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¿Cómo es el día a día de un paciente con EPOC?

La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) es una patología respiratoria con una alta prevalencia en España, pero una gran desconocida. Para darle visibilidad y conmemorar hoy, tercer miércoles del mes de noviembre, su Día Mundial, la Federación Española de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) ha organizado un encuentro virtual entre personajes reconocidos del panorama social y pacientes con EPOC

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Fotografía cedida por mccomunica2.es

La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) es una patología progresiva e incapacitante que reduce drásticamente la calidad y esperanza de vida de quien la sufre.

A pesar de que afecta a 3 millones de personas en España es una enfermedad muy desconocida y el 80 % de los afectados no saben que la padecen.

Para conmemorar el Día Mundial de la EPOC, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) ha organizado el evento virtual #VivirconEPOC.

El objetivo es conocer y visibilizar, a través del diálogo y las experiencias personales de pacientes, cómo es convivir con esta enfermedad crónica.

En el encuentro han participado Ángel Gabilondo, político y exministro; Ricardo Reyes, periodista deportivo; Fátima Baeza, actriz; Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa (Madrid); Luis Fraga, periodista y moderador de la sesión; Iñaki Morán, trasplantado bipulmonar por EPOC y vicepresidente de FENAER; Esther Gomara, paciente de EPOC grave y Lucía García, paciente con EPOC genético por déficit de Alfa 1- Antitripsina.

“Un 12,8 % de los españoles mayores de 40 años sufren EPOC, pero el 75 % de ellos no están diagnosticados llegando al 80 % en la mujer”, apuntó el doctor Ancochea al inicio de la sesión.

A pesar de su enorme prevalencia y su impacto económico, sanitario y social es una patología infratratada e infradiagnosticada.

Esto es lo que se conoce como “la paradoja española”, es decir, en ningún sitio del mundo los estudios epidemiológicos reflejan algo parecido a lo que ocurre en España.

EPOC: causas y diagnóstico

“La EPOC llega lentamente. Te das cuenta en pequeños detalles como no poder agacharte y atar los zapatos”, indicó Iñaki Morán.

Los pacientes con esta patología a menudo no conocen los síntomas de la enfermedad retrasando así la consulta médica y el diagnóstico.

Es común confundir los síntomas con los de otras enfermedades o incluso achacarlos a problemas como exceso de trabajo o estrés.

Según recordó el doctor Ancochea, los síntomas de la EPOC incluyen la disnea de esfuerzo acompañada o no de tos productiva y se caracteriza por la limitación crónica del flujo aéreo.

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La Organización Mundial de la Salud prevé que la epoc se convertirá en la tercera causa de muerte a nivel mundial en 2030. EFE/Mario Guzmán

En estos casos, y sobre todo a partir de los 35 años, es fundamental acudir al neumólogo y realizarse una espirometría con prueba broncodilatadora.

El consumo de tabaco es el principal factor de riesgo. “En España el 70 % de los pacientes EPOC son o han sido fumadores”, confirmó el jefe de Neumología.

Además, la polución aérea, la contaminación, el medio laboral o la exposición a biomasa pueden contribuir a su desarrollo.

Sin embargo, otros factores individuales del huésped que incluyen anomalías genéticas como el déficit de Alfa-1 Antitripsina, el desarrollo pulmonar anómalo y el envejecimiento prematuro pueden predisponer a la EPOC.

“Tenemos que llegar y diagnosticar antes para intervenir antes. Solo así podemos modificar la historia natural de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica”, defendió el experto.

Día a día con la enfermedad

“Jamás aceptas la enfermedad. Te mentalizas e intentas ser positivo, pero es imposible aceptar que tienes EPOC”, lamentó Esther Gomara.

Los tres diagnosticados con EPOC coincidieron en afirmar que lo más duro era el cambio de vida al que te obliga la enfermedad.

“Es limitante ralentizar las cosas que haces. No puedes hacer lo que hacías antes y  te ves en la necesidad de pedir ayuda”, apuntó Lucía García.

Actividades como caminar, realizar ejercicio físico o viajar suponen un reto para ellos. “Algo que hacemos inconscientemente como respirar, para nosotros es un esfuerzo”, añadió Gomara.

En el tratamiento de esta enfermedad hay un factor clave: los cuidadores. Estos se encargan de ayudar a los pacientes diariamente con su tratamiento farmacológico y sus ejercicios respiratorios, pero también les brindan apoyo emocional.

Las asociaciones de pacientes, mantener contacto con otros pacientes y la propia familia son esenciales en la lucha contra la sensación de soledad que experimentan las personas con esta enfermedad pulmonar.

COVID-19 Y EPOC

“Los pacientes EPOC estamos entrenados para el confinamiento. Vivimos la pandemia con precaución y prudencia, pero no con miedo”, comentó Esther Gomara en relación a la crisis sanitaria.

Por su parte, Iñaki Morán recordó que son pacientes de riesgo y han tenido que extremar las precauciones y medidas de higiene impuestas al resto de la población.

En este sentido, según el doctor José Luis Izquierdo, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Guadalajara, “el paciente con EPOC es especialmente vulnerable a la COVID-19”.

Los resultados obtenidos en un estudio con 793 pacientes con EPOC  y COVID-19 en Castilla-La Mancha apuntaron que el paciente con EPOC tiene el doble de riesgo de COVID que la población general y tres veces más posibilidades de morir si desarrolla la enfermedad.

Además, un reciente informe del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias (CCAES) reveló que el 22 % de los fallecidos por COVID en España sufrían EPOC.

Por ello, en estos momentos, es necesario disponer de sistemas ágiles de comunicación con los profesionales sanitarios para evitar que los pacientes con EPOC se aislen por miedo al contagio.

EPOC
Imagen de la jornada virtual organizada por FENAER #VivirconEPOC
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