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El acompañamiento emocional en la insuficiencia cardíaca

La insuficiencia cardíaca es poco menos que una epidemia mundial, especialmente en los países avanzados. Afecta a entre el 2 y el 3 por ciento de la población en España. “Desayunos de salud” ha debatido sobre este problema sanitario, en esta ocasión desde el ángulo del acompañamiento emocional que necesita el paciente, con el doctor Javier de Juan, responsable del Programa Transversal de Insuficiencia Cardíaca del Servicio de Cardiología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, y con Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza

La Insuficiencia Cardíaca (IC) es una enfermedad crónica, debilitante y potencialmente mortal que se produce cuando el corazón es incapaz de bombear la sangre suficiente para satisfacer las necesidades del organismo, provocando síntomas como hinchazón, falta de aire, fatiga o tos.

Los aspectos emocionales en IC son muy importantes. Antes de empezar el debate en “Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar” con nuestros dos invitados, resumimos en diez titulares los consejos de Cardioalianza para reducir el impacto emocional de esta enfermedad.

Acepta que padeces una IC. Infórmate bien sobre tu enfermedad. Sé consciente de que tendrás cambios en tu vida. Piensa que formas parte de un equipo. Ni dramatices ni te victimices. Si puedes, se autónomo en los cuidados que necesitas. Centra tu atención en lo que depende de ti. Traza un plan de acción para las situaciones difíciles. Mantén tu vida social y tus actividades de ocio. Si lo necesitas, no dudes en buscar ayuda profesional.

El cardiólogo Javier de Juan y la presidenta de la asociación de pacientes Cardioalianza, Maite San Saturnino han pasado por los “Desayunos de salud”.

Insuficiencia cardíaca: prevalencia

Hablemos primero de la prevalencia de la insuficiencia cardíaca

Doctor Javier de Juan: La prevalencia está en torno al 2-3 por ciento, probablemente creciendo, por los tratamientos y buen hacer de muchos profesionales que han hecho que ante la cardiopatía isquémica o un infarto los pacientes sobrevivan más, y estas patologías terminen en insuficiencia cardíaca.

Más que una enfermedad es un conjunto de enfermedades o un síndrome. La IC tiene relación directa con la edad. Por encima de los 70 años supera el 10 por ciento. Es la primera causa de hospitalización en pacientes adultos.

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El doctor Javier de Juan y la presidenta de Cardioalianza, Maite San Saturnino momentos antes de comenzar el debate en “Desayunos de salud”/EFE/Javier Liaño

Es un poco más de prevalente en mujeres, pero en general está a la par. Hay jóvenes con insuficiencia cardíaca por causas genéticas o hereditarias, que se pueden desarrollar en las primera etapas de la vida, y en niños, pero es una rareza. La inmensa mayoría tiene más de 60 o 70 años de edad.

Doctor, usted dirige un programa transversal para tratar la IC

Dr. Javier de Juan: La insuficiencia cardíaca abarca a una amplia variedad de profesionales, médicos, enfermeras, cardiólogos, internistas, nefrólogos, cuidados paliativos, rehabilitadores, urgencias, atención primaria, asistentes sociales, que deben trabajar de forma coordinada, con una organización cmun y conjunta con el objetivo de lograr los mejores resultados.

En un programa transversal están las urgencias, la hospitalización, las consultas, los cuidados agudos, la enfermería, todo de manera integrada y en base a un documento de consenso.

La principal causa de IC es la cardiopatía isquémica, los infartos, es una patología más de primer mundo, aunque aumenta también en el tercer mundo. Los mejores tratamientos de las enfermedades cardiológicas las cronifica y acaban en IC, en muchos casos, una enfermedad progresiva, con alta carga de comorbilidad y pérdida de calidad de vida.

La IC desde la experiencia del paciente

¿Cómo vive el paciente un diagnóstico de IC?

Maite San Saturnino: El paciente al ser diagnosticado el mundo se le viene encima, por desconocimiento y el temor a perder calidad de vida, no saber que tiene que hacer.

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El doctor Javier de Juan y Maite San Saturnino en un momento del debate/EFE/Javier Liaño

Lo primero que necesitamos es que el paciente esté comprometido con su enfermedad, que sea consciente de que es algo crónico que se va a mantener en el tiempo y tiene que estar bien informado de que es la IC, tanto el paciente como sus familiares, y recibir todo el apoyo necesario.

¿Cómo debe hacerse el acompañamiento emocional? ¿qué papel juega la familia? ¿los cuidadores? ¿los psicólogos?

Maite San Saturnino: El papel de la familia es fundamental, y al hablar de cuidadores hablamos de la familia, que en un alto porcentaje son la familia, que se ven obligados, en muchos casos, a dejar a un lado su vida laboral, y cada vez que tienen que acompañar al paciente a una consulta, utilizan su tiempo laboral y este impacto emocional hay que medirlo.

El papel del psicólogo es vital. Una persona con IC tiene muchos altibajos en su enfermedad, eso es característico; necesita ayuda y pedirla. Cada vez que el paciente ingresa la calidad de vida no vuelve a ser la misma. El apoyo emocional es fundamental para pacientes y familiares .

Dr. Javier de Juan: Sí, es fundamental para hacer un buen acompañamiento conocer la enfermedad, saber a qué nos enfrentamos, que tengo yo, que tiene mi familiar, y la persona a la que cuido, especialmente desde enfermería.

Es una de las enfermedades donde peor se percibe la calidad de vida, con la sensación de ahogo y falta de aire. Hay un índice del 50 por ciento de depresión, el acompañamiento emocional pasa por entender qué tienes y puedes tomar parte y alivia saber que puedes hacer por la enfermedad.

También es importante que los pacientes sensibilizados se lo cuenten a otros pacientes. Esto humaniza mucho la enfermedad, hemos dedicado mucho al diagnostico, tratamiento y pruebas y poco a involucrar al paciente.

¿Se comprometen los enfermos en la gestión de la IC?

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Maite San Saturnino, la voz de los pacientes en el debate/EFE/Javier Liaño

Maite San Saturnino: A veces nos llegamos a sorprender, tenemos personas de 70/75 años más comprometidos con su enfermedad; tienen que hacer modificaciones en su vida, y a veces lo hacen de mejor manera que una persona con menos edad. Tenemos a personas en las organizaciones de pacientes que quieren tener calidad de vida para estar con sus nietos, por ejemplo, u otras inquietudes, y conseguimos adherencia a los fármacos.

Los encuentros entre personas con IC y el intercambio de experiencias de vida son muy aconsejables. Que se sientan acompañados y sepan donde deben dirigirse, a las asociaciones de pacientes y profesionales.

Quiero trasmitir un mensaje positivo. Quienes tienen insuficiencia cardíaca pueden llevar una buena calidad de vida si hacen las cosas de manera adecuada y siguen los consejos de los profesionales.

La rehabilitación también es muy importante para ellos. El ejercicio, la alimentación, la adherencia, que estén informados y pregunten sin miedo.

Insuficiencia cardíaca: miedo, mujer y retos

¿Cómo se llega a la insuficiencia cardíaca?

Dr. Javier de Juan: A la IC se llega de diferentes maneras. Un evento agudo, un infarto, y otras enfermedades cardiovasculares, enfermedades de las válvulas, del músculo, arritmias cardíacas, causas hereditarias, y se debuta en insuficiencia cardíaca con un empeoramiento rápido, grave y brusco, falta de aire, descompensación, y otras veces, de forma más larvada, empeora la capacidad de hacer ejercicio, aumenta la fatiga, se hinchan las piernas, etc.

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El doctor De Juan se ofrece explicaciones en “Desayunos de salud”/EFE/Javier Liaño

A partir de ahí la progresión puede ser variable, pero lo habitual es que progrese lentamente hacia un deterioro de la función del corazón. Es importante que el paciente tenga un acceso rápido a nosotros para evitar descompensaciones totales.

¿Y la actitud de los profesionales con los pacientes?

Dr. Javier de Juan: Debemos adoptar una actitud, no paternalista. Nunca que el médico y la enfermera o enfermero digan y el paciente obedezca. La actitud tiene que ser positiva y que el paciente se vea como un miembro mas. Que sea la figura mas importante de nuestro equipo.

¿Hay diferencias cuando el paciente es mujer o es hombre?

Maite San Saturnino: Los familiares, cuando es un hombre quien tiene IC es muy claro lo que sucede, tiene a los familiares a su lado, y le van a ayudar y apoyar. Me preocupa cuando es una mujer la que tiene IC, ella acostumbrada al papel de cuidadora, no de que la cuiden, y esto es un escollo importante. Y en segundo lugar la familia no le da el apoyo que necesita cuando la enfermedad la tiene una mujer.

Dr. Javier de Juan: Es muy frecuente que si una paciente se encuentra mal termine la casa, los niños y anteponga la familia a sí misma. Debemos trabajar para que las mujeres se pongan ellas primeras en la enfermedad.

Maite San Saturnino: Si el paciente es hombre le acompaña la mujer, y hace más preguntas que el hombre. No sucede lo mismo al revés.

Miedo y vida social

Maite San Saturnino: Los pacientes tienen que hacer vida social, y el problema es que muchos pacientes se encierran, pero cuando salen, la sociedad les acepta y no les estigmatiza. La primera barrera se la pone el propio paciente.

Dr. Javier de Juan: Hay un punto importante que es el miedo, el miedo que tiene el paciente, le asusta mucho el corazón. Sabe que es una cosa grave, tiene conciencia, información, y se limita más de lo que le limitamos la mayoría de los médicos. Falta información. Por ejemplo en las relaciones sexuales, que pueden hacer con normalidad, la mayoría no lo hace por miedo y no lo preguntan.

(Maite San Saturnino alude a un anterior “Desayuno de Salud” donde en junio de 2017 debatimos sobre el informe “Retorno social de la Inversión en un abordaje ideal en insuficiencia cardíaca”, una encuesta a 558 pacientes que aportó 140 ideas, 28 propuestas y 19 cambios positivos, y que concluía que por cada euro invertido el retorno era de 3,52 euros)

Maite San Saturnino: Hemos presentado el trabajo a las Comunidades Autónomas, y les hemos explicado como adaptarlo e implementarlo. También al Ministerio de Sanidad. Hemos encontrado una buena acogida y estamos a la espera.

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Maite San Saturnino con el moderador del debate y director de EFEsalud, Javier Tovar, y el doctor Javier de Juan/EFE/Javier Liaño

¿Cuál es el reto?

Maite San Saturnino: El reto principal es visibilizar la IC y que la población en general esté informada. Estamos hablando de un dos o tres por ciento de la población y subirá en los próximos años. Y todas las instituciones tienen que ser conscientes de ese gran problema, porque estamos hablando de personas crónicas y muchísimos ingresos hospitalarios.

Dr. Javier de Juan: No es curable en la inmensa mayoría de los casos, pero si puedes cambiar mucho el curso y la velocidad de la progresión de la enfermedad, y ahí podemos incidir mucho, informando a la población, implicando a todos los profesionales que tienen que ver con el paciente, atención primaria que tiene un volumen de trabajo enorme, fomentar y darles recursos, la enfermería, su papel educador. Y el reto del futuro es prevenirla y conseguir que no se desarrolle, pero estamos lejos y hay que seguir trabajando.

Los debates “Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar”, que cuentan con la colaboración de Novartis, tendrán una nueva edición en fechas próximas para ofrecer información con el fin de mejorar la salud de la sociedad.

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