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Adolescentes con cáncer: grandes olvidados

21 de diciembre, Día Nacional del Niño con Cáncer. Pero los adolescentes, que no son ni niños ni adultos, no tienen una atención concreta que aborde ese rango de edad. En 2018 se han inaugurado las primeras unidades de atención a adolescentes, una realidad que demuestra la necesidad de ofrecer una atención que les diferencie de niños y adultos

Adolescentes con cáncer: grandes olvidados
Estando los padres bien están los chicos bien/EFE/Ramón de la Rocha

Cada año en el mundo hay 250.000 nuevos casos de niños con cáncer de los cuales 1.500 se diagnostican en España, según datos recogidos en la web de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Las principales dudas que les surgen a estos pacientes adolescentes son muy distintas al del resto que no son adultos ni niños. La adolescencia es una época de transición donde hay unos rasgos que son fundamentales como la necesidad de tener una identidad propia, la independencia de sus padres o la necesidad de relacionarse con iguales. 

Pilar Herreros, supervisora de oncohematología y trasplantes del Hospital Niño Jesús de Madrid, explica, en los micrófonos de “El Bisturí” cómo se está tratando de dar una atención especializada para su patología.

¿Se puede decir que los adolescentes son los grandes olvidados cuando hablamos de cáncer?

Sí, porque muchas veces no están incluidos en tratamientos o protocolos para personas mayores, ni en protocolos pediátricos. Sí por el tipo de patología que ellos presentan en estas edades; se caracterizan porque son tipos de tumores en la edad pediátrica. 

La supervivencia depende de en qué grupo se les haya incluido. Es una de las razones por las que se dice que son un grupo de olvidados. Está demostrado que la supervivencia es mayor si están tratados con protocolos propios de la edad infantil.

Una de las patologías más frecuentes es la leucemia. Si están tratados con estos protocolos, la supervivencia se iguala a la de los niños. Estamos hablando de un 80 % de supervivencia. Si estos pacientes están tratados con  protocolos de adultos, está estudiado que la supervivencia disminuye en un 20 o 30 por ciento.

Nuevas unidades de oncología para adolescentes

Se han puesto en marcha las primeras unidades de oncología específicas para adolescentes con cáncer en hospitales como el Niño Jesús o el 12 de Octubre.

¿Qué importancia tienen estas unidades?

Hay que recordar la importancia para ellos de las relaciones sociales y tener un espacio donde no estén con niños de dos años. Es muy importante que compartan espacios comunes en su edad. Tienen que estar tratados por equipos especializados.

Se hizo una encuesta como hace un año en la que les preguntábamos qué es lo que querían ver en el equipo sanitario y pedían expertos en su enfermedad. También daban importancia a una serie de fortalezas y valores que no hay que descuidar, como promover la escucha, que nosotros fuéramos capaces de escuchar sus preocupaciones y dudas, que son miles.

Querían además que fuera gente agradable y simpática; que les dedicáramos tiempo, que no solo hiciéramos las cosas urgentes de poner medicación o de hacer una prueba, también pararnos en las cosas que son importantes para ellos y que sintieran que están tratados por profesionales que saben lo que tiene entre manos.  

¿Hay que desestigmatizar la imagen que tiene la sociedad de los pacientes con cáncer?

Sí, la imagen muchas veces está distorsionada y muchas veces no se sabe que pasa dentro de los hospitales. En los hospitales, así como en el Niño Jesús, una de las filosofías que ha permanecido siempre es la humanización. Cuando tú te pones una bata blanca tienes una sensibilidad especial, que todo sea lo mejor para los pacientes.

La Federación de Paders de Niños con Cáncer cuida de los padres con un fisio una vez a la semana/Ángel Díaz

Tiene que ser lo más parecido a su vida. Cuando un paciente está en el hospital, esa no es su vida, su vida es la que deja  fuera y eso es lo que se va a encontrar cuando acabe el tratamiento o cuando acabe esa complicación que ha derivado de u

¿Cuáles son los retos?

La consulta ginecológica para adolescentes. En esa visión de que la vida sigue porque es así, cuando antes empecemos el tratamiento de quimioterapia o de radioterapia, tenemos que informar las posibilidades de preservar un tejido ovárico u óvulos para unos años después o para cuando ella lo necesite.

Cuando un paciente entra en oncología no tenemos que tener en la cabeza el cáncer, tenemos que tener una visión mucho más global, a largo plazo.

Faltan investigaciones sobre terapias específicas para adolescentes con cáncer/EFE/Raquel Manzanares

La madre de un niño que ha derrotado al cáncer

Pero no hay que olvidar que detrás de los propósitos hay personas que han peleado contra la enfermedad. Una madre, cuyo hijo es  superviviente del cáncer.

Al hijo de María Pilar Vázquez Álvarez, miembro de ASION, la Asociación Infantil Oncológica de Madrid que se encuadra dentro de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, le diagnosticaron leucemia con 14 años. 

También EFEsalud ha hablado con ella desde los micrófonos de “El Bisturí”. 

Cuando hablamos de los adolescentes, ¿es difícil gestionar con ellos esta enfermedad? 

Sí, eso es muy importante. Eso es muy fuerte para los padres porque claro, a ver cómo le explicas a tu hijo que tiene cáncer. Es un momento horrible. 

Yo lo que hice fue directamente con el médico. Cuando llegamos a Madrid nosotros ya lo sabíamos, evidentemente. Hablé con el médico y le dije que mi hijo tenía que saberlo. Entonces fue el médico el que se lo dijo. Es que es muy difícil decirle a tu hijo que tiene cáncer.

Él en un primer momento nos echó de la habitación, luego nos dejó entrar y nos dijo: “Yo soy más fuerte que el cáncer”. Y lo ha demostrado.

¿Ha cambiado su manera de comportarse?

Muchísimo. Y también en su hermana. Con una situación dura maduran a pasos agigantados. Ahora mi hijo tiene 19.

Cómo visteis que se desarrollaba el tipo de tratamiento o diagnósticos enfocados a los adolescentes. ¿Visteis alguna diferencia respecto a los niños?

Ese es otro fallo gordo, que tratan a todos por igual. Te diagnostican la enfermedad y todos por igual. Este es el protocolo y esto es lo que voy a hacer. Y eso a mí no me parece bien. Buscamos tratamientos más personalizados. Cada cuerpo reacciona de una manera, cada niño es un mundo. Por ejemplo, detrás de mi hijo teníamos a otro niño que tenía la misma enfermedad y yo sabía lo que le tenían que poner al otro chico porque me lo contaba su madre. Pero no debería ser así. Lo tendrían que personalizar más.

 

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