DESAYUNOS DE SALUD

Psicología y formación contra la urticaria crónica

¿Qué papel desempeña la ayuda psicológica en la lucha contra la urticaria crónica? Un programa online y gratuito desarrollado en el hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, impulsado por la psicóloga clínica Sandra Ros, ha sido el centro de uno de los debates “Desayunos de salud”, en el que también han participado la dermatóloga Esther Serra y la secretaria de la Asociación de Afectados de esta patología, María Antonia Gimeno. ¿Objetivo? Mejorar la calidad de vida de los pacientes

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La urticaria crónica no es una enfermedad menor, afecta al 1 por ciento de la población, y deteriora mucho la calidad de vida de los pacientes con efectos psicológicos como ansiedad, estrés, miedo, soledad o incomprensión.

“Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar”, un foro de debates que EFEsalud organiza con la colaboración de Novartis, ha estado en Barcelona para conocer a fondo el programa “Convivir con la urticaria crónica. Estrategias y actividades para aprender a vivir mejor”, un curso online diseñado especialmente para ayudar al paciente a tener recursos, herramientas y estrategias que permitan abordar el impacto negativo de la enfermedad y su repercusión en la calidad de vida de una forma más activa y saludable, impulsado por la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC).

Se trata de aprender técnicas con las que identificar y manejar las emociones y el estrés, tanto el externo como el que genera la propia afección.

Este tema ha sido el centro del debate entre la dermatóloga Esther Serra, la psicóloga adjunta Sandra Ros, ambas del hospital de la Santa Creu i Sant, y la secretaria  de la AUCC, María Antonia Gimeno.

¿Es la urticaria crónica una enfermedad grave?

Doctora Serra, situemos los tipos de urticaria y su gravedad.

Doctora Esther Serra: La urticaria se distingue como aguda y crónica. La aguda la puede tener cualquier persona y casi un 20 por ciento de la población puede sufrir un episodio que se autorresuelve en un plazo máximo de seis semanas. Si pasa de aquí se considera crónica.

En cuanto a la gravedad, es cierto que se ha banalizado y muchas veces asociado a alergia, pero la urticaria crónica no es alergia. Todo lo que pica parece que es urticaria, pero no. Y solo cuando se produce angioedema, que no es el habón típico de la urticaria, sino una hinchazón, entonces es cuando el paciente se asusta.

La doctora Serra explica sus planteamientos/EFE/Toni Albir

Por calidad de vida es, dentro de las enfermedades dermatológicas, de las peores. Incluso comparable a las cardíacas. No es una patología menor ni leve, desde luego.

El diagnostico tarda, a veces, meses o años. Lo importante es diferenciar la enfermedad de otras. Es mas frecuente en varones que en mujeres.

María Antonia Gimeno: Es una enfermedad desconocida. Tiene un diagnóstico muy largo. Te cambia la vida un 100 por cien en todos los aspectos, tanto psicológica como emocionalmente, y te cambia la vida muy rápidamente. Lo que quieres es que no vuelva la urticaria. Afortunadamente en los últimos años hay tratamientos innovadores, pero cuando yo empecé con esta enfermedad, hace 23 años, no era así. Lo mas innovador es tener apoyo psicológico, esto resulta básico.

Psicóloga Sandra Ros: A nivel emocional lo que nos encontramos son pacientes que se enfrentan a dos situaciones que les marcan: la incerteza ante el diagnostico, el tratamiento, los brotes, que genera aislamiento y angustia.

Y lo segundo, la visibilidad de las lesiones; si tienes hipertensión, no se ve, pero los habones son visibles y marcan y estigmatizan mucho a los pacientes.

También esta el picor, y la dificultad para el descanso nocturno y realizar actividades.

Dra. Serra: Con un diagnóstico establecido, empieza un tratamiento pautado y controlado. Son los pacientes que no responden a este tratamiento los que requieren control en unidades especializadas. Los tratamientos han mejorado, son más novedosos y han cambiado su vida. Ahora contamos con más herramientas y no es una enfermedad tan frustrante como antes, con menos recursos farmacológicos.

Implicados en la colaboración

¿Cuál es el resultado de la colaboración entre el especialista, el psicólogo y el propio paciente?

Dra. Serra: Todo el mundo tiene que estar implicado, también la enfermería y la atención primaria. Ante un tratamiento, el paciente tiene que saber que no es una alergia, que hay cosas que no debe tomar, como antiinflamatorios, ya que se pueden desencadenar brotes. La información general es muy importante, no solo el tratamiento.

María Antonia Gimeno expuso la voz de los pacientes/EFE/Toni Albir

María Antonia: Confluyen varios elementos en una urticaria, es la medicación, la alimentación, la ropa que te pones, es un compendio de cosas. Debemos estar bien informados; yo tome una vez un ibuprofeno y fue explosivo. También hay que cuidar la alimentación, no provoca brotes, pero los agrava.

Siempre te ves igual cuando estás con urticaria, los habones, los picores, vuelven a salir… es un estado de desesperación, más ahora que la imagen se cuida tanto. Si te sale un agioedema con un trabajo cara al publico, ¿cómo lo haces? Hay gente que lo entiende y gente que no.

Y si es crónico dura años, los tratamientos han mejorado pero lo pasas fatal, y hay que adoptar muchas precauciones para que no te vuelva a salir cuando estás bien. En pleno auge es desesperante y te deprimes totalmente. Y luego siempre te preguntas: ¿me volverá a salir?

¿Cómo es la calidad de vida del paciente?

María Antonia: Es muy precaria, afecta en el trabajo; yo,por ejemplo, no puedo llevar tacones, la ropa no te puede apretar, no puedes tomar determinados medicamentos ante los dolores por temor a que vuelva. Te crea ansiedad, temor ante un granito, que no vuelva…. La familia juega un papel muy importante, mi hijo tenía tres años cuando me diagnosticaron, ahora tiene 27. He tratado de que no me afectara, lo he pasado muy mal, pero no puedes estar quejándote siempre. En las relaciones sexuales también influye.

Sandra Ros: Es como vivir siempre en una alerta constante. Y genera temor, ansiedad, miedo, alteraciones en la relación de pareja, a nivel familiar.,.. las familias a veces no saben como actuar y te sientes solo. Y también se debe ayudar al paciente a expresar lo que siente y necesita, y no que se le reste importancia, sino que se aporte comprensión.

María Antonia: El paciente se siente solo aunque hagas partícipe a tu familia. Yo llevo 23 años con urticaria. Hemos mejorado un 100 por 100, pero adaptarse a la enfermedad cuesta mucho.

Dra. Serra: Hay grados en la enfermedad, pero con 20 años de picor y ronchas por todo el cuerpo, la adaptación es muy difícil.

Sandra Ros: A nivel emocional no hablamos de adaptación, sino de aceptación, y esto en una enfermedad crónica es prácticamente imposible. Tenemos que ayudar al paciente a convivir con la urticaria, es una enfermedad impuesta que te cambia la vida, es muy difícil aceptarla, hay que convivir con ella y desarrollar estrategias frente a ella.

Dra. Serra: Y no siempre es fácil explicar porque sucede ni cual es la causa y el origen.

Sandra Ros, impulsora del programa “Convivir con urticaria crónica”/EFE/Toni Albir

Sandra Ros: La misma frustración que siente el paciente la siente el médico cuando no tiene herramientas. El tratamiento es importante, pero formar e informar a los pacientes también; y el abordaje psicológico; y el papel de las asociaciones de pacientes también ayuda a combatir la soledad.

María Antonia: Las asociaciones aportan un futuro frente a las angustias y los miedos. De forma útil y fiable.

Un programa pionero y un ejemplo a seguir

Hablemos del programa de apoyo psicológico….Convivir con la urticaria crónica

Sandra Ros: Este programa está dentro del servicio de dermatología, donde se ha implantado la figura del psicólogo adjunto para tratar estas patologías y la merma de su calidad de vida, pero esto no es común a otros hospitales.

Este proyecto no es psicoterapia, es un programa en el que el paciente se puede inscribir y nuestra intención es darle formación psicoeducativa y estrategias para afrontar mejor la enfermedad, que controle el estrés y disminuya la ansiedad; y cuente con unas pautas, con ejercicios, para sobrellevar la enfermedad.

No sustituye la terapia, pero nos preguntamos y respondemos, ¿qué mas se puede hacer frente a la urticaria y por la vida de los pacientes?: constatar que no están solos, que su frustración e ira la comparten todos los pacientes y que podemos empoderarles para que sean responsables en el manejo de la enfermedad, y pasar de una actitud pasiva a una proactiva.

Dra. Serra: El programa es fabuloso visto desde la especialidad. Tener el apoyo desde la psicología clínica es fundamental. Es parte del tratamiento general. Está bien la parte médica y farmacológica, pero junto a ello la mejora de la atención psicológica me ha ayudado mucho con mis pacientes; muchos de ellos han pasado de estar al borde de ingresos por depresión a encontrar trabajo, avanzar, tener otra vida.

María Antonia: Necesitamos pacientes empoderados, activos, que colaboren con su experiencia. Y que todo el mundo tenga acceso a los tratamientos innovadores. Los pacientes han asumido el curso de forma muy satisfactoria. Les ha ido  muy bien.

¿Cuál es el reto contra la urticaria crónica?

Sandra Ros (izq.), María Antonia Gimeno y Esther Serra, instante antes del inicio del debate/EFE/Toni Albir

María Antonia: La esperanza, y la investigación, básica para dar con una cura definitiva. E informar a los pacientes, que tengan su criterio y puedan reaccionar a la enfermedad, y no se encuentren solos, sino arropados.

Dra. Serra: El reto es el control total de la enfermedad hasta que podamos curarla; y la formación del paciente, que las familias vean que cambian las cosas, por eso el curso es una iniciativa maravillosa. El reto no es ya tan reto, porque la esperanza estamos en el camino de afianzarla.

Sandra Ros: La intervención psicológica no cura la urticaria; el reto es acompañar al paciente para que conviva con ella y mejore su calidad de vida, formar e informar al paciente, pero también a la población para reducir la estigmatización. E intentar que el paciente vea que hay un camino mas allá de la vergüenza, la frustración o la ira, para evitar cuadros psicopatológicos de fobia, depresión o ansiedad.

Los debates “Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar”, que cuentan con la colaboración de Novartis, tendrán una nueva edición en fechas próximas, con el objetivo de aportar información para mejorar la salud de la sociedad.

Esther, María Antonia y Sandra con el coordinador del debate y director de EFEsalud, Javier Tovar/EFE/Toni Albir

 

 

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