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Voz para asociaciones provinciales de pacientes

Encontrarse con una nueva enfermedad no es fácil, mucho menos si se trata de una de la que apenas hay información y ayuda. Sentirse desamparados ha hecho que miles de personas se unan y creen asociaciones de pacientes. Así lo relatan algunas de estas entidades que tienen como objetivo ayudar a personas que se enfrentan a la misma situación que ellos

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‘Barreras’/EFE/ANTONIO ARIAS VEGUILLAS

La falta de información, comprensión, pero, sobre todo, el retraso del diagnóstico han hecho de las vivencias de cientos de pacientes un “auténtico calvario” sanitario.

Bajo estas adversidades, nacen muchas asociaciones de pacientes españolas con el objetivo de ayudar a otras familias en su misma situación y “evitar que pasen por lo que nosotros hemos pasado”.

Fundadas por padres que han perdido ha sus hijos o por los propios afectados, estas son algunas de las asociaciones que siguen luchando por una mejora sanitaria en cuanto a las diversas enfermedades existentes.

Los micrófonos de “El Bisturí” han hablado semanalmente con una asociación de pacientes por las provincias que ha recorrido en el segundo trimestre de 2021.

Asociación de Esclerodermia (Castellón)

Desgraciadamente las noticias no son halagadoras. La investigación de esta enfermedad está muy estancada desde 2008-2009, con la crisis económica. El mayor reto desde 1999 es que la consideren crónica. Porque, si no pasa del 65 % no tiene derecho a gestión. Es muy complejo y se necesitaría un libro común en todas las regiones para valorar cualquier tipo de patología rara“, Juan Carlos González Coll presidente de la entidad.

Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Ciudad Real)

Reclamamos investigación porque, por desgracia, a día de hoy las personas, incluidos muchos médicos, se piensan que nos quejamos por quejarnos. Son enfermedades que no se ven. Lo único que pedimos es eso, investigación. Si no nos curan, sí pedimos un tratamiento efectivo. Lo único que queremos es vivir como vivíamos antes. Son enfermedades orgánicas, no son psicológicas como la gente piensa“, Prado Estradas Díaz, presidenta de FibroReal.

Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (Córdoba)

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Una paciente con esclerosis múltiple camina con la ayuda de un exoesqueleto/EFE/Juan Herrero

El problema es que no se ve. Uno se puede romper un brazo o una pierna, la tiene escayolada y se ve que tiene un daño. La esclerosis múltiple, muchos de los síntomas, no son perceptibles a primera vista. Como la fatigabilidad, estamos siempre cansados y eso no hay nada para medirlo. Reclamamos poder llegar a la sociedad y explicar lo que tenemos. Eso es lo que haría falta, campañas de sensibilización para llegar a la sociedad sin tener que hacer cosas excepcionales“, Antonio Galindo, presidente de ACODEM.

Asociación de Anorexia y Bulimia (A Coruña)

“A través de las redes sociales imperan modelos estéticos que no son adecuados, no son saludables. Nos falta colaboración, tanto de los medios públicos como privados. Que colaboren con nosotros en intentar divulgar hábitos saludables, más allá de un ideal estético. Y más apoyo institucional. Por ejemplo, de nuestro Gobierno autonómico para poder atender a más pacientes que lo necesitan, que se ven muy desatendidos“, Fátima Pérez, directora de esta entidad.

Asociación Ictus (Girona)

Como el ictus afecta a muchísimas personas en la movilidad, lo que tenemos que hacer es acercar las actividades al paciente. No puede ser que todas las actividades se hagan en Girona capital. Ahora nos estamos planteando hacerlo en diferentes poblaciones. Tenemos que hacer actividades y un núcleo con la gente que se va a conocer y a lo mejor, pueden salir a pasear juntos”, Marta Subirós, secretaria de esta entidad.

Asociación de Espina Bífida (Granada)

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Infografía de espina bífida abierta y oculta/EFE

“El  mayor reto es volver a la normalidad. Con este año que llevamos, los pacientes no han podido ir a fisio, ni al logopeda, tampoco a un psicólogo, no han podido ir a hacer gimnasia ni nada. Lo están consiguiendo, pero sí es verdad que les ha afectado mucho este parón, sobre todo física y psicológicamente. Porque, entre que ya están la mayoría en una silla y ahora un año de parón sin poder salir, les ha afectado mucho en su aparato locomotor“, Rosa María Moreno, presidenta de la asociación.

Asociación de Alérgicos a Alimentos (Guadalajara)

A fecha de hoy, el Real Decreto regula únicamente 14 alérgenos y la realidad es que hay mucha gente que tiene alergia a otras proteínas de alimentos que no están dentro de esa normativa.  Es importante el cumplimiento del decreto, que obliga a los establecimientos a tener información de alérgenos para que, de esta manera, cuando vayas a comer a un restaurante puedas tener información de manera fácil, sin tener que decir tu diagnóstico, ni tus datos personales. Todavía falta mucha concienciación“, Margarita Pino Serrano, presidenta de la entidad.

Asociación Cardíaca Nuevo Camino para el Corazón Onubense (Huelva)

Hace un par de semanas o tres, la Junta de Andalucía, a través de la obra nova, nos ha concedido un local, en el que estamos trabajando duro. En él, vamos a seguir la rehabilitación cardíaca, es decir, una vez que salgan los pacientes del hospital, que puedan seguir haciendo ejercicio con una serie de máquinas que nos han donado. Además, dentro de este local, tendremos la escuela de paciente y también la charla de diferentes patologías. Ese es, precisamente, nuestro objetivo principal ahora“, Paco Pacheco, presidente de la asociación.

Izas, la princesa guisante: Asociación para el Estudio de la Gliomatosis Cerebri Infantil

Hemos conseguido mucho en investigación. Impulsamos en 2015 el primer congreso internacional de gliomatosis cerebri. Conseguimos que en 2017 se uniera a ese congreso el NIH de EE. UU. Hemos puesto en marcha los primeros estudios de investigación y, además, con las premisas que deseábamos, colaborativas. En una enfermedad rara no se puede esperar que Aragón, Madrid, Canarias, España o Europa consigan algo por sí mismos. Necesitamos las mejores mentes, técnicas y los mejores medios en muchas facetas“, Mónica Sarasa, presidenta de la entidad.

Asociación Provincial Párkinson (Linares)

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Dos hombres ayudan a un paciente con párkinson/EFE/Marta Pérez

Ahora mismo lo que vemos imprescindible es paliar la situación de precariedad que tenemos en el número de neurólogos en la provincia de Jaén. Hay un estudio que pone a Andalucía de los últimos en España con respecto a la dotación de neurólogos. Y a Jaén en la última dentro de Andalucía. Actualmente, estamos 9 neurólogos cuando, en relación a la población, deberíamos contar con 18. Hablamos de revisiones que rondan alrededor de año y medio, dos años. Cuando los personas con párkinson deberían tener una revisión médica entre los cuatro y seis meses“, Sacramento Expósito, presidenta de la asociación.

ALCLES, Asociación Leonesa con las Enfermedades de la Sangre (León)

El reto que tenemos es dar un impulso a la humanización en la asistencia. Hemos puesto en marcha, por ejemplo, un programa pionero y novedoso que nos ha financiado la farmacéutica Janssen. Son unas gafas de realidad virtual. Un tratamiento de relajación para reducir la ansiedad y el estrés, para disminuir el impacto del aislamiento de los pacientes en esta época COVID. Otro de nuestros proyectos futuros es intentar humanizar la planta de Hematología. Poder darle otro color, otra imagen, la uniformidad de los enfermeros y profesionales“, Mamen Olmo, gerente de ALCLES de León.

Asociación Provincial de Laringectomizados (Lleida)

EFE/J.C. Hidalgo

La prevención y la sensibilización en enfermedades es clave. Nosotros hacemos campañas tanto en escuelas como institutos para sensibilizar a niños y adolescentes sobre el tabaquismo y el alcohol. Para llevar una vida sana, equilibrada y consciente. También acciones con otras entidades a nivel de red social para conseguir impacto dentro de la sociedad. Si no cuidamos estos hábitos se puede derivar en este tipo de enfermedades“, Nuria Ribes, trabajadora social de la asociación.

ADIL, Asociación de Diabéticos Lucenses (Lugo)

Las campañas informativas son sumamente importantes. Aproximadamente hay un 45 % de pacientes que tienen diabetes y no lo saben, porque no hay síntomas. El único síntoma que existe en adultos que la sed y las ganas de orinar. Yo era diabético 4 años antes de que me lo diagnosticaran. Si una persona quiere controlar la glucosa y la diabetes, debe tener cuidado con la dieta y hacer ejercicio físico, que es esencial también“, Víctor Herrán, presidente de ADIL.

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