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Asociaciones de pacientes provinciales, un refugio para miles de personas

Las asociaciones de pacientes son un refugio para muchas personas, que llegan a ellas en busca de información, apoyo y comprensión tras ser diagnosticadas con una enfermedad. Un diagnóstico que, en muchos casos, puede retrasarse años, provocando un gran sufrimiento e incertidumbre tanto a los pacientes como a sus familiares

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Interior del nuevo edificio de Urgencias del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN). EFE/Jesús Diges

Enfrentarse al diagnóstico de una enfermedad nunca es fácil, pero mucho menos cuando se trata de enfermedades poco conocidas, sobre las que apenas hay información. Ante esta situación, son muchas las personas que buscan respuestas en las asociaciones de pacientes.

Quienes no encontraron estas entidades a las que acudir para resolver sus dudas, decidieron crearlas. El objetivo: defender sus intereses, acompañar, apoyar y orientar a otras personas en su misma situación.

Durante el tercer trimestre de 2021, “El Bisturí”, el programa de radio de EFESalud, ha continuado su recorrido por las provincias españolas, recogiendo semanalmente los testimonios de miembros de distintas asociaciones de pacientes provinciales.

Asociación Afasia Activa (Madrid)

“La afasia es una enfermedad crónica, que afecta a la movilidad, al lenguaje…Desde nuestra asociación llevamos a cabo muchas actividades en grupo que ayudan a la comunicación y a la inclusión social, y también iniciativas como el Proyecto Dulcinea. Se trata de una colaboración con el Hospital de La Paz para estudiar si el doblaje de películas ayuda a rehabilitar la afasia. Lamentablemente, hay mucho desconocimiento sobre esta enfermedad”, Paloma Blanco, presidenta de Afasia Activa. 

ANAHO, Asociación Nacional de Afectados por Holt-Oram (Málaga)

“Esta enfermedad se caracteriza por malformaciones en miembros superiores y también en el corazón. A las pocas horas de nacer nuestra hija, ya nos advirtieron de que algo pasaba y, una vez recibimos el diagnóstico, comenzamos a buscar una asociación donde informarnos, pero no encontramos nada. A día de hoy somos una asociación pequeña, formada por unas 12 familias, que nos apoyamos, intercambiamos información…”, Juan Carlos Cano Mellado, presidente de ANAHO.

Asociación Treacher Collins (Murcia)

“El síndrome de Treacher Collins es una malformación craneoencefálica: tenemos ausencia de pómulos, la mandíbula está retraída, los ojos caídos… La labor de nuestra asociación es orientar a aquellos padres que acaban de tener un bebé con este síndrome, o a cualquier familia que descubre que hay más personas con su hijo o hija. Les orientamos, y acompañamos, resolvemos sus dudas… Somos 30 familias en la asociación, pero en España hay algún caso más”, Eva Puga, presidenta de la asociación.

ACCU, Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (Ourense)

“Nuestra asociación se dedica a defender los intereses de las personas que acuden a nosotros para facilitarles la vida lo máximo posible. Hace ya 5 años conseguimos que el ayuntamiento de Ourense regulara una tarjeta de estacionamiento temporal para poder estacionar en carga y descarga durante 15 minutos y acceder a un cuarto de baño. El mayor reto que tenemos es conseguir que nos concedan el 33 % de discapacidad tras recibir el diagnóstico de la enfermedad”, Fernando Jiménez Zulliani, presidente de ACCU.

ACREMIF, Asociación Cultural Rehabilitadora de Discapacitados Físicos (Palencia)

Creamos la asociación en 1992 con el objetivo de llevar a cabo actividades con niños y jóvenes con discapacidad. Más tarde, en 2001, creamos un centro de día, dirigido a las personas más gravemente afectadas. En el centro hay actividades de terapia ocupacional, de logopedia, fisioterapia… Además del centro de día, también apostamos por la inserción laboral de las personas con discapacidad y luchamos por la accesibilidad total”, Carmen del Barrrio, presidenta de ACREMIF.

AFESur, Asociación Salud Mental (Las Palmas)

“Aunque en un principio la asociación la integraban personas con esquizofrenia y sus familias, más tarde decidimos abrir el abanico e incluir el resto de las enfermedades mentales ante la alta demanda. A raíz de la pandemia hemos visto un aumento considerable del número de personas que acuden a nosotros y fuera del rango de edad habitual. Uno de los principales problemas es que todavía persisten muchos estereotipos sobre las enfermedades mentales”, Elísabeth González Pérez, psicóloga en AFESur.

BENE, Asociación de familiares y afectados por enfermedades neuromusculares (Bizkaia)

“Desde BENE tratamos de agrupar a los afectados neuromusculares de la provincia de Bizkaia, y orientar tanto a los afectados como a sus familiares. En las ultimas décadas el conocimiento de las enfermedades neuromusculares ha mejorado bastante. La mayoría de las enfermedades neuromusculares son incurables, y para tener una mejor calidad de vida lo único que se puede hacer es la fisiorehabilitación, por lo que nuestra mayor reivindicación a las autoridades sanitarias es que esa fisioterapia se ofrezca en la sanidad pública”, Marce Fernández, presidente de BENE.

AGL, Asociación Galega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia venosa crónica y otras patologías vasculares periféricas (Pontevedra)

“Como cualquier asociación sin ánimo de lucro, nuestra principal línea de trabajo es ofrecer información y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades crónicas -linfedema y lipedema- que todavía son poco conocidas, tanto en el ámbito social como sanitario. Hacemos un servicio de acompañamiento de la persona desde recibe el diagnóstico y le proporcionamos las herramientas que pueda necesitar en su día a día. También contamos con un programa de fisioterapia en toda Galicia. Para el tratamiento del linfedema, el drenaje linfático es fundamental”, María Araujo Rey, trabajadora social de AGL.

ACERI, Asociación de Celíacos (La Rioja)

“En 1998 creamos esta asociación con el objetivo de velar por nuestra salud: defendernos ante la falta de normativa y de información, aprender qué es lo que se puede y lo que no… Hemos avanzado mucho en estos últimos años, porque ahora la normativa está mucho más clara. En cuanto a las personas que acuden a nosotros, les explicamos que, si bien la celiaquía no tiene cura, si se lleva una dieta correcta, y nosotros le vamos a enseñar, va a tener una salud alimentaria igual que cualquier otra persona”, Mari Ángeles Espila, presidenta de ACERI.

Día Nacional del Celíaco
Desde ACERI denuncian que los etiquetados preventivos no protegen a las personas celíacas. Imagen cedida

ADOCU, Asociación Síndrome de Down (Cuenca)

“Somos una asociación de familiares de personas con Síndrome de Down y lo que hacemos es apoyar a estas personas a lo largo de toda la vida, incluso desde antes de nacer. A medida que crecen, lo complementamos con talleres y proyectos de educación inclusiva, preparación y trabajo inclusivo. Para nosotros, el trabajo es fundamental: intentamos que las personas con Síndrome de Down se sientan válidas, y que la sociedad también las vea así. Todavía hay muchas personas que se fijan más en la apariencia de las personas con discapacidad que en su valía o en su diversidad”, Carlos Vicente Cuesta, presidente de ADOCU.

ADELUNA, Asociación de Enfermos de Lupus (Navarra)

“El lupus es una enfermedad muy complicada de diagnosticar, porque es muy variable, y a cada persona le ataca de manera distinta. La gente se vuelve loca entre médicos, y nuestro objetivo es orientarles y apoyarles en este proceso. Además de este servicio de apoyo y orientación a las familias y los enfermos, también organizamos actividades, charlas…”, Lourdes Zabalza, miembro de la ejecutiva de la ADELUNA.

lupus salud sin buos
Infografía facilitada por Salud sin Bulos

Asociación de Síndrome de Turner Alejandra (Salamanca)

“El Síndrome de Turner Alejandra es un síndrome congénito que consiste en un defecto del par de cromosomas número 23, el que define el sexo de las personas. Desde la asociación, reivindicamos una detección precoz de esta enfermedad y que se nos reconozca la discapacidad. Hemos estado trabajando en una guía de discapacidad, para los profesionales, y también un boletín informativo, para aumentar el conocimiento de este síndrome”, Yolanda Peña, miembro de la entidad.

ÁMATE, Asociación Cáncer de Mama (Tenerife)

“La fortaleza de ÁMATE  es que cuando llega una persona recién diagnosticada a la asociación se va a encontrar con una mujer que ya ha pasado todo el proceso, o que está en él, pero que está bien. Eso transmite tranquilidad y esperanza. En AMATE también trabajamos el apoyo psicológico, tanto a las pacientes como a sus familiares, la estética oncológica, la fisioterapia y tenemos también un trabajador social, ya que muchas mujeres tras el diagnóstico pierden su trabajo”, María del Carmen Bonfante Vargas, presidenta de ÁMATE.

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Campaña de ÁMATE para visibilizar la lucha contra el cáncer de mama. Foto: ÁMATE.
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