos formados por diferentes especialistas.

A su juicio, es clave que la investigación básica se sitúe cada vez más cerca de la clínica, con una interrelación bidireccional.

“Estas dos líneas de investigación son viables si en ellas participamos un número importante de profesionales dedicados a la atención de estos pacientes y al estudio de estas enfermedades, independientemente de donde trabajemos y del número de enfermos que visitemos porque todos sumamos, mucho más en este tipo de enfermedades poco frecuentes”.

Entre los proyectos de futuro destaca la creación de registros multidisciplinares de incidencia de patologías autoinmunes como esclerodermia, lupus, enfermedad de Behçet o vasculitis.

También  la celebración de talleres para pacientes y reuniones o congresos para profesionales sanitarios, como Ten Topics –el foro científico sobre Enfermedades Autoinmunes Sistémicas más destacadas a nivel nacional– o el primer congreso SEMAIS en el mes de noviembre.

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Cartel de la campaña de la Federación Española del Lupus por el día mundial de la enfermedad/EFE/FELUPUS
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