Se llama Encarnación, pero es un nombre ficticio. No quiere fotos, no es un problema de timidez y sí del incomprensible estigma que todavía hoy pesa sobre las secuelas de su enfermedad: la lepra

La lepra y sus confines
Sanatorio de Fontilles.EFE/Pilar González Moreno
  • 3 de marzo, 2017
  • FONTILLES (ALICANTE)/EFE/PILAR GONZÁLEZ MORENO

Natural de Jaén, es uno de los 29 pacientes con secuelas que aún residen en el Sanatorio de Fontilles: la última leprosería de Europa, levantada por los jesuitas en 1909 en el privilegiado valle de Laguar (Alicante). EFEsalud ha visitado este sanatorio con ocasión del Día Mundial de la Lepra, que se conmemora el último domingo de enero, en esta ocasión, el día 31.

A Encarnación, de 88 años, le dejó su novio cuando supo de su dolencia. Guapa y coqueta, en Fontilles volvió a encontrar el amor y se casó con un hombre que acabó sus días en silla de ruedas."Está enterrado aquí. Deseo morir para ir con él".

No quiere que los vecinos de la ciudad en la que reside a temporadas, junto a su hermana, sepan del transcurrir de sus días en este centro de referencia nacional e internacional, a cuyo laboratorio llegan las muestras de toda España y donde también se analizan algunas de aquellos países de Asia , Africa y América donde trabaja la Fundación Fontilles.

Una muralla de tres kilómetros de largo, tres metros de altura y 50 centímetros de ancho fue levantada en 1923 para acallar los temores de los vecinos de pueblos aledaños: creían que los gérmenes de la lepra que trasladaba el viento dañaban sus cosechas. En contra de la creencia popular la lepra presenta un escaso contagio.

Abilio

Lepra sintomas
Abilio Segarra, residente en Fontilles.EFE/Pilar González Moreno

Abilio, 73 años y natural de la zona, conoce desde su infancia esta muralla y lo que es la enfermedad de Hansen (lepra).Con la seguridad del que se sabe curado desde hace muchos años  se deja fotografiar y cuenta de un tirón su historia:

"Mi abuelo vino a Fontilles en el año 1951, y mi madre en sus visitas le cogía la medicina para que yo también las tomara porque me salieron manchas.A los 13 ya trabajaba en la obra y "caí enfermo con mucha fiebre."

Empezó entonces un peregrinar de médicos que no daban con la dolencia, y la madre callaba para evitar que su hijo sufriera el estigma que aún hoy persiste, a pesar que  existe un eficaz tratamiento.

Con 16 años fue ingresado en Fontilles, asegura que se curó pronto y se volvió al pueblo, se sacó el carné de conducir y tuvo camión propio. Se casó con una turista alemana, con la que tuvo un hijo, y le ha dado un nieto.

"Las pasadas Navidades se murió la mujer, y para no estar solo me vine a Fontilles". Hoy busca novia:"Ponme en el facebook a ver si encuentro esposa y te invito a la boda".

Día Mundial de la Lepra

Lepra contagio
Pedro Torres (izda) y José Ramón Echevarría (dcha), director del laboratorio y director médico de Fontilles, respectivamente. EFE/Pilar González Moreno.

José Ramón Echevarría, el director médico de Fontilles recuerda que los últimos datos oficiales (2014) hablan de diez nuevos casos notificados en España.

Natural de Vitoria, pisó por primera vez el sanatorio en 1986 con un grupo de voluntarios, y luchó contra la lepra durante años en el Mato Groso, en Brasil.

Este país, es hoy el segundo con más casos nuevos (31.064 en 2014). El primero es India (125.785) y el tercero Indonesia (17.025).

Echevarría es una autoridad de esta dolencia junto al director del laboratorio de Fontilles, Pedro Torres, quien recibe entre 150 y 200 muestras al mes para analizarlas.

El problema, apuntan ambos, es que hay pacientes que presentan síntomas muy benignos y los médicos no sospechan siquiera que puede tratarse de esta dolencia que si no se trata a tiempo, puede ocasionar lesiones progresivas y permanentes en la piel, los nervios, las extremidades y los ojos.

Con ocasión del Día Mundial de la Lepra, el 31 de Enero, la fundación Fontilles recuerda que cada día se detectan en el mundo 600 casos nuevos, 55 en menores de 14 años.

En España, en la década de los 40/50 el sanatorio de Fontilles llegó a albergar hasta 400 enfermos.

Actualmente en nuestro país sigue habiendo un número pequeño de nuevos casos al año, entre 9 y 10. Son casos que una vez se detectan reciben tratamiento durante seis meses o un año y se curan totalmente y no supone un problema de Salud Pública.

La lepra es una enfermedad crónica, de origen bacteriológico, causada por el bacilo Mycobacterium leprae, descubierto en 1873 por el científico noruego Hansen. Puede atacar al ser humano a cualquier edad y a ambos sexos por igual, y aunque el periodo de incubación dura entre 3 y 5 años, los síntomas pueden tardar en aparecer hasta 20 años.

Su transmisión se realiza a través de minúsculas gotas expulsadas por la nariz y la boca, pero el contagio solo se produce al convivir con el afectado en condiciones de hacinamiento, mala alimentación y falta de higiene.

 La lepra en el mundo

Brasil, India e Indonesia copan el 81% de los nuevos casos detectados. La República Democrática del Congo, Etiopía, Madagascar, Nigeria y Tanzania (en África), Bangladesh, Myanmar, Nepal y Sri Lanka (en Asia) y Filipinas (en el Pacífico oriental), con entre 1.000 y 10.000 casos nuevos, suman un 13% del total.

El diagnóstico temprano y el tratamiento con MDT continúan siendo la estrategia principal para reducir el peso de la lepra en el mundo. El MDT es la combinación de tres fármacos: dapsona, rifampiicina y clofazimina y cura al paciente en un periodo que oscila entre los 6 y los 12 meses.

La lepra se contagia
Programa de detección de la lepra de la Fundación Fontilles en Nicaragua.Foto cedida por Fontilles.

Fontilles hoy

Actualmente, el sanatorio acoge a 29 residentes que tratan las secuelas de su dolencia y ofrece tratamiento ambulatorio a 35 pacientes.

El laboratorio es el punto de referencia en pruebas específicas y muy sensibles del diagnóstico de la enfermedad (también se reciben muestras de otros países). Además, es centro de investigación y formación a nivel nacional e internacional de leprología y forma parte de parte de la Federación Internacional de entidades de Lucha contra la Lepra (ILEP).

En 2016, Fontilles tiene previsto desarrollar 17 proyectos de lucha contra la lepra y otras enfermedades olvidadas en 11 países de África, América Latina y Asia, con más de medio millón de beneficiarios directos. Además colabora con los programas nacionales de lucha contra la lepra de Cuba, Haití, El Salvador, Ecuador, Nicaragua, Honduras, México, Guatemala, Argentina y Guinea Ecuatorial.

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