Nace una Comunidad Nacional de ELA impulsada por Francisco Luzón

Luzón ha hecho la presentación oficial de la "Fundación Luzón-Unidos contra la ELA" en una rueda de prensa, "la primera en cinco largos años", ayudado de una aplicación que le permite reproducir mediante un altavoz lo que él escribe en su móvil, en la que ha terminado pidiendo "un último favor: amar la vida".

Un proyecto al que dedicará el resto de su vida y en el que pone todo su "patrimonio de experiencia vital" y también "recursos financieros", ha señalado.

Posteriormente, el Rey Juan Carlos le ha impuesto la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio por su aportación a la cultura, la educación y la docencia, en presencia de la Reina Sofía, y de los ministros de Educación, Íñigo Méndez de Vigo, y de Sanidad, Dolors Montserrat.

En la rueda de prensa, el que fuera alto cargo del BBVA, Argentaria y el Banco de Santander, ha informado de que Montserrat se ha comprometido a poner en marcha durante este año un Plan Nacional contra la ELA, con el apoyo de las comunidades autónomas y de su fundación.

Luzón ha explicado que tras ser diagnosticado recorrió España durante medio año, acompañado de su mujer, María José Arregui, para "ver la realidad del tratamiento clínico, asistencial y de la investigación de la ELA".

"Y lo que vi en este recorrido es que nuestro país tiene unos buenos profesionales sanitarios y unas buenas infraestructuras, pero también pude observar que nuestra sanidad está parcelada por comunidades autónomas sin que haya coordinación entre ellas, ha señalado.

También, según ha relatado, pudo observar "que la atención clínica y asistencial se mueve en estadios diferentes dentro de cada comunidad autónoma y que hay poca investigación sobre la ELA y que la poca que hay está atomizada y dispersa".

Además de mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA y sus familiares, la segunda "ambición" de la fundación es "evitar que las 120.000 personas que hoy viven en nuestro país y que desarrollarán la enfermedad, no lo hagan porque la investigación consiga impedirlo".

Su mujer, que es patrona y vocal de la fundación, ha contado que el "día a día" es "muy duro y complejo" porque "nunca va a estar mejor que en el día de hoy" y ha asegurado que la enfermedad se sobrelleva "con un amor profundo" y con un "compromiso de responsabilidad".

Durante la rueda de prensa, Luzón ha hecho público el Informe "ELA, una realidad ignorada", elaborado por su fundación, que pone de relieve que el 54 % de los pacientes españoles no ha recibido ningún tipo de prestación en los últimos 12 meses y, de los que sí la recibieron, el 63 % logró ayudas de menos de 6.000 euros.

Ello teniendo en cuenta que el coste total de la enfermedad es de 50.000 euros anuales, de los que 34.500 son asumidos por los pacientes y sus familias.

Según el informe, los pacientes esperan más de un año para obtener un diagnóstico mientras la enfermedad avanza y una media de 16 meses para recibir las prestaciones por dependencia.

El Rey destaca la entrega de Luzón por la ELA

Al imponerle la Gran Cruz de Alfonso X, el Rey ha destacado su talante optimista, capacidad de trabajo, espíritu renovador y generosidad en el acto del auditorio del Museo de Arte Contemporáneo Reina Sofía, en el que Luzón ha estado arropado por los ex presidentes del Gobierno Felipe González y José Luis Rodríguez Zapatero, y numerosas personalidades del mundo de la banca, de la empresa y de la comunicación.

Don Juan Carlos ha valorado la creación de la Fundación Luzón-Unidos por la ELA donde "has reunido tus mejores valores, tanto profesionales como humanos,", al "servicio del bien común" y "en beneficio del colectivo de afectados de ELA".

El que fuera alto cargo del BBVA, Argentaria o Banco de Santander, ha señalado que los 4.000 españoles con ELA, una enfermedad grave, incurable e incapacitante, "no somos raros, pero sí invisibles", a pesar de que cada año 900 personas son diagnosticadas y fallecen otros 900, "lo que hace que esos 4.000 se renueven".

Ha señalado que no se trata de una fundación patrimonial sino de gestión y ha anunciado que desde hoy el primer embajador oficial de la misma es el tenista Rafael Nadal, quien no ha podido estar presente pero ha mandado un mensaje por vídeo.