Esclerosis múltiple

Ramón Arroyo, sobre la esclerosis múltiple: “Lo que se desconoce se teme y se repudia”

Ramón Arroyo es el protagonista “real” de “100 metros”, una película biográfica dirigida por Marcel Barrena que se estrena mañana. En una entrevista con EFESalud, Ramón, que completó un Ironman con esclerosis múltiple, ha hablado de su historia, de la película y de la situación actual para los pacientes, destacando que “lo que se desconoce se teme y como se teme, se repudia”

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Ramón Arroyo llegando a la meta junto a su mujer, Inma, y sus dos hijos. Imagen cedida por ArroyoRamón Arroyo llegando a la meta junto a su mujer, Inma, y sus dos hijos. Imagen cedida por Arroyo

Ramón Arroyo, diagnosticado de esclerosis múltiple desde hace casi 13 años, logró completar un Ironman en 2013, la prueba más exigente del triatlón. Una auténtica historia de superación que ha inspirado al director Marcel Barrena para visibilizar una enfermedad con la que conviven casi 50.000 personas en España.

Natural de Vizcaya -aunque vive en Madrid- y a punto de cumplir 45 años, Ramón Arroyo publicó en mayo de este año su primer libro, “Rendirse no es una opción” (Amat ediciones), en el que cuenta “la cara no tan buena de la enfermedad”.

Suele hablar en primera persona del plural para incluir a su mujer, Inma, porque afirma que “el diagnóstico es de los dos”. “Inma y yo éramos novios cuando nos dio el primer brote, y casi todo nuestro tiempo juntos ha sido con el diagnóstico ya encima de la mesa. Para mí ha sido un apoyo fundamental”, relata.

La película, protagonizada por Dani Rovira, Alexandra Jiménez y Karra Elejalde, pretende normalizar la enfermedad para que, como señala Ramón Arroyo, no exista “ese temor y pánico a lo desconocido” y que desde fuera pensemos que “es una putada, pero se pueden hacer cosas”.

Toda una lección de vida para poner en valor lo que tenemos y saborear cada momento del presente.

Ramón Arroyo, ¿por qué “Rendirse no es una opción” y por qué elegiste esta frase para titular tu libro?

Rendirse sí es una opción, pero no te lleva a ningún sitio bueno ni te saca de ninguno malo, es una frase que al final se ha convertido en uno de nuestros mantras.

La decisión de escribir un libro llegó a mí cuando me contactaron de una editorial y fue una oportunidad para contar las caras más feas de la enfermedad porque dentro de nuestra propia experiencia con la esclerosis múltiple ha habido un Ironman, pero también momentos donde había que utilizar bastón.

Los médicos te dijeron tras el diagnóstico que no podrías caminar más de 200 metros y has roto todos los límites. ¿En qué momento y por qué te propones hacer un Ironman y lo logras?

Ramón Arroyo

Ramón Arroyo durante una etapa del Ironman (2013). Imagen cedida por Arroyo

Ramón Arroyo durante una etapa del Ironman (2013). Imagen cedida por Arroyo

Yo sabía que no podía prevenir los brotes y las recaídas, pero entendía que estar en una condición física saludable sería bueno, así que le planteé al neurólogo hacer algo y este fue el dichoso médico que me dijo que no podría correr ni 200 metros.

Al principio le creí, pero a raíz de nacer mi hijo mayor decidí empezar a cuidarme y, aunque en ese momento física y anímicamente no estaba muy bien, me puse a prueba para salir adelante.

Ha sido un proceso muy progresivo, empecé desde finales de 2007 a correr un poquito y esa distancia se fue incrementando. Conseguí correr 10 kilómetros, me fui aficionando, aumenté a medias maratones, luego maratones y después el triatlón, empezando en distancias cortas hasta la distancia Ironman en 2013.

Es una prueba muy exigente que requiere una mucha preparación, no se puede hacer de un año para otro, con esclerosis o sin ella.

El ejercicio físico, ¿mejora la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple?

Rotundamente sí. El deporte o la actividad física, en función de las limitaciones que tengamos, mejora la calidad de vida de los afectados, siempre complementándolo con los tratamientos farmacológicos y las terapias de los neurólogos.

Además, es algo relativamente reciente dentro de los avances y del estudio de la enfermedad.

Uno de los grandes problemas que tenemos es la fatiga, no el cansancio, que es como si no tuvieses batería. Yo he podido estar muy fatigado, me costaba incluso atarme las zapatillas, y he conseguido salir a correr. Los primeros 20 minutos eran horribles, pero luego era capaz de correr dos horas y llegar a casa lleno de energía y sin fatiga.

¿Cómo es tu relación con la esclerosis múltiple y lo que tú llamas “incertidumbre múltiple”?

Ramón Arroyo

Ramón Arroyo durante una etapa del Ironman (2013). Imagen cedida por Arroyo

Al principio fue muy mala, pero desde el momento en que normalizas vivir con una enfermedad así eres consciente de que aquí estamos de paso y somos vulnerables. Yo puedo tener una esclerosis múltiple o se me puede caer un ladrillo en la cabeza o pegarme un resbalón en la bañera.

Cuando la enfermedad da guerra me vuelvo a enfadar y cuando me respeta vivo una vida prácticamente normalizada. Sabemos que van a venir más brotes, pero lo llevamos con normalidad y aprovechamos cuando nos encontramos un poquito mejor.

¿Cómo es ese momento en el que te dicen que quieren hacer una película sobre ti?

Todo surgió porque Marcel Barrena vio el Informe Robinson que hicieron sobre nosotros. A través de nuestra página web me localizó y me mandó un e-mail. Yo estaba yendo al colegio a por los chicos, lo leí rápido y entendí que era algo parecido a un documental y le respondí con mi número de teléfono.

A los segundos me llamó y me contó el proyecto de la película. En ese momento me reí porque pensaba que era una broma. Entonces Marcel me dijo que me había mandado la web de Filmax y los contactos, y lo que parecía una broma al final resulta que se estrena el 4 de noviembre.

¿Crees que la película ha sabido mostrar la realidad de manera fiel y respetuosa?

Desde que empezó el proyecto, incluso habiendo tenido la oportunidad de leer el guión y de estar en el rodaje alguna vez, mi gran preocupación era el resultado final de la película, pero cuando la pude ver me quedé tranquilo.

Creo que la enfermedad se cuenta de una manera muy real y respetuosa, lo importante es que se habla de esclerosis múltiple y que eso no ocurre habitualmente, tenemos ese gran altavoz, una oportunidad que sólo se nos presenta una vez en la vida.

La película también muestra cómo afecta la esclerosis a nivel laboral…

Ramón Arroyo

Ramón Arroyo con su mujer y sus hijos en la meta. Imagen cedida por Arroyo

En mi caso particular, sobre todo al principio, no varió sobremanera. Yo era responsable del mercado de Extremo Oriente en mi empresa y tuve que pedir un cambio de zona porque los viajes tan largos me afectaban mucho.

En general, hay mucha incomprensión y las administraciones oportunas deben revisar el tema de la esclerosis múltiple.

Es evidente que las empresas cogen antes a un Ramón Arroyo sin esclerosis múltiple que con ella. Más del 50% de los afectados dejan de trabajar a los 10 años de la enfermedad.

Me atrevo a decir que se nos entiende más en las empresas que en la administración. Me acaban de hablar de un caso en Euskadi donde una chica con esclerosis múltiple ha ido a pedir su grado de discapacidad y le han dicho que vuelva cuando esté en silla de ruedas.

Si pudieras volver atrás, ¿dirías públicamente que tienes esclerosis múltiple?

Sí, pero me lo pensaría mucho. Yo no lo oculté porque pensé que era una cosa que no se ocultaba, pero ahora viendo todas las consecuencias laborales y sociales que tiene, entiendo que haya gente que no lo haga y hay que respetar esa decisión.

El 50% de la gente con esclerosis múltiple no desvela su condición más allá de su entorno más cercano, sobre todo motivada por el desconocimiento de la enfermedad. Lo que se desconoce se teme y como se teme, se repudia.

¿Qué le dirías a una persona que acaba de recibir el diagnóstico?

Debe acudir a las asociaciones de pacientes y a la unidad de esclerosis múltiple más cercana, y utilizar desde el principio todas las herramientas que están a nuestra disposición a nivel terapéutico: fármacos, atención psicológica y fisioterapia.

La mejor herramienta para convivir con esta enfermedad es la información, pero cuidado con el doctor Google que es muy peligroso.

Hoy en día el diagnóstico es mucho mejor que hace diez años y si se trata convenientemente desde el principio las posibilidades de que la enfermedad sea incapacitante son mucho menores.

.-Efesalud

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Cáncer de mama

Los niños de San Rafael

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.
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Ramón Arroyo, diagnosticado de esclerosis múltiple desde hace casi 13 años, logró completar un Ironman en 2013, la prueba más exigente del triatlón. Una auténtica historia de superación que ha inspirado al director Marcel Barrena para visibilizar una enfermedad con la que conviven casi 50.000 personas en España.

Natural de Vizcaya -aunque vive en Madrid- y a punto de cumplir 45 años, Ramón Arroyo publicó en mayo de este año su primer libro, “Rendirse no es una opción” (Amat ediciones), en el que cuenta “la cara no tan buena de la enfermedad”.

Suele hablar en primera persona del plural para incluir a su mujer, Inma, porque afirma que “el diagnóstico es de los dos”. “Inma y yo éramos novios cuando nos dio el primer brote, y casi todo nuestro tiempo juntos ha sido con el diagnóstico ya encima de la mesa. Para mí ha sido un apoyo fundamental”, relata.

La película, protagonizada por Dani Rovira, Alexandra Jiménez y Karra Elejalde, pretende normalizar la enfermedad para que, como señala Ramón Arroyo, no exista “ese temor y pánico a lo desconocido” y que desde fuera pensemos que “es una putada, pero se pueden hacer cosas”.

Toda una lección de vida para poner en valor lo que tenemos y saborear cada momento del presente.

Ramón Arroyo, ¿por qué “Rendirse no es una opción” y por qué elegiste esta frase para titular tu libro?

Rendirse sí es una opción, pero no te lleva a ningún sitio bueno ni te saca de ninguno malo, es una frase que al final se ha convertido en uno de nuestros mantras.

La decisión de escribir un libro llegó a mí cuando me contactaron de una editorial y fue una oportunidad para contar las caras más feas de la enfermedad porque dentro de nuestra propia experiencia con la esclerosis múltiple ha habido un Ironman, pero también momentos donde había que utilizar bastón.

Los médicos te dijeron tras el diagnóstico que no podrías caminar más de 200 metros y has roto todos los límites. ¿En qué momento y por qué te propones hacer un Ironman y lo logras?

Ramón Arroyo

Ramón Arroyo durante una etapa del Ironman (2013). Imagen cedida por Arroyo

Ramón Arroyo durante una etapa del Ironman (2013). Imagen cedida por Arroyo

Yo sabía que no podía prevenir los brotes y las recaídas, pero entendía que estar en una condición física saludable sería bueno, así que le planteé al neurólogo hacer algo y este fue el dichoso médico que me dijo que no podría correr ni 200 metros.

Al principio le creí, pero a raíz de nacer mi hijo mayor decidí empezar a cuidarme y, aunque en ese momento física y anímicamente no estaba muy bien, me puse a prueba para salir adelante.

Ha sido un proceso muy progresivo, empecé desde finales de 2007 a correr un poquito y esa distancia se fue incrementando. Conseguí correr 10 kilómetros, me fui aficionando, aumenté a medias maratones, luego maratones y después el triatlón, empezando en distancias cortas hasta la distancia Ironman en 2013.

Es una prueba muy exigente que requiere una mucha preparación, no se puede hacer de un año para otro, con esclerosis o sin ella.

El ejercicio físico, ¿mejora la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple?

Rotundamente sí. El deporte o la actividad física, en función de las limitaciones que tengamos, mejora la calidad de vida de los afectados, siempre complementándolo con los tratamientos farmacológicos y las terapias de los neurólogos.

Además, es algo relativamente reciente dentro de los avances y del estudio de la enfermedad.

Uno de los grandes problemas que tenemos es la fatiga, no el cansancio, que es como si no tuvieses batería. Yo he podido estar muy fatigado, me costaba incluso atarme las zapatillas, y he conseguido salir a correr. Los primeros 20 minutos eran horribles, pero luego era capaz de correr dos horas y llegar a casa lleno de energía y sin fatiga.

¿Cómo es tu relación con la esclerosis múltiple y lo que tú llamas “incertidumbre múltiple”?

Ramón Arroyo

Ramón Arroyo durante una etapa del Ironman (2013). Imagen cedida por Arroyo

Al principio fue muy mala, pero desde el momento en que normalizas vivir con una enfermedad así eres consciente de que aquí estamos de paso y somos vulnerables. Yo puedo tener una esclerosis múltiple o se me puede caer un ladrillo en la cabeza o pegarme un resbalón en la bañera.

Cuando la enfermedad da guerra me vuelvo a enfadar y cuando me respeta vivo una vida prácticamente normalizada. Sabemos que van a venir más brotes, pero lo llevamos con normalidad y aprovechamos cuando nos encontramos un poquito mejor.

¿Cómo es ese momento en el que te dicen que quieren hacer una película sobre ti?

Todo surgió porque Marcel Barrena vio el Informe Robinson que hicieron sobre nosotros. A través de nuestra página web me localizó y me mandó un e-mail. Yo estaba yendo al colegio a por los chicos, lo leí rápido y entendí que era algo parecido a un documental y le respondí con mi número de teléfono.

A los segundos me llamó y me contó el proyecto de la película. En ese momento me reí porque pensaba que era una broma. Entonces Marcel me dijo que me había mandado la web de Filmax y los contactos, y lo que parecía una broma al final resulta que se estrena el 4 de noviembre.

¿Crees que la película ha sabido mostrar la realidad de manera fiel y respetuosa?

Desde que empezó el proyecto, incluso habiendo tenido la oportunidad de leer el guión y de estar en el rodaje alguna vez, mi gran preocupación era el resultado final de la película, pero cuando la pude ver me quedé tranquilo.

Creo que la enfermedad se cuenta de una manera muy real y respetuosa, lo importante es que se habla de esclerosis múltiple y que eso no ocurre habitualmente, tenemos ese gran altavoz, una oportunidad que sólo se nos presenta una vez en la vida.

La película también muestra cómo afecta la esclerosis a nivel laboral…

Ramón Arroyo

Ramón Arroyo con su mujer y sus hijos en la meta. Imagen cedida por Arroyo

En mi caso particular, sobre todo al principio, no varió sobremanera. Yo era responsable del mercado de Extremo Oriente en mi empresa y tuve que pedir un cambio de zona porque los viajes tan largos me afectaban mucho.

En general, hay mucha incomprensión y las administraciones oportunas deben revisar el tema de la esclerosis múltiple.

Es evidente que las empresas cogen antes a un Ramón Arroyo sin esclerosis múltiple que con ella. Más del 50% de los afectados dejan de trabajar a los 10 años de la enfermedad.

Me atrevo a decir que se nos entiende más en las empresas que en la administración. Me acaban de hablar de un caso en Euskadi donde una chica con esclerosis múltiple ha ido a pedir su grado de discapacidad y le han dicho que vuelva cuando esté en silla de ruedas.

Si pudieras volver atrás, ¿dirías públicamente que tienes esclerosis múltiple?

Sí, pero me lo pensaría mucho. Yo no lo oculté porque pensé que era una cosa que no se ocultaba, pero ahora viendo todas las consecuencias laborales y sociales que tiene, entiendo que haya gente que no lo haga y hay que respetar esa decisión.

El 50% de la gente con esclerosis múltiple no desvela su condición más allá de su entorno más cercano, sobre todo motivada por el desconocimiento de la enfermedad. Lo que se desconoce se teme y como se teme, se repudia.

¿Qué le dirías a una persona que acaba de recibir el diagnóstico?

Debe acudir a las asociaciones de pacientes y a la unidad de esclerosis múltiple más cercana, y utilizar desde el principio todas las herramientas que están a nuestra disposición a nivel terapéutico: fármacos, atención psicológica y fisioterapia.

La mejor herramienta para convivir con esta enfermedad es la información, pero cuidado con el doctor Google que es muy peligroso.

Hoy en día el diagnóstico es mucho mejor que hace diez años y si se trata convenientemente desde el principio las posibilidades de que la enfermedad sea incapacitante son mucho menores.

.-Efesalud

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