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El 43 % de personas con enfermedades raras no tiene el tratamiento adecuado

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Sociedad Española de Neurología (SEN) hace hincapié en que casi el 43 por ciento de las personas que sufren alguna de estas patologías no dispone de un tratamiento, o si cuenta con él, no es el óptimo

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El 43 % de personas con enfermedades raras no tiene el tratamiento adecuado
EFE/Zipi

Ante el Día Mundial de la Enfermedades Raras, que se celebra en este año, hoy, 29 de febrero, la Sociedad Española de Neurología (SEN) hace hincapié en este dato con el que se evidencia que hasta hace muy poco la investigación alrededor de estas patologías era “escasa y los tratamientos inexistentes”, debido a la poca prevalencia que tiene cada dolencia de forma individual.

El doctor Jordi Gascón Bayarri, coordinador del comité de enfermedades raras de la SEN, insiste en este argumento, porque “aunque se han realizado progresos importantes en el diagnóstico y tratamiento de un gran número de enfermedades, todavía queda una sustancial cantidad para las que no existe hoy día ni prevención ni un tratamiento eficaz”.

El 80 % de las enfermedades raras son genéticas -el 20 % restante debe su origen a factores ambientales, agentes infecciosos o a causas aún desconocidas-, de ahí que la terapia génica sea una de las claves en su tratamiento.

Sin embargo, según la SEN, sólo un 22 % de la investigación se encamina hacia el control de las enfermedades hereditarias.

Investigación enfermedades raras
EFE/Julio Muñoz

Se considera una enfermedad rara la que afecta a menos de cinco personas de cada 10.000, y existen alrededor de 7.000 patologías, de las que sólo se tiene conocimiento médico y científico de un 30 %.

Hay unos tres millones de personas con enfermedades raras en España; más del 50 % presentan manifestaciones neurológicas, el 65 por ciento suelen ser graves e invalidantes y muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas.

El 75 % de los pacientes tiene algún grado de dependencia y el 88 % padece alguna clase de discapacidad física.

El primer problema de los enfermos de estas patologías es el diagnóstico, especialmente obtenerlo de forma precoz.

La SEN estima que el tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de cinco años, pero alrededor de un 20 % de los pacientes tiene que esperar más de diez.

De hecho, en gran parte de los casos, esta demora priva al paciente de intervenciones terapéuticas, lo que conlleva en un 30 % de los casos un agravamiento de la enfermedad.

Por ello, el doctor Gascón ha incidido en la necesidad de fomentar los centros de referencia para estas patologías, pero también en la equidad de acceso a los mismos y la creación de programas de formación específicos para el personal sanitario.

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