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Una brújula en la jungla de las enfermedades raras

El mundo de las enfermedades raras puede parecer un bosque formado por distintos árboles más o menos comunes pero con una misma raíz. Sin embargo, la falta de comprensión sobre los síntomas o de diagnóstico oscurece el paisaje y lo convierte en una jungla en la que la inteligencia de datos puede ser la brújula

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Una brújula en la jungla de las enfermedades raras
El equipo creador de la aplicación "MyLeaf", Carlos Martín (izq.), Soledad Pastor y José Sánchez posan durante un encuentro con Efe/EFE/Jorge Zapata

La utilización de datos que a priori pudieran parecer inconexos, sin sentido, para que sean interrelacionados y establecer lazos que antes no eran visibles es uno de los tres grandes ejes sobre los que se asienta la aplicación “MyLeaf”, creada por tres emprendedores malagueños y pionera en su campo.

“MyLeaf” (Mi hoja, en español) es una herramienta para dispositivos Android que pretende ayudar, guiar y servir como apoyo a toda la comunidad que rodea el ámbito de las enfermedades raras, tanto pacientes como médicos o investigadores, según relata a Efe una de las tres cabezas pensantes del proyecto, Carlos Martín.

A través de la monitorización de su día a día, las personas aquejadas de una enfermedad rara -diagnosticada o no- controlan los síntomas, la incidencia del dolor o su reacción ante determinados medicamentos o alimentos.

Esta aplicación busca “tener una utilidad más allá” gracias a un apartado de red social, cuyo algoritmo conectará a pacientes que tengan una de las 7.000 enfermedades raras conocidas en la actualidad, que cuenten con síntomas similares o que, simplemente, estén cerca los unos de los otros.

El campo de las enfermedades raras no es un completo desconocido para Martín ni para Soledad Pastor -la otra integrante del proyecto junto con el programador José Sánchez-, ambos, biólogos de profesión y con experiencia investigadora, crearon un documental sobre este tipo de enfermedad, que afecta a menos de una persona por cada dos mil.

La obra, titulada “Raras pero no Invisibles”, vio la luz en diciembre del 2013 y se ha convertido en todo un símbolo de visibilización de estas enfermedades, cuyo origen suele ser genético, y les ha proporcionado un vínculo personal con la investigación y tratamiento de este tipo de dolencia.

La oscuridad en la que se ven sumidos los pacientes, sin información apenas debido a la poca prevalencia de la enfermedad, la dificultad de diagnóstico, el escaso número de personas que están aquejadas de lo mismo a nivel mundial y la deslocalización de los recursos son algunos de los aspectos contra los que pretende luchar “MyLeaf”.

anemia de Fanconi
Proceso de investigación de la anemia de Fanconi. Foto: CIEMAT

Su uso es “muy sencillo” y los datos que se ingresen “son seguros y están encriptados”, por lo que basta con añadir cada día las actividades, los dolores -y su intensidad-, los fármacos que se tomen y el esfuerzo que requiere cada aspecto.

De esta manera, los usuarios emplearán “la tecnología para obtener un poquito más de ayuda” y podrán enviar una información minuciosa a su médico, así como ser localizables en caso de que se realice un estudio clínico relacionado con sus síntomas.

“Los investigadores los pueden localizar así, encontrarlos y empezar a descubrir cosas que hasta ahora no se sabían. La distancia geográfica puede jugar en su contra y herramientas como ésta te permiten empezar a conectar a estas personas”, indica Martín.

Pero hay que tener claro que “MyLeaf” “no va a dar un diagnóstico, sólo un indicativo de actividades que le pueda servir al médico para ayudarle en su diagnóstico. Nunca va a sustituir a un médico ni lo pretende”, concluye Pastor.

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