DÍA MUNDIAL LUPUS

Lupus: “Hay que tener una fortaleza especial para convivir con la enfermedad”

Así lo cree uno de los mayores expertos en lupus de España, el doctor José María Pego. Por su Día Mundial, EFEsalud realiza una radiografía para conocer mejor esta enfermedad reumática sistémica, crónica y autoinmune que afecta sobre todo a mujeres. ¿Sabías que lupus ha sido la enfermedad más buscada en Google en 2015?

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EFE/IAN LANGSDONEFE/IAN LANGSDON

El primer mensaje por el Día Mundial de Lupus, que se celebra el 10 de mayo, viene en forma de optimismo.

Es necesario transmitir a los pacientes “que a nivel de investigación tanto básica como clínica, hay un grandísimo trabajo para, dado que no es una enfermedad muy prevalente, ensamblar grandes cohortes de pacientes que nos permitan conocerla mejor, para poder enfrentarnos a ella con muchas más posibilidades de éxito”.

Lo asegura el doctor José María Pego, Facultativo Especialista de Área de Reumatología del Hospital Meixoeiro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo), coordinador del Grupo de trabajo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del Instituto de Investigación Biomédica (IBI) de Vigo, Ourense y Pontevedra y Co-Investigador Principal del Registro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER).

Conocer al enemigo para combatirlo mejor. Pero…¿Sabemos de qué hablamos?.

¿Qué es el lupus? Síntomas y diagnóstico

“Es una enfermedad reumática sistémica (afecta a muchas partes del organismo), autoinmune (el sistema inmune llega a comprometerse o a atacar a distintas partes del organismo); y crónica (se puede decir que no tiene curación)”, señala el doctor José María Pego, y añade que “puede producir inflamación en cualquier órgano o sistema del organismo”.

Con una prevalencia aproximada de un caso por cada mil personas en España, afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil.

Ocurre, de manera estimada, “en mujeres entre los 20 y 40 años”. En referencia al embarazo, se ha descrito clásicamente “que a veces interfiere y puede provocar un embarazo con complicaciones”.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Además, también puede tener consecuencias en el sentido contrario, “puede ser que el desequilibrio o trastorno hormonal que supone el embarazo pueda actuar desencadenando actividad o un brote de la enfermedad”, indica el facultativo.

En cuanto a las manifestaciones clínicas más frecuentes, “el 80/90% de los pacientes tienen afectación a nivel de las articulaciones”. Además, un 80% tiene algún tipo de manifestación clínica en la piel o la mucosa.

También puede afectar a pulmones, pleura, pericardio, sistema hematológico, disminución de glóbulos rojos, blancos, plaquetas, anemia. E incluso manifestaciones en órgano mayor, “como el riñón o el sistema nervioso central, aportando una mayor gravedad al cuadro clínico”, indica el experto.

La dificultad del diagnóstico depende de la enfermedad en sí, del paciente y de la experiencia del médico. A veces el diagnóstico es muy fácil y evidente y otras veces necesitamos más tiempo porque no da la cara de una manera clara”, señala el doctor.

Investigación y tratamientos: la gran esperanza

Lupus

Doctor Pego / EFE

Para el experto, se están haciendo en España grandes avances en investigación, sobre todo en investigación clínica.

“En la Sociedad Española de Reumatología estamos llevando a cabo un registro de pacientes con lupus”, señala este médico, a la cabeza de esta investigación junto al doctor Iñigo Rúa Figueroa, del hospital Negrín de Canarias.

Así, están consiguiendo agrupar un registro de 4.000 pacientes, definiendo muy bien sus características en un estudio inicial. “En una segunda fase estamos haciendo el seguimiento clínico a diferentes subgrupos y queremos hacer seguimiento de al menos 3 años”, explica.

Una investigación que supera fronteras, pues están colaborando “con los mayores expertos de lupus de toda Europa”.

En el tratamiento también se está avanzando. El doctor señala que, pese a las decepciones con los resultados de ensayos clínicos que valoran terapias biológicas en pacientes con lupus, “las compañías farmacéuticas siguen apostando por investigar la eficacia y seguridad de nuevos fármacos”, en este caso “dirigidos a distintas moléculas implicadas en la génesis del lupus, que están siendo investigadas en ensayos clínicos de gran calidad”, señala.

De los tratamientos existentes en la actualidad, se pueden diferenciar los más tradicionales (antiinflamatorios, corticoides, supresores; además de tratamientos que podemos considerar de fondo, que son los antipalúdicos) de otros más recientes como los biológicos.

Ahí entraría “el primer fármaco comercializado con indicación de lupus en los últimos 50 años aproximadamente, lo que se denomina terapia biológica, dirigida hacia los linfocitos b”. Una puerta abierta que aumenta las expectativas de pacientes y médicos por su “buen perfil de efectividad y seguridad”.

En cuanto al precio, los más tradicionales son más accesible; “algunos de los inmunosupresores y particularmente los biológicos tienen un coste económico considerable”, precisa.

Calidad de vida: en el centro de la diana

El lupus merma la calidad de vida de los pacientes. A las consecuencias físicas se suman las psicológicas.

La primera dañada es la imagen corporal, pues una de las manifestaciones más frecuentes es la cutánea. “Pensemos en una mujer -que son las afectadas en el 90% de los casos- de 30 años que pueda tener lesiones cutáneas en la cara y ciertas manifestaciones que se reflejen en su imagen corporal, efectos secundarios de los fármacos”.

El conjunto puede provocar que otro afectado sea el ánimo, “la capacidad de llevar a cabo iniciativas, poco interés en llevar a cabo nuevas actividades”, e incluso, afectar también a “la esfera sexual”.

Por estos motivos, es necesario recordar que un paciente crónico tiene “necesidades a largo plazo”, poniendo de manifiesto la necesidad de tenerles en cuenta en cuanto a “reclamaciones de tipo laboral, beneficios fiscales o por ejemplo tener acceso a fármacos crónicos, como cremas de fotoprotección que son caras y que muchas veces no cubre la Seguridad Social”.

Es difícil convivir con la enfermedad, con “la necesidad de tratamiento, de asistir a muchas consultas de atención primaria, especialistas, al hospital de día, a urgencias, a veces ingresos hospitalarios”, señala el especialista, concluyendo que “hay que tener una fortaleza especial para convivir y llevar esta enfermedad”.

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Publicado en: Enfermedades

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Cáncer de mama

Los niños de San Rafael

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.

El Hospital San Rafael de Madrid inauguró a finales de 2013 la nueva decoración de su cuarta planta de hospitalización pediátrica. Surgió entonces la idea de instalar pizarras en cada una de las puertas de las habitaciones, donde cada niño o niña pudiera customizar su entorno y dar rienda suelta a su imaginación y creatividad con el fin de enviar mensajes positivos a todos los profesionales, familiares, amigos y otros pacientes que compartieran in situ su experiencia hospitalaria.
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El primer mensaje por el Día Mundial de Lupus, que se celebra el 10 de mayo, viene en forma de optimismo.

Es necesario transmitir a los pacientes “que a nivel de investigación tanto básica como clínica, hay un grandísimo trabajo para, dado que no es una enfermedad muy prevalente, ensamblar grandes cohortes de pacientes que nos permitan conocerla mejor, para poder enfrentarnos a ella con muchas más posibilidades de éxito”.

Lo asegura el doctor José María Pego, Facultativo Especialista de Área de Reumatología del Hospital Meixoeiro (Complejo Hospitalario Universitario de Vigo), coordinador del Grupo de trabajo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immuno-Mediated Diseases) del Instituto de Investigación Biomédica (IBI) de Vigo, Ourense y Pontevedra y Co-Investigador Principal del Registro de Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico de la Sociedad Española de Reumatología (RELESSER).

Conocer al enemigo para combatirlo mejor. Pero…¿Sabemos de qué hablamos?.

¿Qué es el lupus? Síntomas y diagnóstico

“Es una enfermedad reumática sistémica (afecta a muchas partes del organismo), autoinmune (el sistema inmune llega a comprometerse o a atacar a distintas partes del organismo); y crónica (se puede decir que no tiene curación)”, señala el doctor José María Pego, y añade que “puede producir inflamación en cualquier órgano o sistema del organismo”.

Con una prevalencia aproximada de un caso por cada mil personas en España, afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil.

Ocurre, de manera estimada, “en mujeres entre los 20 y 40 años”. En referencia al embarazo, se ha descrito clásicamente “que a veces interfiere y puede provocar un embarazo con complicaciones”.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Mano de un paciente afectado por lupus./ Imagen cedida por el especialista.

Además, también puede tener consecuencias en el sentido contrario, “puede ser que el desequilibrio o trastorno hormonal que supone el embarazo pueda actuar desencadenando actividad o un brote de la enfermedad”, indica el facultativo.

En cuanto a las manifestaciones clínicas más frecuentes, “el 80/90% de los pacientes tienen afectación a nivel de las articulaciones”. Además, un 80% tiene algún tipo de manifestación clínica en la piel o la mucosa.

También puede afectar a pulmones, pleura, pericardio, sistema hematológico, disminución de glóbulos rojos, blancos, plaquetas, anemia. E incluso manifestaciones en órgano mayor, “como el riñón o el sistema nervioso central, aportando una mayor gravedad al cuadro clínico”, indica el experto.

La dificultad del diagnóstico depende de la enfermedad en sí, del paciente y de la experiencia del médico. A veces el diagnóstico es muy fácil y evidente y otras veces necesitamos más tiempo porque no da la cara de una manera clara”, señala el doctor.

Investigación y tratamientos: la gran esperanza

Lupus

Doctor Pego / EFE

Para el experto, se están haciendo en España grandes avances en investigación, sobre todo en investigación clínica.

“En la Sociedad Española de Reumatología estamos llevando a cabo un registro de pacientes con lupus”, señala este médico, a la cabeza de esta investigación junto al doctor Iñigo Rúa Figueroa, del hospital Negrín de Canarias.

Así, están consiguiendo agrupar un registro de 4.000 pacientes, definiendo muy bien sus características en un estudio inicial. “En una segunda fase estamos haciendo el seguimiento clínico a diferentes subgrupos y queremos hacer seguimiento de al menos 3 años”, explica.

Una investigación que supera fronteras, pues están colaborando “con los mayores expertos de lupus de toda Europa”.

En el tratamiento también se está avanzando. El doctor señala que, pese a las decepciones con los resultados de ensayos clínicos que valoran terapias biológicas en pacientes con lupus, “las compañías farmacéuticas siguen apostando por investigar la eficacia y seguridad de nuevos fármacos”, en este caso “dirigidos a distintas moléculas implicadas en la génesis del lupus, que están siendo investigadas en ensayos clínicos de gran calidad”, señala.

De los tratamientos existentes en la actualidad, se pueden diferenciar los más tradicionales (antiinflamatorios, corticoides, supresores; además de tratamientos que podemos considerar de fondo, que son los antipalúdicos) de otros más recientes como los biológicos.

Ahí entraría “el primer fármaco comercializado con indicación de lupus en los últimos 50 años aproximadamente, lo que se denomina terapia biológica, dirigida hacia los linfocitos b”. Una puerta abierta que aumenta las expectativas de pacientes y médicos por su “buen perfil de efectividad y seguridad”.

En cuanto al precio, los más tradicionales son más accesible; “algunos de los inmunosupresores y particularmente los biológicos tienen un coste económico considerable”, precisa.

Calidad de vida: en el centro de la diana

El lupus merma la calidad de vida de los pacientes. A las consecuencias físicas se suman las psicológicas.

La primera dañada es la imagen corporal, pues una de las manifestaciones más frecuentes es la cutánea. “Pensemos en una mujer -que son las afectadas en el 90% de los casos- de 30 años que pueda tener lesiones cutáneas en la cara y ciertas manifestaciones que se reflejen en su imagen corporal, efectos secundarios de los fármacos”.

El conjunto puede provocar que otro afectado sea el ánimo, “la capacidad de llevar a cabo iniciativas, poco interés en llevar a cabo nuevas actividades”, e incluso, afectar también a “la esfera sexual”.

Por estos motivos, es necesario recordar que un paciente crónico tiene “necesidades a largo plazo”, poniendo de manifiesto la necesidad de tenerles en cuenta en cuanto a “reclamaciones de tipo laboral, beneficios fiscales o por ejemplo tener acceso a fármacos crónicos, como cremas de fotoprotección que son caras y que muchas veces no cubre la Seguridad Social”.

Es difícil convivir con la enfermedad, con “la necesidad de tratamiento, de asistir a muchas consultas de atención primaria, especialistas, al hospital de día, a urgencias, a veces ingresos hospitalarios”, señala el especialista, concluyendo que “hay que tener una fortaleza especial para convivir y llevar esta enfermedad”.

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