
Las Enfermedades Raras requieren el diseño de tratamientos farmacológicos específicos.
Según ha informado el Ejecutivo, el objetivo de esta iniciativa es hacer visibles estas patologías y acercarlas a los ciudadanos, para lo cual el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad desarrollará una estrategia coordinada que las analice desde los ámbitos sanitario, científico y social.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7 por cien de la población mundial.
Una enfermedad se considerada “rara” cuando existe menos de un caso por cada dos mil habitantes, presenta síntomas y orígenes variados y en ocasiones desconocidos y requiere tratamientos farmacológicos específicos.
“Atender de manera adecuada a la población afectada supone un importante desafío para toda la sociedad”, subraya el Gobierno, que apuesta por afrontar este reto desde el punto de vista médico, social, económico, asistencial y familiar”.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es la organización que coordina y diseña la estrategia para dar visibilidad y soluciones a este problema; aglutina a más de 200 asociaciones de afectados.
La decisión adoptada por el Gobierno coincide con la celebración, este fin de semana, en Totana (Murcia), del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras.