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100 propuestas en apoyo de los pacientes

Ni en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS), ni en su Comité Consultivo, se cuenta con la participación y presencia de los representantes de los pacientes, algo que el Foro Español de Pacientes (FEP) lleva reclamando desde hace años. Por este motivo, el FEP ha presentado públicamente 100 medidas para dar respuesta a las necesidades de los cerca de 20 millones de pacientes crónicos

100 propuestas en apoyo de los pacientes
EFE/Michael Reynolds

En España hay 20 millones de pacientes crónicos y 9 millones de personas mayores de 65 años.

El Foro Español de Pacientes (FEP) ha presentado un centenar de propuestas con el objetivo de lograr una Sanidad participativa, en la que la voz y la opinión de los pacientes sean tenidas en cuenta.

“Si reciben la esperada acogida por parte de los poderes públicos, es seguro que se traducirán en importantes mejoras y avances en el funcionamiento de nuestro sistema sanitario”, asegura Andoni Lorenzo Garmendia, Presidente del Foro Español de Pacientes.

EFEsalud desgrana las cinco líneas de acción de las que se desprenden las 100 medidas propuestas por la FEP.

1. Participación de los pacientes y su alianza con los profesionales sanitarios

La primera vía de actuación se centra en otorgarle a los pacientes la condición de “corresponsables”. Defienden un modelo sanitario participativo, pues consideran que fomenta la colaboración de los pacientes con los gestores y los profesionales sanitarios y, además, garantiza transparencia.

Consideran que es necesaria la reforma de la Ley de Autonomía del Paciente. Nuestra legislación no debería limitarse a reconocer los derechos individuales de los pacientes, sino también sus derechos colectivos”, señala el documento, que propone la incorporación de la representación de los pacientes en los siguientes ámbitos: 

  • Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud
  • Consejo Asesor de Sanidad y Servicios Sociales
  • Comisiones de Farmacia y Terapéutica
  • En cualquier Comisión y Comité que sirva para introducir novedades y reformas asistenciales

Para que dicha representación sea efectiva, proponen:

  • Que las normas autonómicas reconozcan esta representación
  • Establecer un Registro Estatal de asociaciones de pacientes que acredite su representatividad

También piden que las asociaciones de pacientes tengan un acceso efectivo a la financiación, con cargo al 0,7 procedente del IRPF.

2. Pacientes frágiles: entorno familiar y atención sanitaria  

La segunda vía de actuación pone énfasis en la importancia de sensibilizar a los poderes públicos del nuevo entorno sanitario, en el que cada vez es mayor el número de pacientes frágiles: enfermedades raras, niños, pacientes que viven solos, mayores, dependientes y con discapacidad física o mental. También ensalzan la figura del cuidador familiar e insisten en acciones que respalden a estos cuidadores.

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De izq. a derecha, Julio Sánchez Fierro, experto en sanidad y presidente del Consejo Asesor de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP); y José Luis Baquero, responsable científico del FEP.

En consecuencia, consideran urgente promover políticas públicas sanitarias y sociosanitarias para la prevención de situaciones de fragilidad, vulnerabilidad y de aislamiento social.

“Los responsables públicos habrían de abordar las consecuencias económicas, sociales y sanitarias del fenómeno de la soledad, al igual que están haciendo otros países (Reino Unido, China, entre otros) para así hacer frente al aislamiento social de estos pacientes”, plantea el informe.

Proponen:

  • Implantar un  “informe tipo”, común para toda España, sobre “Salud y condiciones de vida” como herramienta de gestión sociosanitaria.
  • Crear un sistema de apoyos públicos para la atención domiciliaria, coordinado no solo con el ámbito hospitalario, sino también con los centros de salud, residencias y centros de día.
  • El reconocimiento laboral y económico de la figura del cuidador familiar. Dotarle de formación, apoyo psicológico, conciliación de la vida personal, familiar y profesional.
  • Reforzar la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras, en particular en las áreas de investigación, promoción de los medicamentos huérfanos y ayudas a las familias. “Es preocupante que solo el 5 % de las 7.000 enfermedades raras disponen de un tratamiento específico y que falten registros.”

3. Humanización asistencial

La tercera vía de actuación recuerda que la humanización asistencial debe ser tomada en serio y no solo como una fachada para proyectar una buena imagen al exterior.

La humanización no debería entenderse como una ‘moda’ pasajera” sino como el reflejo de  “una nueva cultura en favor de los pacientes y de su dignidad como personas”, señala el documento.

Con estas medidas se pretende crear una “cultura de la humanización” en la asistencia sanitaria que permita garantizar una relación entre paciente y los profesionales sanitarios fluida y basada en la confianza mutua.

¿Cómo humanizar los cuidados?

  • Hay que aplicar criterios éticos, deontológicos y legales
  • Combinar medidas técnicas (dimensión profesional) y psicosociales (gestión emocional), lo que requerirá potenciar la formación de los profesionales
  • Crear protocolos y guías de gestión asistencial que pongan el acento en la gestión emocional, en el respeto y en la dignidad y privacidad de los pacientes
  • Establecer una batería de indicadores en humanización que dé acogida a los puntos de vista de los pacientes, de los profesionales y de los gestores sanitarios

Además, el FEP hace un llamamiento al sector sanitario privado para que asuma compromisos concretos con las asociaciones de pacientes en el ámbito de la humanización asistencial. Y termina concluyendo que “para el paciente no todo es curar, sino también cuidar. Sin cuidados no hay humanización”. Para ello, aseguran, “es clave el papel de la Enfermería.”

4. Equidad e igualdad en el acceso a la innovación y las prestaciones de los servicios sanitarios

El Foro Español de Pacientes considera “prioridad máxima” la recuperación de la igualdad de trato de los pacientes en el acceso a servicios y prestaciones y a la innovación terapéutica.

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Cuadro de Emma Cano para una exposición en la Academia de Medicina/Foto cedida

Poner fin a la cultura del “ahorro como sea”, que prioriza el equilibrio presupuestario y posterga el valor de  los resultados en salud, y acabar con las desigualdades de financiación que existen en las comunidades autónomas, son dos de las mayores reivindicaciones en este cuarto bloque de medidas.

Rechazan:

  • La llamada ‘prescripción por ordenador’, que, en lugar de apoyar la prescripción médica, la sustituye automáticamente, sin autorización del médico ni información al paciente
  • Que se imponga la prescripción por principio activo de medicamentos biológicos
  • La sustitución automática de medicamentos biológicos en hospitales, al margen del médico y de la imprescindible información del paciente, a pesar de que ello puede dar lugar a riesgos indeseables

Proponen:

  • Regular los registros de pacientes para hacer frente al déficit de datos necesarios para valorar los resultados de los tratamientos
  • Contar con la participación de los pacientes en los órganos que aprueben las decisiones sobre precios y financiación de medicamentos y productos sanitarios
  • Terminar con las grandes diferencias en la cuantía de financiación dedicada a Sanidad en las comunidades autónomas (de hasta 500 € per capita/año), ya que ello acaba traduciéndose en recortes en el acceso a prestaciones y servicios

5. Formación e información de los pacientes y sus asociaciones

La última vía de actuación subraya la importancia del paciente bien informado. “La información y el consentimiento informado son derechos básicos a cuyo cumplimiento deberían estar siempre atentos los responsables de la gestión sanitaria”.

Para ello, es necesario que la información sea real y asequible, “por ser esencial para fundamentar las decisiones de los pacientes sobre su salud”, plantean.

Información sobre salud pública: 4 propuestas de mejora

  1. Modernización. “Adaptar la información a los distintos canales (publicidad convencional, vía telemática, redes sociales, etc.), al tipo de pacientes (pacientes con necesidades especiales, con discapacidad, cuidadores, etc.) y a los diferentes contextos (situaciones de crisis, etc.)”.
  2. Más recursos. “Dedicar más recursos económicos y técnicos a las Escuelas de Pacientes dado su valor estratégico para el empoderamiento de estos”.
  3. Educar desde la infancia. “La educación para la salud y la formación en hábitos saludables es básica. Es fundamental iniciar la formación desde la escuela. Contar, para ello, con un profesorado debidamente preparado, lo cual requiere colaboración de las autoridades educativas y sanitarias con las asociaciones de pacientes”.
  4. Calidad en Internet. “Hay que procurar mejorar la información sobre salud en la red, de modo que gane en fiabilidad. Para ello, se considerarán preferentes las páginas oficiales de las Administraciones Públicas, de los Colegios Profesionales, de las Sociedades Científicas y de las asociaciones de pacientes”.

Para concluir, el Foro Español de Pacientes propone que, “a modo de garantía de transparencia y de impulso de las propuestas aquí recogidas”, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud informe, cada año , a las Cortes Generales de los avances que hayan podido producirse en favor de los derechos de los pacientes.

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